医保基金监管集中宣传月
2023年4月17日是第35个“世界血友病日”，活动主题是“人人可及 预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。
为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。
血友病是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是传统的血友病；血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶（PIC）缺乏症；血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质（PTA）缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙，最少见的是血友病丙。
血友病甲和血友病乙的遗传方式相同，都是性染色体隐性遗传，男性发病，女性传递。其遗传有以下3种情况：
①男性患者与正常女性婚配，所生男孩均正常，而女孩均为传递者。
②女性传递者与正常男性婚配，所生男孩可为血友病患者，也可以是正常，而女孩一半为传递者，一半为正常。
③患病男性与传递者女性婚配所生男孩患病的概率为50%，也就是说所生的男孩约有1/2为正常，所生女孩中，可有血友病，也可有传递者。
血友病丙的遗传方式为常染色体不完全隐性遗传。男女均可患病。
血友病甲除遗传方式发病，还可由基因突变所致。另外，还可能继发于肝硬化、肝炎等肝脏疾病、肝癌转移、肝外癌转移、某些血液病，如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、尿毒症，这些由继发而来的血友病称为获得性血友病。
血友病患者、携带者等高风险人群应在孕前、产前主动接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务。
血友病患者、携带者及有血友病孕产史或家族史的夫妇应在婚前孕前到有资质的医疗机构，接受遗传咨询及生育指导并完善基因检测，进行妊娠风险评估，怀孕后尽早进行产前诊断，确认胎儿致病基因类型，评估胎儿患病风险。
在遗传咨询和知情选择的基础上，根据产前诊断结果，针对确诊孕育血友病儿的孕妇实施终止妊娠干预措施，避免血友病儿出生。
患血友病的孕妇应制定科学、详细、安全的妊娠分娩计划，做好孕期保健，整个孕期进行凝血因子替代治疗。
血友病与生俱来、伴随终生，目前尚无根治方法，治疗上以凝血因子替代疗法为主，预防损伤出血极为重要。
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