编者按:2023年4月2日是世界孤独症日(World Autism Awareness Day),今年的主题为:“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。”今天,让我们一起走近“星星的孩子”,聚焦“星星的孩子”守护者。
他是孤独症少年——这颗“星星”终于闪闪发光了
2022年10月,
13岁的匡匡在全国残疾人跳绳线上挑战赛中,
获得男子智力组个人花样跳绳金牌。
匡匡1岁多被确诊孤独症,
在母亲许军梅坚持不懈的康复训练下,
如今的匡匡基本能够生活自理,
也可以跟社会接触。
在妈妈的陪伴下,
匡匡从9岁开始练习花样跳绳。
而许军梅的努力也没有白费,
2020年,
匡匡在全国残疾人跳绳线上挑战赛男子智力组中取得全国第二名,
如今他又刷新了自己的成绩,
获得全国第一名的好成绩。
在运动的天地里,
匡匡渐渐触摸到了“外面的世界”。
匡匡妈妈说,“我的孩子走得慢,
那我就慢慢陪他走”。
都说孤独症的孩子是“星星的孩子”,
在遥远又漆黑的夜空里独自闪烁。
而匡匡这颗孤独的星星,
终于闪闪发光了。
孤独症的核心症状是社会交往障碍和刻板狭窄的行为兴趣特征,导致他们难以融入社会。这些核心症状,可能会持续终身,所以他们需要终身的支持。但请相信,孤独症人士在支持环境里,一样可以有质量的生存与发展,一样可以为社会做出贡献!
她是孤独症孩子的妈妈——从自救到助人 用心守护“星星的孩子”
李婷,
来自广东东莞,
她是两个孤独症孩子的妈妈,
同时,
李婷的小儿子,
一岁半左右被确诊为孤独症,
在小儿子确诊后的两个月,
大儿子也被确诊。
从此,李婷带儿子走上了康复之路。
过程中,李婷不仅学会了坚强,
2015年,
李婷带着自救和助人的初心,
在东莞创办了一家孤独症谱系障碍儿童康复教育中心。
李婷给康复中心取名“牵牛花”,
多年来,
在李婷的不懈努力下,
“牵牛花”总共为近600名特殊儿童
提供了康复训练服务。
同时,
李婷自己的两个儿子
也在“牵牛花”接受康复训练。
“牵牛花”不但帮助了其他孩子和家长,
也帮助李婷从阴影中走了出来。
社会支持体系总是在不断完善,在足够完善之前,最大压力的承受者自然是家长,家长是孤独症人士的最坚强的守护者,甚至有了这样悲情的终极焦虑:希望比他们多活一天!
她是孤独症患儿康复工作的志愿者——10年坚守,为“星星的孩子”点亮彩虹
2013年10月
一位85后年轻人包孟娜创办了
“彩虹堂特殊儿童关爱中心”
给一批又一批孤独症儿童带去了关爱,
填补了浙江省舟山市专业孤独症儿童早期康复教育的空白。
10年来,
包孟娜和团队陪伴400多个“星星的孩子”,
帮助他们融入学校和社会,
用爱心照亮了孩子们的孤独世界。
她说:
“从0到1,
我迈出了很重要的一步,
但是从1到100这一条很长的路,
更多的是集结社会各界的力量
来把这件事情做大、做好,
这些孩子的未来才能够有持久的保障。”
我国残疾人事业和特教事业取得了很大发展,但在足够发展之前,康复师和特教老师承担了孤独症人士的人生引领者和专业支持者角色,他们的职业压力大,社会地位不高,总是在默默奉献,也许付出与所得不对等,但他们依然坚信专业和爱的力量,他们是美丽天使。
结束语
希望社会各界正确理解孤独症,了解、走进孤独症群体服务者的真实生活与工作状态,社会的理解、接纳与关爱是推动文明社会进步的重要力量。
世界因多样而美丽,孤独症人士是这个多样化世界的贡献者,请关爱他们,也请关爱照顾他们的人们。希望社会人文关怀之光能照到每一位孤独症人士,以及为孤独症群体默默付出的人们!
来源:综合中国精协、央视新闻客户端、浙江新闻客户端等
策划:张雪飞
审核:张競丹