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2023年4月2日,是第16个“世界孤独症日”。今年我们倡导的主题是:“壹家人,不孤独。用理解和支持,帮助孤独症家庭扭转困境”。

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孤独症又叫自闭症,近年来全球每36人中就有1位孤独症人士,这是一种神经系统失调导致的广泛性发育障碍,由于先天脑部发育不足,使孤独症儿童在沟通交流能力、社会交往能力和信息处理能力方面有所缺失。他们被称为“星星的孩子”。

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每一名孤独症儿童的诞生,就会产生一个孤独症家庭;每个孤独症家庭承受着巨大的经济、精神、社会压力;只有接纳友好的社会环境与完善的社会支持体系,孤独症儿童及家庭才能享有“有尊严、无障碍、有品质”的生活。

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壹基金自2012年起,连续12年联合全国机构与公益伙伴发起“蓝色行动”倡导活动,旨在改善社会公众对于孤独症群体的刻板认知,倡导公众关注和支持孤独症人士及其家庭、专业工作者的状况,呼吁更多公众了解、理解、接纳、助力孤独症人士进行社会融合。

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“蓝色行动”西安站,由西安市碑林区拉拉手特殊教育中心举办,是以2.6公里慢跑马拉松的形式开展,3月31日早上9点,200多名孤独症孩子及其家长、普通孩子家庭、志愿者、爱心企业、以及政府相关部门领导,一起相约西安市兴庆宫公园,身穿蓝色T恤,开始慢跑活动。通过这样的方式,和孤独症者孩子互动,了解自孤独症孩子的生活。活动现场还设有三项游戏活动、为爱打卡、放飞蓝色纸飞机等多种方式,让社会公众近距离接触、了解、理解、接纳孤独症儿童。

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孤独症儿童在语言、行为、交往等方面存在诸多障碍。有的孩子虽然具备语言能力,但仍然无法与人正常交流。有的孩子喜欢鹦鹉学舌、反复重复对方说过的话,有的孩子不能理解别人说的话,永远答非所问……有的直到三十岁,还在反复练习如何跟人打招呼。他们不知道如何用表情和肢体语言表达自己的情绪和感受,无法理解字面意思以外的含义,甚至无法直视你的眼睛。孤独症的成因至今是个谜。

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尽管目前还没有一个有效治疗手段去治愈孤独症。但通过及时、正确的教育训练,许多孤独症儿童能够具备参与社会生活的能力。但今天,我们要说的是,孩子最需要的,是社会公众的理解与尊重,您的一个微笑、一份包容、一份理解都会成为他们成长中的助力,只要给予他们适当的教育和支持的环境,他们同样可以学会照顾自己,独立生活。

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今天,我们也发出倡导,诚挚邀请看到这篇报道的您,一起加入蓝色行动,号召您身边的朋友,用变蓝的方式,为孤独症家庭发声,做孤独症家庭的支持者。

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