孤独症的儿童被称为“来自星星的孩子”,他们很难融入社会,无法像普通健康人一样独立生活、读书、就业,我们希望全社会为“星星点灯”,为他们孤寂的人生增添阳光与温暖。

最近,河北一对夫妻因为儿子患上了自闭症(孤独症),离婚近4年后两人又决定复婚,引起媒体的广泛关注。网友们为这对夫妻的责任心点赞,同时也聚焦了孤独症这个被称为“来自星星的孩子”的群体。

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为了“来自星星的孩子”,他们决定复婚

当事人黄女士介绍,她和丈夫是彼此的初恋,2013年5月结婚,育有一儿一女。

黄女士称,她和丈夫都是非常善良的人,但双方都不太善于沟通,婚后有很多矛盾,2019年离婚了。儿子判给了丈夫,女儿判给了她。

离婚时,正好赶上疫情,两人“离婚没离家”。后来,发现老二(儿子)不正常,去医院检查后,确诊了自闭症(孤独症)。

自闭症的儿童被称为“来自星星的孩子”,孩子有自闭症,对父母来说是很遭罪很痛心的事,面对不幸,两人决定一起承担,一起面对以后的困难。

黄女士说,离婚后这3年多来,丈夫每天卖鱼挣儿子治疗的费用,自己则跨省带儿子去治疗,“这两年真的挺难熬的,到后面就是我安慰他,他安慰我。”

黄女士夫妇已经离婚了,但为了孩子他们再次携手,同甘共苦、共度患难,让人动容。网友们纷纷表示,“做父母的就应该这样,有责任有担当。”“希望他们的生活越来越好!”

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国内患者超1000万,盼全社会为“星星点灯”

这个新闻让我们感到暖心的同时,也聚焦了自闭症这个群体。

自闭症,又称孤独症,是一种神经发育障碍,多发生在3岁以前。表现为社会交往、交流障碍和行为异常。大都在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍,不谙世事、思维单纯直接,发病原因不明,且不可治愈。

由于患者往往表现出交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为,如天上的星星一般,孤单地沉浸在内心世界,故被称为“来自星星的孩子”。他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。实际他们很难融入社会,无法像普通健康人一样独立生活、读书、就业。

据有关统计,我国自闭症患者可能超1000万,其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。自闭症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。

孤独症儿童家庭的辛酸难以想象

孤独症由于病因未明,治疗缺乏特效药,且伴随其终生难以治愈。患儿不仅需要照顾者的长期陪伴,还需漫长的康复训练来提高独立生活和适应社会的能力,孤独症所造成的疾病负担是长期且沉重的。

一个网友留言:“坐标北京,干预费开始时一月近2万,一年后孩子进步提升换班1.5万一月(都是每天半天四节课)。 多少家庭能一直这样花费支持下去。”

笔者粗略梳理,就有下列直接或间接造成的各种沉重负担和各种辛酸。

1.康复治疗耗时长,花费巨大,高额而持续的康复费用严重影响了一个家庭的生活水平。
2.康复机构分布不均,许多孤独症家庭附近没有,不得不租房或者通过乘坐交通工具往返于机构与家之间,资金损耗大。
3.生活、学习上需要不间断的陪护,家长不得不在工作与孩子之间做出取舍,甚至被迫辞职在家陪伴,漫长而持续的照料中消耗了大量的耐心与精力。
4.很多家长辞去工作专职陪护,家庭收入的锐减,同时持续高额的康复支出,收支失衡,不少孤独症儿童家庭陷入困境。
5.家长在长期陪护孤独症儿童中,心力交瘁,身心状况堪忧,焦虑、抑郁情绪严重。
6.孤独症儿童的刻板行为容易做出“不当”行为,加之照顾患儿需要花费大量的时间,很多家长社交受限,整个家庭“自闭”。
7.长期面对着难以教养和治疗的孩子,个人发展、生活质量、夫妻关系等方面承受着巨大的精神压力和经济压力,从而导致家庭生活不和谐,甚至家庭破裂。

除此以外,很多家长表示现实难以把握,对未来产生恐惧,时常会感到烦恼或痛苦;生活中自我空间缺失,毫无放松的机会;非常担心等他们老了,孩子将怎么办?

名人明星家有孤独症孩子背后的辛酸

这些年,孤独症儿童数量不断上升,不论贫富贵贱,都有可能“中招”!这里讲几个名人明星家有孤独症孩子的辛酸。

当年TVB的当红小生陈锦鸿,饰演过《新上海滩》中的许文强、《创世纪》中的许文彪,曾是一个前途无量的男演员。2011年,他4岁的儿子被确诊为自闭症,陈锦鸿选择了息影,24小时照顾儿子。为了这个儿子,陈锦鸿这些年可谓是心力交瘁,光是教会儿子上厕所就花了整整5年时间。为了让儿子“仅仅看起来和正常人一样”,陈锦鸿这些年付出了无数心酸。

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著名演员王姬的儿子也有孤独症,为给儿子治病,王姬和丈夫把过去的积蓄差不多都花光了。为筹医药费,1997年起她再次回国拍戏。王姬也曾在节目上说:“我愿意用我的脑子去换我儿子的脑子,只求儿子一生健康、平安。”如今,王姬已步入花甲之年,她在公开场合多次表示自己最放心不下的就是这个儿子。王姬甚至说,像她这样孤独症孩子的家长,是“死不瞑目”的一群家长,因为他们害怕自己走了之后,无人照顾自己的孩子。

名人明星,为了自闭症孩子,都如此艰辛,普通人家的孩子有自闭症,就更不容易了。对这些家庭而言,父母要面对的不光是日复一日的康复治疗费用,更多的是日复一日的精神煎熬。

对这些“来自星星的孩子”和家庭,我们希望全社会也为“星星点灯”,为他们孤寂的人生增添阳光与温暖。