每年11月是国际肺动脉高压关注月,为提升公众对肺动脉高压的疾病认知,由光明网、北京白求恩公益基金会共同发起,杨森中国公益支持的中国首支肺动脉高压患者关爱歌曲《护佑蓝唇,自由呼吸》正式发布。中国医学科学院阜外医院呼吸与肺血管诊治中心主任柳志红教授、首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏内科主任医师、国家标准化心血管专病中心肺血管专病中心主任顾虹教授、北京朝阳医院呼吸与危重症医学科主任医师杨媛华教授、北京协和医院风湿免疫科主任医师李梦涛教授领衔献唱、患者及患者组织代表、公益志愿者代表等共同出镜,用歌声和微笑向中国肺动脉高压患者传递希望和力量。

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四位专家深情演绎,共助蓝唇自由呼吸
(上排左起柳志红教授、顾虹教授;下排左起杨媛华教授、李梦涛教授)

本次活动的主办方之一,北京白求恩公益基金会樊燕荣秘书长表示,“为贯彻落实二十大精神,积极响应国家全面推进健康中国高质量发展的战略目标,实现群众对美好生活的向往,北京白求恩公益基金会始终致力于宣传和普及健康知识,为增进中国人民健康作出贡献。此次联合光明网、杨森中国共同制作并发布《护佑蓝唇,自由呼吸》肺动脉高压患者关爱歌曲,希望能够以歌声传递力量,鼓励患者乐观、积极地面对疾病,呼吁社会各界共同关注、关爱肺动脉高压患者。”

樊燕荣女士为患者送上暖心祝福

肺动脉高压是一种慢性、危及生命的疾病,被称为“心肺血管系统的癌症”。患者肺动脉压力会显著升高,继而导致右心衰竭和严重的运动耐量下降,严重者会导致死亡。其常见症状包括疲劳、呼吸困难、胸闷、胸痛和晕厥,部分患者会因缺氧导致嘴唇呈蓝紫色,因此也被称为“蓝唇族”。

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乔宝锋先生与病友们共同努力帮助更多向他们一样的患者

“未经规范化治疗的肺动脉高压患者的生存状况不容乐观,患者的规范就诊、规律复诊意识不强,导致患者容易错失最佳治疗时机,患者的生命健康面临着巨大的挑战。” 北京协和医院风湿免疫科主任医师李梦涛教授强调,“随着我国靶向药物的不断发展,肺动脉高压患者的生存状况得到了极大的改善。早期使用不同通路靶向药物的联合治疗能够显著改善肺动脉高压患者的运动能力和生活质量,获得更好的预后。”

首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏内科主任医师、国家标准化心血管专病中心肺血管专病中心主任顾虹教授表示,“右心的健康,和生死相连;每一次呼吸突然都变得很艰难;放声歌唱,自由地呼吸。这首歌的歌词生动地展现了肺动脉高压患者面临的疾病困境和对美好生活的强烈向往。希望越来越多的靶向药物可以获批儿童适应症并且进入医保,减轻患者们的负担,提升药物可及性,让我们的蓝唇患儿可以自由呼吸,快乐成长。“

北京朝阳医院呼吸与危重症医学科主任医师杨媛华教授强调,“肺动脉高压其实并不少见,只是因为症状没有特异性,确诊困难,很多患者贻误治疗先机。随着疾病领域的进展,临床指南越来越重视更积极的诊疗策略,初始联合治疗,根据危险分层尽早加用如前列环素通路等多通路的药物,帮助患者更好的控制病情发展,获得更好的生活质量。“

中国医学科学院阜外医院呼吸与肺血管诊治中心主任柳志红教授谈到对肺动脉高压未来诊疗发展时表示,“今年,我们国家心血管中心肺动脉高压专科联盟正式成立,持续推动我国肺动脉高压诊疗的规范化进程,从而为广大患者提供更优质、更高效的医疗服务,也为健康中国的建设贡献力量。正如歌中所唱,让我们共同护佑蓝唇,希望我们的患者可以自由呼吸。”

患者组织代表乔宝锋先生表示,“我作为一名肺动脉高压患者非常感同身受,患者通常背负着沉重的精神压力。希望这首《护佑蓝唇,自由呼吸》能够为广大病友们带去心理疗愈。在政府、领域内专家、社会各界爱心人士和企业的帮助下,广大病友们能够建立积极的规范化诊疗意识,乐观、勇敢地面对疾病。”