“我不能让他白来这世上一趟。”“我不是药神，但不能等孩子死去。”
2021年，一位只有高中学历的父亲，为了救自己身患重病的儿子，翻遍了自己根本就看不懂的国外论文，然后自己在家搭建实验室，亲自动手制药治疗儿子的病！
看似天方夜谭、不可思议的事情，但这位父亲还是为了儿子去做了！
那么这位伟大的父亲是谁？他的儿子得了什么病？最终，他研制出来拯救儿子的药了吗？
刚出生就被医生宣判“死刑”
这位父亲的名字叫徐伟，名字虽然简简单单，可他做的事却不简单！
2019年6月6日，在云南省某医院中出生了一个男婴，一头毛茸茸的小卷毛，使小宝贝看起来显得特别可爱。
男婴的父母非常高兴，这是他们的第二个孩子，作为父亲的徐伟，给他取了一个好听的名字——徐灏洋。
作为有过育儿经验的父母，徐伟和妻子对徐灏洋的照顾无微不至。于是，当徐灏洋六个月左右的时候，他们就发现儿子和普通的婴儿不同，有点不太对劲。
一般来说，小孩子在长到六个月左右之后，就会非常的活泼好动，而且也会比较闹腾才对，这个时候的他们，应该学会抬头和翻身了。
可徐灏洋却非常安静，他每天做得最多的事情，就是一动不动地躺在床上睡觉，不过他始终保持着仰躺着的姿势，不会翻身，也从来不抬头。
相较于姐姐来看，徐灏洋的状态实在是太不正常了。徐伟担心儿子是不是得了什么病，于是他带着徐灏洋去了云南省第一人民医院做了个大检查。
医院医生检查了徐灏洋之后，对徐伟说：“孩子应该是发育迟缓，没有什么大的问题。”
医生还让徐伟把徐灏洋带回去，继续观察观察，徐伟按照医生的建议，把徐灏洋带回了家。
回到家里之后，徐伟还是放心不下，他每天都在关注儿子的情况，过了一段时间之后，徐灏洋的情况还是不见好转。
意识到儿子不是简单的发育迟缓之后，徐伟再次带着儿子去了医院，为了弄清楚徐灏洋的具体原因，医院对徐灏洋的DNA进行了仔细的分析，而这次，医院终于给出了徐灏洋的病因。
徐灏洋竟患上了一种名叫“Menkes综合征”的病症，这种病又被称作是“门克斯氏综合征”，也叫“卷发综合征”。
“门克斯氏综合征”是一种极其罕见的基因突变疾病，患有这种疾病的人因基因缺陷，先天性铜代谢异常，孩子无法从食物中吸收铜微量元素，影响全身和大脑的发育，且无药可治。
患有这种病的婴儿在出生的时候看起来一切正常，但在两三个月的时候就会出现严重的神经系统退化，死亡率接近百分之百，基本上在三岁之前就会死亡。
孩子的病因查出来了，可徐伟却面临着非常痛苦的境地。医生告诉徐伟，这种病目前没有治疗方法，唯一能做的就是等，孩子因为这个基因缺陷出现了什么症状，就怎么去治疗。
徐伟伤心地离开了医院，心中一直想着，该怎么拯救自己才六个月大的孩子。
拯救儿子的这条路很孤独
徐伟不信邪，他不相信找不到治疗的办法。于是，他带着孩子到了北京，但诊断结果和之前相同。
虽然结果相同，但是北京的医生却给出了一条建议，用“鸡尾酒疗法”给孩子补充铜微量元素，缓解孩子的病情。
就这样，徐伟放下了生意和工作，将公司全交给了合伙人，带着孩子住进了医院。
经过一个多月的治疗，徐灏洋的病情却始终没有任何好转，徐伟只好放弃。
在网上查阅儿子病症资料的时候，徐灏洋看了不少的国外医学论文，都是关于Menkes病症的。
查阅这些论文，对于仅有高中学历的徐伟来说非常的困难，但是他不愿意放弃，边查阅资料边翻译，在短短的一个月时间内，翻译并研究了接近六百篇的论文！而且还把论文里面提及的，和治疗相关的内容，一个字一个字的全部记了下来。
在翻阅了大量的论文之后，徐伟找到了一个治疗方法——给徐灏洋补充组氨酸铜。
“这些都不能算是‘药’，它们在全球范围内都没有上市。”“他是从外部渠道获得的，这些药不仅贵，而且不可能随时都有，有时还只能用过期的。”
方法找到了，接下来就是找到药了，但因为各种原因，在我们国内没有这样的药。
而2020年年初突发的新冠疫情，使得航班停飞、港口停运，徐伟一开始还能从山东的病友那里拿到过期的组氨酸铜，但是很快，过期药也没了，他根本没有办法给儿子买来救命药。
无奈之下，他想找国内的制药厂帮忙制药，他开始各个厂商打电话，虽然联系了许多制药厂，可没有一家愿意出钱去研发生产这种药物。
因为这种病的患病概率太小了，仅有25万分之一，我们全国上下也就三十多人，而且徐灏洋还是云南省唯一的一个。
受众市场实在太小，药物研发的成本又高，药厂的老板都是生意的人，没有利益可图，所以没有人愿意帮忙生产这种药物。
无奈之下，徐伟决定靠自己，自己制药！
徐伟翻遍了所有论文，从这些论文中找出了组氨酸铜的配方，以及它的制作方法和流程。
他在上海找到了一家可向外出租的共享实验室，租用一次，场地和人工等各项费用，要一万四千元。
采购原料这一事上，徐伟又历经了一番辛苦，因为药物原料都属于管制类药品，他联系了无数个供应商才买齐了原料。
到了实验室后，在实验室人员的帮助下，仅花费了两天的时间，就合成了组氨酸铜。
为了确保药物的安全性，徐伟做了大量的试验，不仅买来了许许多多的兔子，在兔子身上做了很多次的试验，甚至还拉着妻子，分别在自己和妻子身上试药。
确定没有任何问题之后，徐伟才敢给儿子注射自制的药物。幸运的是，小颢洋在注射了自制的药物之后，与之前相比，病情的确出现了明显的好转。
“这个药的有效期只有56天，我一个多月就得去一次上海，再加上实验室的费用，基本上每制作一次就要花费两万元。”
药是做出来了，可是为了儿子放下工作的徐伟，却没有了收入，每一个多月一次的来回路费和制药费用，让他大感吃不消。
一番深思熟虑之后，徐伟做出了一个惊人的决定：把实验室“搬进”家里！自己在家建造一个实验室，为儿子制药！
他卖了自己的车，将自家一间20平米的杂物间，改造成了封闭式的实验室。
又根据制药的需要，打遍了各个医药设备厂商的电话，以最便宜的价格拿到了制药所需的设备，开始了自己的尝试。
因为是自建的实验室，很多地方都做得不达标，在制药的时候，徐伟为了尽量保持实验室的无菌环境，不和任何人说话，甚至到了吃饭的时候都不会出来，一个人在实验室里面一坐就是一整天。
对于医药的知识，徐伟是不懂的，他只能按照论文所说的流程一步步地去实验，而且他这时也顾不上心思去学习和理解这些，他只想尽快做出儿子的救命药。
有人问徐伟：“你在自己制药的过程中，遇到过的最大的困难是什么？”
徐伟淡淡地回答道：“最大的困难，就是孤独。”
徐伟的行为没有任何一个人支持，遭到了家人的强烈反对，身边的朋友也都劝他放弃治疗或者再生一个，他们都认为：药不是那么容易就可以做出来的。
为此，徐伟的妻子甚至还要和他离婚，但面对这些，徐伟仍然坚持自己制药。
他说：“我就觉得，如果我都不要这个孩子，那这个世界，就没人要他了。”
制药成功，未来的路还很长
经过一个月的努力，徐伟终于做出了儿子的救命药，为了确保药的安全性，徐伟还是拿兔子和自己做实验，确认没有问题之后，才给儿子注射。
注射之后，徐伟兴冲冲的带着小灏洋来到医院，找医生检查身体，医生检查过后表示，小灏洋的血清和铜蓝蛋白都逐渐的恢复了正常。
小灏洋虽然没有痊愈，但是他可以借助这个药物改善病情、维持生命，这对于徐伟来说已经是非常珍贵的事情！
只不过，徐灏洋的病情要想要根治，必须要接受基因编辑治疗，可这一项技术到目前根本就还没有突破，徐伟知道自己和小灏洋之后要走的路还很长。
父子连心，小灏洋可能是知道爸爸在不断地努力救自己，他最喜欢做的是对着徐伟微笑。
看到孩子的微笑，徐伟就觉得自己做的一切都是值得的，他甚至还想过，如果小灏洋以后一直是这样的状态，他也愿意照顾小灏洋一辈子。
徐伟为了救儿子小灏洋，自己研究制药的事情被网友知道之后，感动了很多人，大家都对这位现实版的“药神”父亲进行了关注。
国内的医疗专家们在知道了徐伟的事情之后，也开始关注小灏洋的病情，在大家的共同努力下，小灏洋终于可以做基因治疗了！
徐伟和广州一家的医药生物公司达成了合作，他们愿意给小灏洋提供基因治疗的尝试，而小灏洋需要作为临床项目的实验者，帮助他们完成基因治疗项目的科研实验。
几经考虑过后，徐伟还是替小灏洋选择了接受，因为此时的小灏洋已经快三岁了，快要到医生口中所说的“生死关头”。
2022年6月，徐伟带着小灏洋来到广州接受了第一次的基因治疗临床试验。
徐伟很清楚，他所做的一切只是一个开始，因为基因治疗要做无数的实验，他和小灏洋要走的路还很长。
徐伟也做好了最坏的打算，如果真的有一天，小灏洋真的离开了他，那他也无憾了，至少他和小灏洋是在追求希望的过程中失败的！
徐伟在之后面对记者的采访说道，他要把自己家的实验室免费共享给罕见病患者，他希望他的实验室，可以帮助和小灏洋一样有罕见病症的患者。
并且，他还希望有关部门可以关注到“Menkes综合征”这种特殊的病患群体，可以解决罕见病患者的一些需求。
现在，小灏洋的身体在经过治疗之后有了一些好转，我们希望在未来的日子中，小灏洋可以彻底康复，不再被病魔所扰！
虽然基因治疗技术瓶颈是挡在面前的一座山，但徐伟是小灏洋的另一座大山！父爱如山！
我们祝福这对父子，希望他们能够成功！