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关注对RA患者的社会支持与心理支持。
类风湿关节炎（RA）是一种典型的慢性病，病程长，可能影响患者的躯体功能、心理、社会参与程度等各个方面 [1] 。在疾病的长期管理过程中，我们可能会面对哪些难题？应该如何解决？医学界对话嘉兴医学院附属第一医院王宏智教授与张斌教授，围绕RA患者的长期管理与社会/心理支持进行了讨论。
严格管理提高治疗达标
中国类风湿关节炎直报项目（Chinese Registry of Rheumatoid Arthritis，CREDIT）大样本数据显示，我国能够坚持规律随访1年及以上的RA患者仅9.26%，很容易出现治疗中断、疾病复发或加重，这些因素均导致我国RA治疗达标率低的现状 [2] 。但嘉兴医学院附属第一医院风湿免疫科却另辟蹊径，提出了“医患共享延展型医疗模式”，并取得了令人欣喜的成果。
王宏智教授详细介绍了这一模式的含义及其优势：“我们提出来的‘医患共享延展型医疗模式’有两个重点。第一是医患共享，即这个医疗模式能使医患双方都获益。对患者来说，改善疾病预后、改善并长期维持良好的生活质量，是其利益所在。对医生来说，管好患者、形成队列，也有助于我们开展临床研究和药物临床试验（GCP），进一步实现自我价值，获得更多荣誉，这是医生的利益所在。这就是所谓的‘利益共享’，医疗模式应该满足医患双方的利益，这样才能持久稳定地进行下去。第二个关键词是‘延展型’。在过去的医疗模式下，只有患者在医院时，他们是归医院管的，不在医院时就不归医院管了。但这样不利于开展长期随访。所以我们现在提出了‘延展型’的概念，即无论院内院外、线上线下，医生都要统管患者，实现全时空、全时段的管理。我们非常重视随访工作与患者的治疗依从性，根据随访结果来决定是否需要维持现有治疗，或及时调整方案。”
张斌教授也指出：“做好风湿病的慢病管理，是我们科目前的一大目标。未来，我还期待能将精准医疗、AI诊疗等先进技术与慢病管理相结合，为患者带来更好的预后。”
双重支持协同并进，帮助患者与病共存
可喜的是，近年来巴瑞替尼、托法替布等多种创新靶向药物陆续在国内获批RA适应症，丰富了RA的治疗选择。目前，通过RA早期诊断与规范治疗，可以帮助90％的患者延缓关节损伤进展，防止出现不可逆的残疾 [3] 。然而，RA对患者的影响不局限于身体机能，还能造成抑郁等心理问题和社会参与度的下降。在慢病管理过程中，对患者的社会支持与心理支持同样不容忽视。
对于慢性、疼痛和致残的疾病，社会支持对患者心理健康和社会适应具有重要作用。但值得注意的是，社会支持是一把双刃剑，恰当的支持方式可给患者带来益处，不恰当的社会支持被认为是问题性的社会支持（PSS），会给患者的身心带来负面影响 [4] 。一项对类风湿关节炎患者疲倦感的回归分析中发现，疲倦感与PSS密切相关 [4] 。
王宏智教授指出：“我们所说的社会支持，实际上是社会网络对弱势群体的帮助。但社会支持并不一定是正面的，比如我们给患者建个病友群，群里每一个患者都可以自由发言，有时候一些错误的观点就是通过这些群传播开来的。所以医务机构要注意引导网络影响，使患者获得更多的正向帮助。”
正向的社会支持包括早期动员患者的社会支持系统，对照顾者进行有效社会支持的健康教育；帮助并指导患者进行自我疾病管理，引导患者与病友倾诉体会、交流心得，自觉调整心理压力，以积极心态主动参与治疗和护理活动，加速康复。此外，还应鼓励患者主动寻求帮助，主动与朋友、邻居保持联系，如果有可能，扩宽交际圈，争取他们的支持和心理安慰。通过社会干预手段，例如增加患者社交活动，避免对遇见的困难产生极端、负性的想法等等 [4] 。
RA患者常见的心理问题为抑郁和焦虑，此类不良情绪可通过一些临床上易于使用的问卷进行初步筛查。调查显示，30%~60%的RA患者伴有不同程度的焦虑、抑郁情绪，应及时进行心理评估及干预，必要时行精神心理药物治疗 [5] 。张斌教授强调，持续有效的患者教育对患者的心理支持至关重要：“帮助患者认识疾病、认识药物，了解自身状态，有助于减少患者的恐惧感，改善情绪问题。”
另外，在疾病的长期管理过程中，多学科合作，护士、风湿免疫专科医师、药师、康复科医师、精神科医师、心理咨询师及营养师等共同参与管理。张斌教授建议：“如果有必要，我们还可以求助第三方心理机构，协助患者做好自我管理，帮助他们与病共存。”
“在我刚做主治医生的第三年，有位RA患者是个幼儿园老师，年纪较轻，但已经有了五、六年的病史。她看了很多‘神医’，也去过其他医院，使用过多种药物，但疾病控制不佳，来就诊时全身多关节肿痛，生活自理能力丧失。她来我们医院就诊后，经过规范治疗，十来天左右症状就明显缓解。当时我是她的管床医生，后期也一直负责她的随访，三年后，她结婚了，生了个非常可爱的女儿。直到现在，她基本恢复正常生活，和其他人没什么区别。”张斌教授说，“这位患者给我留下了很深的印象。治疗RA越早越好，再晚不晚，通过规范的诊疗与长程管理，许多RA患者的预后大大改善。”
参考文献：
[1]中华医学会风湿病学分会.中华内科杂志,2018,57 (4): 242-251.
[2]田新平,等.中华内科杂志, 2021, 60(7) : 593-598.
[3]Aletaha D, et al.JAMA. 2018 Oct 2;320(13):1360-1372.
[4]赵上萍,等.护理研究：下旬版, 2015, 29(5):3.
[5]耿研,等.中华内科杂志, 2022, 61(1) : 51-59.
专家简介
王宏智 教授
照片已获专家知情同意
嘉兴市第一医院风湿免疫科主任 硕士生导师
嘉兴市医学支撑重点学科带头人
嘉兴市医学会风湿病学分会首届主任委员
浙江省医学会风湿病学分会副主任委员
浙江省医学会风湿病学分会慢病管理学组组长
专家简介
张斌 教授
照片已获专家知情同意
嘉兴市第一医院风湿免疫科副主任
嘉兴市第八批“351人才工程”学科带头人
嘉兴市医学会风湿病学分会候任主任委员
浙江省医学会风湿病学分会慢病管理学组副组长
浙江省医师协会风湿免疫科医师分会委员
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