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现年66岁,经常在无线(TVB)剧饰演小人物的绿叶王吴博君,早在1997年离开无线后便转行,打过多份工,一向生活正常的他,数年前突然病魔找上门,有天他突然四肢无力,在床上无法动弹,要太太急召救护车送入院,证实患上罕有的运动神经细胞疾病,俗称“渐冻人”,被医生断症为无药可医。这个病令吴博君痛苦不堪,初时病症出现手震,还以为是柏金逊症,后来手脚愈来愈无力,最严重时,瘫痪在床上,大小二便也要在床上,但头脑却很清晰,看着自己的手脚肌肉不断流失,瘦到皮包骨,心情直插谷低,曾有过不如死了的想法。

两人身份角色对调

而吴博君的61岁太太患先天性小儿麻痹症,前半生由丈夫照顾妥当,但丈夫确诊渐冻人症后,两人身份角色从此对调,太太辞职全天候照顾丈夫,每日靠着娇小无力的半边身搀扶丈夫上落床喂食、如厕及冲凉,凌晨还要起床两次帮丈夫反身,全年无休,她3年前聘请外佣减轻照顾压力,但面对每月额外补贴一万多元帮补家庭开支,担心终有一日耗尽积蓄,届时两老将无法面对困境。关注残疾人士照顾者平台促请政府向患者家属加强援助,勿让照顾者杀亲的伦常惨剧再度发生。

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61岁的吴太只有约5呎高,身型较为娇小,她本身患有先天性小儿麻痹,同时患青白眼、白内障、严重近视及老花,不但视力不清,因半边身较为无力,上下楼梯时会一拐一拐,行动有所不便,难以想像她还要照顾现年66岁、1.77公尺高的丈夫。“他很喜欢踢球,没患病前有69公斤重,现在瘦得不成人形,不过他再瘦,一旦跌倒在地,我完全无能力扶他上床或轮椅。”

全日有七成时间躺在床上

据港媒报导,吴博君身体状况转差,最近两、三年演变至全日有七成时间躺在床上,每隔一小时吴太便要抱起丈夫放在梳化上伸展肌肉,每坐一小时又要重回床上,加上颈部及吞食肌肉无力,要将粥及肉碎搅成糊状喂食,并插尿喉放尿,每日至少上下床6至7次,单凭吴太的弱小身躯已无法独力照顾,3年前不得不聘请外佣帮忙,减轻照顾压力。

如果没有外佣,我会抱著他一起死!

吴太受访时不讳言外佣到来,至少可辅助八至九成日常照顾工作,但部分必须由她独力完成,例如家中厕所只容一人侧身通过,外佣在冲凉前后帮忙换衣,冲凉由她辅助丈夫,“每次冲完虚脱咁济”;丈夫入睡后只保持一个睡姿,长期会形成褥疮或对某部位肌肉造成压力,每日凌晨时分必须分两次起床,由她帮助丈夫反身,久而久之长时间照顾,加上一半开支靠积蓄补贴,担心终有一日会耗尽所有,情绪间歇性崩溃,现时定期往精神科覆诊服药。“其实丈夫脾气已经控制得好好,但当你睇到身边人身体愈来愈差,你又无能力改变,每个月要补贴万几元,不敢想几时会耗尽这些钱,试过个人崩溃到用头撞墙…如果没有(外佣)姐姐,我会抱著他一起死!”

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