“我生病以后,妈妈每天以泪洗面。爸爸为了高额的医药费,做了外卖员整天在城市里穿梭。哥哥停课和我一起检查,给我提供骨髓做移植手术。因为化疗,我剪掉养了很久的长头发。不能上课的日子里,画画成了我唯一的消遣方式。”这是12岁的小芝(化名)在病房里的自述,她向往着窗外的蓝天白云,同时讨厌着病房里刺鼻的消毒水味道。
2020年2月的一天,小芝因为鼻塞再加上扁桃体肿大,被妈妈阿琴(化名)带去了诊所。“我还以为小芝这是个普通的感冒发炎,没想到医生说孩子的情况很糟糕,要带着去大医院做个详细的检查。”医生短短几句话,让阿琴变得心神不宁。
以至于做饭的时候,把碗也打碎了,嘴里一直念叨着“碎碎平安”。可老天并没有听见阿琴的祈祷,接下来发生的种种事情,把这个往日温馨快乐的四口之家,彻底拖进了暗无天日的深渊。
阿琴和丈夫连夜带着女儿去了医院,医生给小芝做了一系列的检查,骨穿、活检、抽血...她的哭声回荡在空旷的走廊里,病房外的阿琴和丈夫心都揪在了一起。在两个小时后等来了“审判结果”:急性髓系白血病。短短七个字,却重重地敲碎了夫妻俩的心。
小芝的情况非常危急,当即就进了ICU病房,甚至医生都下了几次病危通知书。医生建议,为避免窒息要快点切除女儿肿大的扁桃体。为了保住女儿的命,夫妻俩赶紧在手术单上签了名字。
手术进行了四个小时,阿琴在门外哭着祈祷,阿刚的眼睛一直紧紧盯着手术室的门。
夫妻俩生怕女儿出了意外,连最后一面也见不到了。
四个小时后手术室的门开了,夫妻俩悬在嗓子眼的心才落了地。“诊所的医生当时和我说要带女儿去大医院检查,我就有种不祥的预感,可是哪有父母会盼着孩子生病的?我多希望他没有说过这样的话,小芝也没有得上这种病啊!”阿琴倚在病房的墙上,哭得上气不接下气。
阿刚的大脑一片空白,却也不得不接受女儿身患白血病的事实,看着女儿浑身插满了仪器,阿刚的心里十分难受:“不管怎么样,咱们都要给孩子治好。”中年汉子的眼泪,重重砸在了病房的地板上。
幸运的是小芝挺过了在ICU的三天,夫妻俩喜极而泣。可小芝转到普通病房后却开始高烧不退,医生说小芝出现了感染,还要继续住院三个月检查治疗。高额的医药费不仅花光了家里的积蓄,还负债累累。小芝断断续续地烧了三个月,精神状态越来越差,阿琴越来越焦虑。在查了很多资料后,阿琴决定给女儿转院。
2020年八月,阿琴和丈夫带着小芝转院到了河北燕达陆道培医院。医生说骨髓移植是唯一的办法。几十万的手术费对这个负债累累的家庭来说无疑是难上加难。
为了照顾女儿,原本是公交车司机的阿琴辞掉了工作,阿刚为了给妻女提供新鲜的饭菜,做起了外卖员。
夫妻俩借遍了所有的亲戚,卖掉了值钱的物件儿,还去银行贷了不少钱,才终于凑够了小芝的手术费,可是又面临着骨髓配型的难题。
夫妻俩检查都和女儿的骨髓配不上,不得已让正在上学的大儿子停课来医院检查,“幸好他们兄妹俩能配上,儿子这几天在医院体检完,就可以做移植手术了。”阿琴终于能睡个好觉了。
手术成功地做完以后,阿琴的心情却像在过山车的最高点坠下了最低点。“还要进行很久的排异治疗,一个月就要好几万。孩子吃不下饭成天吐,郁郁寡欢的,我这个心像刀割一样。”阿琴满眼含泪地说道。
小芝生病以后瘦得脱了相,衣服都不合身了。阿琴出去给小芝买衣服,看到别家健康的孩子蹦蹦跳跳,又转过身去默默抹眼泪。“本来小芝马上就要上初中了,学习成绩很好。生了病以后,再也没见过她笑的样子,整天闷着头画画。”住院的六百多天里,画画成了小芝唯一的朋友,她用画笔记录下了自己与病魔对抗的日子。
“爸爸妈妈和哥哥为了帮我治病,已经倾尽了所有。我一次次在鬼门关的门口徘徊,就想起妈妈的白头发,爸爸手上的茧子,还有哥哥身上的刀口,都坚强的拼下来了。等我病好了,一定会好好报答他们。”小芝说。小芝的排异治疗还有很长的路要走,阿琴夫妻俩和小芝哥哥说无论如何,都不会放弃小芝的治疗,期待她恢复健康、恢复笑颜的那一天。