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拥有绝世容颜,却患上罕见的基因病,现如今仍牵动着200万人的心

三炮讲故事

2022-08-17 00:42陕西

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“我尝试着让不同的人陪你玩,希望你能给出回应,可你总是一副忧郁的模样,妈妈拼命想走进你的世界,可你却连一个眼神都不愿意给我。”一位妈妈在社交平台上这样配文。圆圆的大眼睛,长长的睫毛,白皙的皮肤,五官十分端正。拥有着天使一般的容颜的蓝妮妮。但却不会说话,不会行走,甚至大小便失禁。

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天造地设的一对蓝妮妮的父母是青梅竹马,两个人从小关系就很亲密,长大后两人更是顺理成章地结了婚。结婚后的两人生活得十分幸福,村里的人也都十分看好这一对夫妻。不久后,蓝妮妮的妈妈就发现自己怀孕了,这也让这幸福的小夫妻非常的高兴,两人都期盼着孩子的早点到来。初次怀孕的妮妮妈妈做什么都小心翼翼的,生怕磕着碰着。但是,她发现孩子在她的肚子里十分安静,不像别的家长说的孩子在肚子里的时候踢来踢去的。紧张的夫妻二人抓紧时间来到医院做检查,但是医生告诉二人并没有发现什么异常。于是,夫妻二人总算是放心下来,回到家里安心地养胎。

十月怀胎,一朝分娩2016年的春天,妻子的临产期也快要到了。作为新手爸妈,夫妻俩早早的来到医院,做好一切准备,安静的等着宝宝准备降临这个世界。当天晚上,妻子感觉肚子开始疼痛。孩子已经迫不及待地想看看外面的世界。产房内,妻子显然已经没有太多的力气,但是她依然在咬牙坚持着。产房外,焦急的丈夫在走廊里来回踱步。但是门口的灯上一直亮着“手术中。”经过1个多小时的等待,终于,孩子生下来了。

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来到新世界的小蓝妮并没有像别的小宝宝一样呱呱大哭,而是十分安静。护士们也都非常的惊讶和担忧“难道是出了什么问题么?”经过各项检查发现,一切正常,这也让产房内的妻子和护士们松了一口气。而此时在外交集等待的丈夫看到手术灯灭了,抓紧来到了门口等待着。一位护士打开门,笑着告诉他:“孩子出生了,母子平安,是个女孩。”听到这句话的丈夫兴奋地一下子跳了起来:“我当爸爸了,我当爸爸了。”周围的人也都纷纷祝贺。出生后的蓝妮妮长得非常的漂亮,就连接生的人都说:“我接生了这么多小孩,你们家孩子是我见过长得最好看的。”蓝妮妮的父母听到这话,更是高兴得合不拢嘴。村子里的人谁见了都夸蓝妮妮长得好看,说这孩子长大了一定是一个大美人。

罕见基因病但是,等到蓝妮妮6个月的时候,妮妮的母亲发现,妮妮跟别的孩子不太一样。她像没有力气一样,手拿不了东西,头也是一直耷拉着,竖不起来。蓝妮妮的父母也发现孩子有点不对劲。于是,蓝妮妮的父母马不停蹄地带着孩子来到县里的医院检查,医生给出的结论是:“发育迟缓”。此时的蓝妮妮父母心里想着:“可能是营养跟不上,回去多让孩子吃点有营养的东西,多补充补充营养可能就好了。”回到家的蓝妮妮父母除了给蓝妮妮多补充营养之外,也没有特意把这件事放在心上。因为在他们看来,可能是妮妮妈在怀孕期间,身体素质不好,营养跟不上而已。随着时间的推移,转眼妮妮已经2岁多了。但是此时的蓝妮妮还是不会说话,不会走路。然而妮妮的父母还没发现事情的严重性。

一天,蓝妮妮母亲的朋友来他们家串门,发现孩子的眼神不太对,就告诉妮妮妈:“孩子生病了么,这么大的眼睛为什么眼神这么呆滞呢?也不说话,也不下来玩耍,很多小孩子一岁多就开始说话,可以走路了。你们要不要再带着孩子去大医院好好查一查啊。”朋友的话像晴天霹雳一般。此刻,妮妮妈妈也突然意识到了事情的严重性。于是,叫回了正在上班的妮妮爸爸,带着孩子来到了省城大医院进行检查。经过多方面检查,医生告诉妮妮的父母:“你们孩子患上的是一种罕见病,叫做神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因病。因为父母基因不相容导致的,这种病得病几率很低,但是在孩子小的时候又很难被发现。但是如果发展严重的话,很有可能称为植物人。”听到结果的妮妮父母瞬间感觉天都要塌了,他们不能接受这个事实。这个结果对他们的家庭来说是毁灭性的。他们在痛心的同时,也非常的自责,因为他们觉得孩子得这种罕见病是他们俩造成的,还让孩子受这么大的苦。但,他们必须面对现实。

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奔波治疗于是,他们开始辗转各大医院,希望可以治好孩子的病。但是,却没有多大的成效。不停地治疗,也渐渐地掏空了这个家庭。心如死灰的夫妻二人决定放弃。他们带着蓝妮妮来到公园,想把她在那里丢弃掉。可是,走了没多远的夫妻二人回头想多看妮妮一眼。看着站在原地一动不动孤独可怜的蓝妮妮,夫妻二人还是没有忍住。不约而同地跑了过去,抱着孩子哭了起来。此刻的夫妻二人懊悔不已,再苦再难也不能丢弃孩子,怎么说也是自己身上掉下来的肉。夫妻二人决定:“就算是砸锅卖铁,跑遍这个世界,也要治好妮妮的病。”下定决心的夫妻二人带着妮妮开始了漫长的治病之路。

可是,好事不出门,坏事传千里。村里的人们都传疯了:“他们夫妻俩生了个傻子,虽然有着天使般的面容,但是不会说话,无法与人对视,而且还大小便失禁。”本来失落无助的一家人,承受不住村里的流言蜚语,于是他们一家带着蓝妮妮离开了村子,来到县城租房住。就这样,一间10平米,没有厕所,没有空调的小房间就成了他们的落脚地。妮妮的爸爸继续上班挣钱,而妮妮的奶奶和妈妈则负责带着妮妮去做康复治疗。一段时间过去了,一家人为了妮妮看病都累出了病。然而这么长时间的康复治疗下来,蓝妮妮的病依然没有好转。没过多久,妮妮爸爸的收入已经不足以支撑妮妮康复治疗的费用了。朋友建议让他们在朋友圈发起募捐,这样可以减缓他们的压力。可如果这样做的话,就等于是把妮妮的病情公之于众,这就让更多的人知道妮妮的病情。那么就会有更多的人去议论和嘲讽,这个想法也被妮妮爸妈拒绝了。

可是妮妮的治疗就像是一个无底洞,现在的他们已经拿不出下次治疗的钱了。但是妮妮的病不能停止治疗。“如果妮妮能接受治疗,能慢慢康复,那这些流言蜚语又算得了什么呢?”考虑再三的妮妮父母终于决定,在网上发起募捐,希望能够得到大家的帮助。也因为这次募捐,这也让更多的人关注到了蓝妮妮的病情。慢慢的,也有很多人开始为蓝妮妮的父母出谋划策。有人建议夫妻二人再生一个,这样以后也会有人照顾妮妮。如果为了妮妮,那对第二个孩子来说太不公平了;夫妻二人更怕再生一个也像妮妮一样......所以他们不敢去冒这个险,他们只求能照顾好妮妮就可以了。

“失声天使”蓝妮妮当时,短视频行业正在蓬勃发展。而有人建议妮妮父母,短视频很挣钱,可以拍点生活中的日常,也可以记录孩子的成长。差的情况挣点日常的开销还是可以的。于是,得知这个消息的妮妮妈妈,开始去尝试、自学短视频。之后,妮妮妈妈开始用视频记录蓝妮妮的日常:“夫妻健康却生不出健康的孩子,这到底是是为什么?这辈子做梦都没想到,我成为了特殊孩子的妈妈。”“每次带你出去都提心吊胆,你不懂什么是危险,不认识自己的妈妈,更不会说话,生怕我一松手你就跑丢了,就再也找不回来了。”“虽然你听不懂我说话,也不愿意跟我讲话,但是只要我们不放弃,你够努力,你一定会是那个奇迹,加油!”

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也是因为蓝妮妮的颜值逆天,慢慢地有越来越多的人关注了。从刚开始的几十人,几千人,到后面的百万人关注。而关注的人越来越多,质疑的声音也就越来越大:“孩子生病是假的吧,世界上怎么会有你这样的父母,拿孩子出啦i骗人。”“孩子生病是假,靠孩子博流量才是真的吧?”面对质疑妮妮妈妈并没有去理会这些负面的评论。但是时间久了,质疑的声音越来越多,骂声也越来越多。无奈的妮妮妈妈拿出了孩子的病历,当看到孩子的病历后,网上那些质疑声也慢慢地销声匿迹了。当网友们了解了蓝妮妮的遭遇后,也都十分同情可怜的妮妮,也感动妮妮父母对妮妮无私的付出。

网友更是给妮妮起名“失声天使”,更是不停地安慰妮妮父母,鼓励他们,支持他们。网友们的热心和鼓励,也在激励着妮妮父母一直向前。了解了情况的网友也都开始热心的帮助:有的帮助妮妮筹集善款;有的帮着妮妮四处打听,帮忙找治疗过同种病的医院;有的更是帮着妮妮四处寻药。在众多的关注者中,有一个医学类博士,他通过聊天了解到了妮妮的病情。并建议妮妮家人带着妮妮去北京的大医院进行治疗,相比较下,这些大医院的医疗设施和治疗方面,比其他的小医院好很多。于是,妮妮爸妈带着妮妮来到了北京治疗。

守得云开见月明一系列检查过后,医生建议用电击疗法。尽管电击疗法会让蓝妮妮受很多苦,但是为了有更好的效果,妮妮爸妈也就同意了。经过一段时间的电击疗法之后,蓝妮妮的情况也有了好转。一次打针时,本该毫无反应的她,因为医生扎针扎的深,蓝妮妮居然哭了出来。这也让妮妮的父母欣喜若狂。医生建议:“在平常生活中,要不断地引导妮妮做出情绪反应,这样会慢慢的让她的感官变得灵敏,对她的病情有很大的帮助。”

之后的日子里,除了持续的治疗。在生活中,妮妮爸妈也通过各个方面引导着妮妮,让她做出不同的情绪反应。皇天不负有心人,经过几年的治疗和辅助引导,妮妮的病情渐渐地也有了好转。从刚开始的会哭,到后来的可以慢慢可以开始坐、开始爬、最后甚至可以站起来迈腿走。虽然还是需要大人的辅助,但这对蓝妮妮来说是不可思议的改变。

有了一个好的转折,慢慢的蓝妮妮的病情也向着好的方向发展了起来。后来的她也可以听懂父母说的话了,也开始模仿爸爸妈妈的动作。喂妮妮吃饭时,她也会主动张嘴;给她穿衣服时,也会张开双臂了;想出门时,会主动去拉起爸妈的手了。更甚至,之后的一次电击时,因为太疼,妮妮除了哭,居然叫了:“妈妈。”一句妮妮的呼唤,让妮妮妈妈瞬间破防,激动地哭了起来。她期盼妮妮叫她妈妈很久了,她终于听到自己的孩子叫自己妈妈了,一切都好像做梦一样难以置信。

一切都往好的方向发展,一家人也看到了希望。每个人脸上都洋溢着幸福的微笑。现在的蓝妮妮不仅越长越漂亮,她也能像正常的小孩子一样开始表达自己的感情了,偶尔会去亲亲爸爸妈妈,还会去抱自己的玩偶。在短视频平台,蓝妮妮更是收获了超200万的粉丝,这些都是挂记着妮妮病情的善良网友。大家都在不时的关注和帮助着妮妮。

妮妮爸妈更是在社交平台表示:“不管以后会发展成什么样,我们都不会放弃自己的女儿,就算真的治不好,他们也要尽全力,不让自己的女儿退化变成植物人。”妮妮一家的经历,让我们知道:“病魔并不可怕,可怕的是没有一颗战胜病魔的心。”“遇到困难不要退缩,坚持下去,总会有成功的一天。”要相信“风雨过后有彩虹。”在这里,我们也祝愿蓝妮妮能早日战胜病魔,恢复到正常的生活。也祝愿妮妮一家幸福安康。

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