我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药： 诺西那生钠注射液，经过医保“灵魂砍价”后，今年1月1日起，以3.3万元每针的“地板价”正式落地实施，越来越多的脊髓性肌萎缩症患儿得到有效救治。
来自山东青岛的乐萌今年4岁了，1岁的时候被确诊为脊髓性肌萎缩症，比较幸运的是，那时候治疗这个病的进口药诺西那生钠注射液已经在中国上市。但是每针70万的高昂价格，让一家人犯了难。
患者家属 乐萌妈妈：全家商量之后决定凑钱，把第一针70万元的钱凑了出来，给孩子用上药。其实用完药后，心里的压力更大，因为我们还要继续筹下一针的钱，因为要持续用药。
正当乐萌的爸妈决定要卖房为乐萌治病的时候，2021年12月新一轮国家医保药品目录动态调整，诺西那生钠注射液最终以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录。
乐萌妈妈表示，四个月前孩子打了第10针。最近乐萌已经可以不用扶着，自己能走几步了。
患者家属 乐萌妈妈：纳入国家医保之后，每年第一针自己花费在12000元左右，第二针就到了大病起付线，还可以进行二次报销，第二针差不多就是8000元。再打第三针，差不多就4000元。从70万元每针到4000元每针，对于普通家庭来说，解决了经济方面很大的压力。
8月5日10点，乐萌正在北京儿童医院手术室里接受治疗。
首都医科大学附属北京儿童医院神经内科主治医师 巩帅：一般诺西那生钠注射液的半衰期是160天，所以这些孩子的维持期治疗就是要4个月做一次。
得知注射成功后，一直守在病房外的乐萌妈妈和乐萌的主治医生吕俊兰也终于放下了心。
国家儿童医学中心 北京儿童医院神经内科主任医师 吕俊兰：经过一年多的治疗，目前孩子可以独立走几步了，迈出了人生非常有意义的几步。我们鼓励所有SMA的患者及早进行治疗，同时要加上多学科的管理，包括康复性的治疗，会大大提高患儿的运动能力和生存现状。
来源 | 央视财经
审校 | 睿智
终审 | 宋广辉