今年刚满 20 岁的乔乔是一名神经鞘瘤病患者。9 岁那年确诊神经鞘瘤病之后，肿瘤从他的鼻子蔓延到鼻窦、眼眶、头颅。他至今做过 4 次手术，一次因为术中大出血而被下病危通知。
资料显示，神经鞘瘤是一种神经源性肿瘤，可治愈但有复发的可能。它多为良性肿瘤，但也可能恶变为恶性的神经鞘瘤。神经鞘瘤病发病机制尚未明确，但与遗传、基因突变等有关。
与神经鞘瘤病相伴 11 年，乔乔至今仍弄不明白自己为什么会得这种病。因为反复检查、治疗，现在他路过医院都会感到焦虑。尽管面对死亡的恐惧他也曾嚎啕大哭，但在他笔下，多年来的治疗经历，底色并非只有忧戚，还有戏谑与乐观。
无妄之灾
老话说，“天有不测风云，人有旦夕祸福”，年纪小的时候不了解其中意思，如今重读，只觉人生无常。即使过去了十多年，我第一次病发的记忆仍旧清晰如昨。
那是 2011 年，我 9 岁。10 月 6 日，国庆假期倒数第二天，我和前几天一样被牢牢禁锢在田地里，不情不愿地帮助大人干农活。我在心里琢磨要是生病了该多幸福，这样既不用干农活，也不用上学。毕竟谁年少时，没羡慕过那些因感冒就不用上学的人呢。
谁知我很快就“如愿以偿”——那天，我妈注意到我的鼻梁上凸起一个“山包”，当天傍晚就带我去了村诊所看病。
乔乔 9 岁时的诊断报告
图源：受访者提供
刚到诊所门口，闻到医院那“熟悉的恐怖气味”，我的屁股自动唤醒了被针管支配的记忆，催我快速逃走。我如何迈进诊室、医生说了啥，都没印象了。只记得我没有打针、拿药就从医院出来了，像孔雀一样神气十足。
逃离村诊所的我还是没能“躲过一劫”。第二天凌晨五点钟，我就被薅起床了，一路兜兜转转到了县医院，又被摇头叹气的医生“请”去了市医院。大人们的对话我听不太懂，只觉得母亲满面泪痕的样子有些可笑，也本能地觉察到这样的母亲不好惹，我要乖乖听话。
第一次进城、第一次去大医院的我，坐在椅子上观察医院里步履匆忙的大人，透过病房的窗户往外张望，这些都给我一种新奇的体验。但新鲜感消失后，一系列的检查和每天的输液让人厌倦不已，隔壁床的妹妹也吸引不了我的兴趣。我无聊至极，吵闹着要回家、要零食、要玩具，丝毫不知道孤身陪我住院的妈妈在得知我长了名为“神经鞘瘤”的肿瘤后，有多么无助、悲伤，也不知道在老家为我筹钱做手术的家人们，是多么地焦急。
手术室里，穿戴整齐的医生使人紧张，低温更让我发抖。我躺在床上，如同过年时被绑起来的土猪。好在这种煎熬没持续多久，麻药一打，一双无情的大手就合上了我的眼帘，掐断了大脑的“供电”……不知道过了多久，我被不停喊我名字的妈妈吵醒，整个人十分烦躁。对，术后醒来的感受和半夜被扯醒时一样，烦躁至极，只想继续睡觉。
恢复了几天后，我才知道手术做了四个多小时，奶奶、舅舅等至亲也一直在外守着，直到我被推出手术室。术后当天晚上，我不停说胡话，妈妈守着我一宿未睡，还要每隔一段时间就把我喊醒一次，确认我安全无事。
一回生，二回熟
第一次手术结束后，我一直遵从医嘱定期复查。先是每隔一周、半月、一月复查一次，再到后来每三个月复查一次。当我逐渐把定期复查当作例行的公事，并且不以为意时，上天又给了我一记耳光。
那是 2014 年 1 月，我和远在外地务工的父母打电话说家常时，随口提了一句“感觉鼻子好像又变形了”。当时我并不确定，单纯只是“感觉”，但说者无意，听者有心，当晚妈妈就给在家的姑姑打电话，让她明天就带我去医院。
第二天凌晨五点，我们就起床赶车。寒冬腊月天，刺骨的冷风令我深恶痛绝。当天的检查结果，比这个天气还让人心寒，医生让姑姑给我父母打电话，让他们立马回家，我当即被安排入院。
直到今天我都不明白，为什么定期复查一直都没检测出旧疾已经复发，还是我自己发觉鼻子变形后，才重新发现问题呢？据妈妈回忆，当接到姑姑从医院打来的电话时，她正在工厂上班，听到消息后，立马瘫软在地，工友们都拥过来搀扶她。她在厂里休息一会后，火速办理了辞职，直接赶回老家医院照顾我。焦心的爸爸为了我的治疗，必须留在外地赚钱。
再次入院，我对自己所患疾病和即将进行的手术仍旧茫然无知。可是，我已经 11 岁了，到了要面子的年纪，强硬装出了一副轻车熟路的派头，来缓解内心的不安。
图源：IC photo
临近农历新年，医院的生意也格外红火，所有的病房都住满了，入院较晚的我们只得在走廊和大厅里过夜。我对这次住院印象最深刻的记忆是热闹。医院的人很多，在走廊睡觉也很有趣，鼻梁骨折的大哥哥会带我一起玩游戏，比第一次遇见的妹妹要好得多。
母亲对这段住院经历的描述，与我完全不同，她回忆中的场景糟糕透了。母亲说临近年底，医院床位紧张，医护人员严重不足，院方安排我年后再做手术。可谁知我抵抗力太差，刚住了几天院就感冒发烧，还拉肚子，这令母亲更为担心。
母亲想，如果年前手术不做，一家人也是没法安心过年的，于是就苦苦哀求医生，让他加了一台手术。这样等我感冒恢复之后，就立即开始了第二次手术。
第二次手术时间更长，也更危险，医生从鼻腔内部及附近取出了多颗肿瘤。好不容易熬到手术成功，人也舒醒了，我又不争气地拉肚子到拉脓血水的地步。
医院联系了儿科等科室医生为我进行了会诊，经过多方调理用药，体虚的我才逐渐恢复。术后前两天，我眼睛一度肿胀到完全看不见东西，即使新年前两天出院时，眼睛、鼻子还是肿胀的。
按母亲的说法，术后的我因为疼痛哭闹不止，嚷嚷着要回家。经医生允许后，腊月二十八我出院回家，腊月二十九母亲独自去医院取了来自北京的化验报告——神经鞘瘤良性，这个良性的结果给全家人吃了一颗定心丸。第二天是大年三十，我们安心过完了年。对全家人来说，这个新年最大的愿望是我能够平平安安。
人恐怕只有生病了，才能体会平安健康就是福的道理。
我不到三年，经历了两次手术，全家都操碎了心，可生活还得继续。新年过后，家人带我去复诊，妈妈心有余悸地问医生：“以后还会复发吗？”或许是为了安慰我们，医生比较明确地表示这次手术做得很彻底，应该不会复发了。
之后，仍旧和第一次术后一样，定期复查了三年都没有复发。我们以为，全心全意期盼的全新健康的生活终于来了。
和死神的斗争
三年又三年，随着年龄的增长，疾病带给我的困扰并未消失，这种困扰不仅是生理上的，还有其他方面。
我对旧疾随时会复发的隐忧，始终悬在心里。就像有创伤后应激障碍一样，即使路过医院，都会紧张焦虑。我原想，带着这些“烙印”生活也未尝不可，谁知上天对我的“眷顾”并未止步，18 岁的成人大礼包正在赶来的路上。
2020 年初的一天，我下班后觉得眼睛有些疲劳，还老是流泪，就去诊所拿了一瓶滴眼液，用了毫无效果。过了几日，在照镜子时，突然发觉两只眼睛有些大小不一。有了鼻子的前车之鉴，我深感惶恐，便去了江浙一家三甲公立医院进行检查。检查结果能看到鼻子里有手术后的痕迹，但眼睛周围，也有一些医生说不甚清的情况，于是医生建议再换更高一级的医院进行诊治。
受疫情影响，我出行和就医都不顺畅，再加上几次误诊，让我的第三次手术耽搁了很久。后经医生推荐，到 2021 年初，我才去了上海的一所三甲医院。到达当天，影像学检查显示肿瘤数量比较多，且扩散到了颅内，最好尽快手术，因此手术便被安排在次日进行。
2021 年 1 月 9 日，未满 18 周岁的我做了第三次手术。这次手术要进行开颅，不仅手术操作时间长，手术风险也极大，妈妈签手术风险告知书时手抖得不能握紧签字笔，几个字写了好久才写完。
我是早上七点多进手术室的，出来时已经晚上十点多了，十多个小时的手术于我而言是睡了一个漫长的觉，对于手术室外的妈妈和姑姑而言，是炼狱般的折磨。
手术进行过程中，医生发现眼眶的情况不容乐观，如果继续进行手术风险太大，即使手术成功，右眼也有失明的风险。因此，手术中途医生和妈妈沟通后采取了折中方案，尽量摘除可切除的肿瘤，眼眶部位的肿瘤留待下次手术进行清理。
即便是这样，术中还是出现了大量出血、瞳孔扩散的情况，妈妈接到病危通知书时，直接瘫软在了手术室门口，幸好有惊无险，要不也没有此文了。
乔乔去年的治疗，包括了一次 4 级手术
图源：受访者提供
最终，医生从我鼻腔、鼻窦、颅底和眼眶等处一次性取出了 20 多颗肿瘤，还拿出去给妈妈清点了一遍，那血淋淋的模样让人做噩梦，妈妈更是不敢拍照留念。与这次手术相关的各种伤口照片，也都被妈妈从手机里完全删除了，既是为了忘记这段痛苦的经历，也希望与过去彻底告别。
不知过去了多久，我终于在重症加强护理病房醒来了。和前两次像是从梦中醒来的感受不同，这次我仿佛是用尽了力气才从地狱爬回来，感觉自己全身骨头都没了，只剩下一堆皮肉被平铺在病床上。我努力地回想，才记起自己要做第三次手术，目前的处境应该是术后观察期。
刚恢复意识时，我真是四肢无力，动弹不得，费了好大的劲才把安插在口腔里的管子用舌头和牙齿顶出来，趁机喘了口气。谁知刚取下就被发现了，一个护士走过来又把管子给我重新放回去了，刚才的努力都是徒劳，此时我才发现自己身处的不是普通病房，应该是传说中的 ICU。
住在重症监护室的日子，每分每秒都显得格外漫长。在有限的清醒时间，我只能用较好的那只眼盯着床对面的时钟发呆，眼睛跟着秒针一圈圈转动，四肢和身体还是毫无力气，头部也始终伴有麻木的肿胀感。
在重症监护室的最后两天，新进来一个患有阿尔茨海默症的老爷爷，醒来后他就不停嚷嚷着：“让我回家，我要回家，这是哪里？我没病。你们不能把我扣留在这里，我要报警让警察抓你们。”
曾经了无生气的 ICU，如今显得有些诡异，老爷爷的到来确实分散了我对时钟的过度关注，但也加剧了我术后烦躁和头痛的程度。我努力和护士沟通，要求转回普通病房，本来护士都答应了，不知怎么回事又多住了一晚，那一晚我格外失落。
转回普通病房的我，如同从地狱到了天堂，同病房的奶奶们也显得格外亲切友好。虽然我暂时还不能支配我的四肢，话也不能多说，但是可以听清别人说话的声音，打发时间也变得容易了。
在普通病房待了几天后，我遵从医嘱开始做一些康复运动，锻炼肌肉的力量，医生说我恢复得挺快。我心里知道大部分的功劳应该归功于手机，因为我太想要能够灵活自如地操纵手机了。可惜，玩手机不需要用腿和脚，要不然我的下肢肯定也和上肢恢复得一样好。
第一次下床时，我觉得我非常 OK，结果还是一屁股摔在了地上。这一下，让我深感懵逼，我一个 18 岁的小伙儿，怎么不会走路了？不过，年轻人身体素质还是好的，我还是很快就出院了。
这次手术使我瘦了许多，回老家静养期间，姑姑天天鸡鱼不断逼着我吃，生怕我营养不足。我眼见着自己日渐臃肿，寻思着不能光吃不动，得锻炼身体减肥，于是开始每天跳绳锻炼。
有一天我正在跳绳时，鼻腔里涌出一股温热液体，像是感冒时的清水鼻涕，我有些疑惑但也没太在意，仅仅认为自己可能感冒了。几个月后我才知道这玩意儿不是鼻涕，是脑脊液漏出来了，你可以理解为大脑漏水了。
就这样，在休养期间，我除了鼻内断断续续有液体流出、经常头晕头痛、手术伤疤有些麻木之外，其他一切安好。
死亡的恐惧
过了三个月的恢复期后，又再次赴沪进行检查，同时制定第四次手术方案。这次来沪，在这家已经熟悉的医院进行检查时，心里还是有说不清、道不明的感觉，总之是不愉快的。
上次手术虽然很危险，但是躺在手术室里的我，并没有切身体会到死亡来临时的恐惧，只是听家人描述才觉得有些后怕。如今回来为第四次手术做准备，心里别提多怵了。
谁料，怕啥来啥。距上次手术才间隔三个多月，鼻窦内又发现了肿瘤，实在不知这是新长出来的，还是旧有的未切除干净。已经满 18 岁的我，能明白和理解医生每一句话的意思，再也不是当年的无知儿童，所以心情极度低落。雪上加霜的是，医生怀疑肿瘤已经恶化，眼部肿瘤情况比之前更不乐观，没有医生敢为我再次手术。
知道消息后，我头脑一片空白，茫然无措地走在医院的小径上，思绪久久不能平静。这是我第一次直面死亡，也是第一次思考要是癌症该怎么办？
我努力想理出一点头绪，可是实在做不到。回到暂时下榻的地方，我拨通了发小的电话，边说边隐忍，直至终于忍不住嚎啕大哭起来。
这是患病这么多年来，我第一次控制不住地大哭，也是第一次体会伤心欲绝的滋味。情绪释放之后，想起治病多年的艰辛，既然已经坚持这么久了，何不再积极主动一次，这次要是成功了呢！
因为做手术，乔乔的双眼一大一小
图源：受访者提供
又经过多方打听，得知上海一家医院有一位医生，医术甚是了得。有几位医生强调，如果是他做手术，右眼还有保住的可能，换成别人很难成功。听了这样的话，母亲认为我的身家性命都全靠这位医生了，她必须为我争取手术的机会。
有几天我和母亲每天用手机定时蹲守，还是抢不到医生的号源，无奈的母亲只好带我直奔医生出诊的地方，寻求加号的机会。最终，医生同意为我手术。除了我病情危急之外，能够获得这次入院手术的机会，更多得益于母亲爱子之情令人动容的缘故，我知道她曾给医生和志愿者下跪哀求，我也知道在很多志愿者的努力下我才获得一笔治疗基金，缓解了筹钱的难题。
2021 年 5 月 31 日，我再次住院，6 月 1 日顺利进行了手术，得知手术成功眼睛也保住的那一刻，妈妈又哭又笑。此时上海疫情有些严重，医院管理比较严格，全程只有妈妈一人陪护。6 月 9 日母子二人收拾行囊出院，走出医院大门的那一刻，我有一种重返人世间的感觉。
妈妈从未上过一天的学，这些年陪我四处就医，自学了许多常用的汉字，读写全不在话下。我在心中祈愿，2021 年的 6 月 9 日是我们最后一次住院的最后一天。
第四次术后休养期间，我翻看当时的病历，才知道当时手术做的项目既有切除肿瘤的4级手术，也有针对之前脑脊液漏进行的修补手术。不仅手术成功了，肿瘤切片的病理分析报告，也显示肿瘤并没有恶化的迹象，依旧是良性。
这是我患病以来听到的最好消息，我又忍不住哭了。上一次哭是害怕得癌症，这一次哭是庆幸自己远离了癌症，毕竟单纯的良性肿瘤已经让我如此折腾了，何况是癌症呢！毫不夸张地说，我真是谈癌色变。
2022 年初新冠在上海肆虐，原定的例行复查已经推迟几个月了。6 月底，好不容易进了上海，谁知人刚到，暂住的小区又有阳性感染病例了。还是去不了医院。我希望上海疫情赶快过去，7 月能够完成复查。
我为什么会有神经鞘瘤？它为什么会屡次三番复发？十多年来，我去了无数医院、无数科室，都没找到答案。后续会不会复发，以及如何治疗，仍旧是未知数，右眼眶和颅内埋藏着我希望永远不会被引爆的“炸弹”。
另外，现在我每天需要面对的烦恼，是术后不对称的双眼和头皮的伤疤，这严重影响我的颜值。
其实看病最痛苦的不是手术操作和术后恢复期，而是术前的检查和诊断，这最令人煎熬。尤其是当医院说法不一，没有医生愿意为你做手术时，心情真是绝望到谷底。
患病以来，我抱怨过命运的不公，不过想一想，我是一个连鬼门关都走过几回的人，未来还有什么风浪是我禁不起的呢？
现在我最想说的是：您可永远滚蛋吧，肿瘤君。
（为保护受访者隐私，文中乔乔是化名）
撰文：乔乔
监制：潘闻博
首图来源：IC photo
—Tips—
如果您有与医疗健康相关的线索
或与疾病、衰老、死亡有关经历
欢迎投稿给我们
邮箱：features@dxy.cn