随着生活环境的变化,过敏性疾病的发病率迅速增长,影响了全球约25%的人群。特应性皮炎(atopic dermatitis, 简称AD)是常见过敏性疾病之一,为患者带来了严重的身体、心理、生活负担。但由于疾病认知、辗转求医、不规范诊疗等因素,特应性皮炎患者的疾病管理充满挑战、不尽人意。

目前,过敏性疾病日渐高发,大众对过敏类问题的疑惑谁来解答?7月8日,“中国特应性皮炎患者百问百答项目”(以下简称:百问百答项目)第一批大众最关心的问答内容于“中国AD之家”公众号平台正式上线。该项目于今年5月启动,由中国康复医学会皮肤病康复专业委员会主办、北京大学人民医院皮肤科张建中主任等20余名专家编写、赛诺菲支持。本项目旨在提升患者对特应性皮炎的认知,提高自我管理水平,助力全病程、高质量的规范化疾病管理,并通过数字化赋能患者全病程管理,让患者随时随地更方便地获取需要了解的疾病相关知识。

“百问百答”首批移动版内容上线,聚焦患者关注热点,全国二十多名专家联手推出

“特应性皮炎患者百问百答”是总结患者在求医诊疗过程中面临的问题后设计的,具有权威性、通俗性、实用性的特点。张建中教授分享道:“很多特应性皮炎患者都经历过漫长而曲折的求医之路,最后因种种原因控制并不理想,逐渐失望,甚至放弃治疗。患者在此过程中常常面临三大‘痛点’:第一,由于没有专业的知识以及权威专家的科普,患者不知道去哪就医更专业,辗转多家医院,依旧没有确诊;第二,去医院费时费力,排队3小时,诊疗3分钟是常态,患者不能全面了解到疾病知识和针对性的管理方法;第三,传统药物疗效较低、副作用多,难以满足患者需求。”

此次上线的移动版首批问答内容直击以上三大痛点:第一,权威,所有的问答都是全国著名医生编写和审核,患者如希望进一步就医也可前往这些医生所在医院;第二,患者阅读无需等待、无地域限制,第一期首先上线了40多个问答,覆盖了“疾病基础知识、临床表现、发病机制、治疗方式”,每个问题针对一个知识点,“掰开揉碎”式科普;第三,未来内容还将全面覆盖患者教育(发病机制/预后及影响)、患者干预(诊断及评估/鉴别诊断/合并症与并发症/治疗方式)、诊断、治疗、生活指导六方面内容。

张建中教授介绍:“百问百答项目,我们考虑到能够让它尽快与大家‘见面’,采用了分期上线的形式,同时,也可根据大家的反馈搜集更多患者关注的问题,后期逐步地加。百问百答项目会涵盖超过200个患者常见问题。形式上,不仅有移动版形式,还将联合权威出版社出版手册、书籍等。该项目虽是‘小问答’的形式,却承载着‘大作用’,可谓患者的红宝书。于患者而言,可以获得更全面更全程的疾病科普知识;于医生而言,进行了患者教育的工作;于国家而言,减少患者盲目就医所带来的医疗资源浪费。”

特应性皮炎可能伴随一生,警惕“一病”变“多病”

特应性皮炎具有慢性、炎症性、复发性三大特点,最基本的特征是慢性湿疹样皮损和明显瘙痒。特应性皮炎是慢性炎症性疾病,严重时皮疹可遍布全身,且复发率高,剧烈的瘙痒、持续的反复,让患者身心俱疲,甚至伴随焦虑、抑郁等负面情绪。“有很多次放弃治疗的想法。”、“不想有这样一身粗糙、皱皮、瘙痒的皮肤。”、“不想生小孩,怕这种基因代代传。”、“我自卑又散漫,心理状态很畸形。”、“我的皮肤看起来很恶心。”、“害怕与人交往。”这些都是患者的“心声”。针对特应性皮炎患者的调研显示:63%的患者每天12小时以上受到持续瘙痒困扰;53%的患者影响睡眠、精神、造成沉重的身心负担;43%的患者伴严重的焦虑或抑郁情绪等。

特应性皮炎在儿童和青少年多发,由于症状常常不典型,很多患者往往发病多年后辗转多个医生才得到确诊,且可能合并其它过敏性疾病例如过敏性鼻炎、过敏性哮喘等。这是因为特应性皮炎的核心发病机制是2型炎症。特应性皮炎往往只是首发疾病和起点,如果不能针对这一炎症规范的长期治疗,其他2型炎症可尾随而至,很可能会“一病”变“多病”。

张建中教授说道:“多数特应性皮炎患者由婴儿湿疹开始,很多患者可能先会寻求基层医生的帮助,特应性皮炎的早诊早治,也离不开基层医生的助力,希望百问百答项目在提升患者疾病管理水平的同时,能助力基层医生诊疗水平的提升。百问百答通过通俗的一问一答形式,让大众都能看得懂;让患者知道正确的就医渠道,到正规医院皮肤科就诊并坚持规范治疗;让基层医生也能掌握权威专家的诊疗经验,这是我们做这个工作的初衷。”

特应性皮炎患者如何过好这一生?从正确认知、规范治疗开始

对于已经确诊多年的特应性皮炎患者,也并不是在刚开始就“躺平”的,他们往往经历了多次曲折或误区。张建中教授分享道:“特应性皮炎是皮肤科的‘高血压’和‘糖尿病’,需要长期治疗管理。一些患者急性发作了,用药后缓解,往往就停止治疗;一些患者尝试多种治疗方法也后没什么效果,就觉得这病治也白治;还有一些患者疾病认知差、诊疗不规范,也会降低疗效;甚至有些患者觉得进行长期依从性治疗太麻烦了。结果疾病就反复在他们身上复发,一次比一次重。所以我们要尽早‘压住’,并坚持长期治疗,不让它复发或者少复发,这就是特应性皮炎长期管理的目标。”

在特应性皮炎的治疗方面,创新治疗方式能靶向作用于白介素4(IL-4)和白介素13(IL-13),精准针对2型炎症反应中的关键致病因子。张建中教授强调,近年来已经有了多种新型治疗方式,如靶向生物制剂,就像今天的精确制导的导弹,精准阻断2型炎症过程。现在我们对特应性皮炎的治疗胸有成竹,知道用药后多长时间能控制患者的瘙痒,多久能消除皮疹,多久能让患者回归正常生活,这和过去不可同日而语。目前,医保政策福利也帮助了特应性皮炎患者,大大减轻了他们的经济负担,提高了用药可及性,有助于患者的长期规范治疗。

附1:“特应性皮炎患者百问百答”参与专家名单一览

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附2:“特应性皮炎患者百问百答”部分问题一览

“特应性皮炎患者百问百答”第一期问题:

第一部分:特应性皮炎疾病基础知识

1. 什么是特应性皮炎(AD)?

2. 特应性是什么意思?

3. 什么样的人容易患特应性皮炎(AD)?

4. 我国特应性皮炎(AD)患病率大概是多少?

5. 特应性皮炎(AD)会遗传吗?

6. 特应性皮炎(AD)能预防吗?

7. 特应性皮炎(AD)会传染吗?

8. 妊娠期特应性皮炎(AD)会对胎儿或者孕妇造成影响吗?

第二部分:特应性皮炎的临床表现

9. 特应性皮炎(AD)典型的临床表现有哪些?

10. 特应性皮炎(AD)可分为哪几个时期?分别有什么特点?

11. 特应性皮炎(AD)患者皮肤会发生什么样的变化?

12. 特应性皮炎(AD)皮疹容易长在哪里?

13. 特应性皮炎(AD)发生在头皮有什么表现?

14. 哪些特应性皮炎(AD)患者容易皮肤干?

15. 特应性皮炎(AD)为什么会瘙痒?

16. 哪些因素会让我的瘙痒加重?

17. 特应性皮炎(AD)患者出汗时瘙痒的可能原因有哪些?

18. 哪些儿童特应性皮炎(AD)容易治愈?

19. 小时候没有特应性皮炎(AD),为什么长大了才开始发作?

20. 特应性皮炎(AD)对孩子有什么影响?

21. 特应性皮炎(AD)患者为什么更易发生接触过敏?

22. 妊娠期特应性皮炎(AD)有什么特点?

第三部分:特应性皮炎的发病机制

23. 为什么会患特应性皮炎(AD)?

24. 什么是皮肤屏障?

25. 皮肤屏障功能受损后为什么会发生特应性皮炎(AD)?

26. 皮肤屏障受损有哪些表现?

27. 如何看待遗传因素对特应性皮炎(AD)发病的影响?

28. 哪些环境因素会加重特应性皮炎(AD)?

29. 为什么会反反复复的瘙痒搔抓?

30. 为什么特应性皮炎(AD)患者夜间痒得厉害?

31. 为什么无痒不特应性皮炎(AD)?

32. 特应性皮炎(AD)为什么容易复发?

33. 哪些情况会导致特应性皮炎(AD)复发?

34. 特应性皮炎(AD)复发前有什么征兆?

35. 哪些因素可能诱发特应性皮炎(AD)急性发作?