12岁的亮亮，来自贵州省黔东南苗族侗族自治州台江县。作为家中的第一个孩子，他的出生令父母欣喜万分，但是一年后，父母发现亮亮的左侧耳垂下有个小小的瘤子，虽然不影响吃饭睡觉，但也令父母万分担忧。亮亮父母抱着他四处寻医，却也难以诊断，小小的他就在等待、观察中度过了人生的前三年。
从蹒跚学步到山间欢跑，在些许忐忑中，亮亮上幼儿园了。自此，亮亮的右脚开始不那么灵活，难以转腿和快跑，同时，他左侧面部的瘤子也长大到核桃一般大小。父母照例带着他四处就诊，有医生考虑是面部肿瘤压迫了神经，但依然没有明确的诊断与治疗。
肿瘤一天天变大。亮亮5岁那年，发现自己左耳的听力逐渐下降，瘤子还从耳朵里鼓了出来，面部外形更是显而易见的与其他小朋友不一样。之后，亮亮的舌头下面也出现了肿块，脖子没办法向左旋转，原本整齐的牙齿也开始出现“地包天”，下巴越来越向右侧歪斜，睡觉时也因为呼吸不畅鼾声连连，巨大的肿瘤同时开始出现疼痛的症状。因为肿瘤的压迫，亮亮夜间睡眠供氧不足，咀嚼吞咽也受到影响，身高体重也因此都不如同龄人。他也不敢再去上学，害怕大家笑话他。
父母看着这么大的瘤子和无法融入正常人群的亮亮，心急如焚。
跨越山海两地联动
终于觅得希望之光
带着亮亮，带着这个外观直径约15cm的大瘤子，一家人数年来辗转各家医院，医生们给出“血管瘤”“脉管瘤”等诊断，因各种原因始终没有治疗。
希望之光出现在今年5月，这一天，台江县人民医院院长、浙大二院帮扶专家钟会明带领帮扶专家在当地学校开展生长发育义诊，了解到亮亮的病情与困境，钟院长决心帮助亮亮，立即将他收治入院，并第一时间将情况汇报给在杭州的浙大二院党委书记王建安。王建安书记非常重视，组织多学科团队进行远程会诊，表示医院将尽全力救治亮亮。
经过口腔颌面外科、血管外科等专家团队多次远程视频会诊后，初步确定了亮亮的诊断——神经纤维瘤病。
“肿瘤包绕着重要的血管神经，情况非常复杂，若任由肿瘤生长，后果不堪设想。”口腔颌面外科刘雁鸣主任医师建议，将亮亮转至总院进一步检查评估，凭借医院多学科的力量为亮亮综合研判，制定治疗方案。
5月末，钟会明院长陪着父子俩，从1500公里外的黔东南来到了杭州。
多学科团队齐会诊
群策群力共解难题
亮亮入住浙大二院后，大家对他的情况有了更详细的了解，颈前部、胸背部、双侧腋窝等处有大小不一且极具特征性的“牛奶咖啡斑”，加之病理诊断，明确了亮亮患的就是神经纤维瘤病。
神经纤维瘤病，是基因突变导致的神经系统遗传性肿瘤疾病，常累及全身多个系统。CT和磁共振检查显示下，看着亮亮这个巨大且弥漫累及重要血管神经的肿瘤，医生们意识到往后的治疗之路充满挑战。
第一次多学科疑难病例讨论（MDT）随即进行，口腔颌面外科、血管外科、神经外科、耳鼻咽喉科、儿科、重症医学科、放射科、麻醉科、病理科、输血科等十多个科室20多位专家聚在一起。
“亮亮年龄小，肿瘤巨大，目前已出现呼吸道及口咽部狭窄症状，气道最狭窄处仅4mm，如不处理，后期随着肿瘤进一步增大，窒息、吞咽困难症状必然出现。”
“这个肿瘤实在太大，上到颅底，下到颈根部，颈部的血管成像展现出肿瘤360度无缝隙且长距离地包绕着颅脑及面部的供血大动脉和控制心跳、吞咽的神经。”
“肿瘤血供丰富，术中会有出血多且难止血的风险。”
时间一分一秒过去，专家们的讨论依然不止。大家都想竭尽所能帮助亮亮渡过这道人生难关，想让亮亮拥有一个健康快乐的童年。手术如何麻醉、如何切口、如何止血，术后如何监护、如何靶向治疗、如何整形修复……一个难题接一个难题地讨论。
长达四个多小时的MDT大讨论后，亮亮的治疗方案确定了——因巨大的肿瘤和已经出现的呼吸影响、吞咽障碍，将外科手术作为第一阶段方案，后期辅助靶向药物稳定效果，各科室专家为围手术期的准备、治疗、护理提出了详细的意见。亮亮的父母立马同意了治疗方案，手术准备正式开始。
术前，多学科疑难病例讨论再度召开，对围手术期的各项环节考虑更加周全，处置更加细化。
手术过程如走钢丝
精湛技术攻克难关
为了减少术中出血，手术前一日，血管外科陈兵主任团队成功为亮亮完成了颈外动脉的栓塞。
第二天一早，亮亮的手术正式开始，在细致充足的术前准备下，麻醉手术部严敏主任医师、耳鼻咽喉科林志宏主任医师、呼吸内科徐浩主任医师默契配合，顺利完成手术第一道难关——麻醉插管。当屏幕上出现亮亮平稳的生命体征时，大家发出了第一声欢呼。
随即，口腔颌面外科刘雁鸣主任医师和整形外科邵哲人主任医师共同确定了手术切口，希望尽可能多的暴露、切除肿瘤，同时确保左耳的血供，预留后期修整面部外形的软组织余量，将切口沿皮肤皱纹走向设计在隐蔽区。刘雁鸣主任正式划皮，开始手术。
手术过程艰难而险阻，肿瘤体积的巨大、瘤体的富血供和脆嫩给手术带来了一个又一个的难点，考虑到面部疤痕切口不能太大，肿瘤暴露困难，出血难以常规钳夹、电凝止血，一个个血窦犹如怪物张开了一张张血盆大口，血液源源不断流出，肿瘤与正常组织分界不清，正常的解剖结构被完全推挤移位，颈总动脉表面覆盖着厚度约5cm的肿瘤，从颈根部一直通往颅底，一只手都难以完全抓住……
血管外科陈兵主任时刻关注着手术进程，并做好了术中颈内动脉破裂大出血的抢救预案。幸而前一天的栓塞让肿瘤的主要供血动脉几乎闭塞，为肿瘤深面动脉的分离提供了极大的帮助。
面对如此复杂的情况，口腔颌面外科平飞云、陈关福两位老专家也早早到达现场，成为了手术团队坚实的“后盾”，陈军主任医师也加入协助，共克难关。时间分分秒秒过，刘雁鸣主任在最小创伤下完成了最困难的颈动脉周围肿瘤切除，控制了颅底区的出血。在这个神经血管密集的“手术禁区”，几双手共同飞舞，一步步谨慎小心地进行分离。
手术过程如走钢丝，各大学科团队不断攻坚克难，既要为亮亮保留更多的功能，也要保护他更多的健康组织。
从清晨到黑夜，多学科团队经过10多个小时的奋战，克服了重重难关，手术最终顺利结束，切除的肿瘤重量约800g，实际测量大小超过20cm。
术后，重症医学与护理团队接过了守护亮亮的“接力棒”。而亮亮也远比大家想象的要坚强，小小的他乖乖配合着各项检查、抽血、置管，他的懂事也抚慰着父母和医护们的心。
挺过最困难手术关
生命之花重新绽放
手术过去一周多，亮亮术区的肿胀逐步消退，面部也逐渐对称，气道最狭窄处也由4mm扩展到了14mm，气切套管已成功堵上，大家又听到了亮亮暖暖的声音。看到平稳呼吸的亮亮，所有人都欢欣雀跃！
第三次、第四次、更多次MDT随着亮亮术后的情况及时进行。整形外科、耳鼻咽喉科、营养科、康复科等多学科依旧时时关注，动态调整方案，为亮亮的术后恢复保驾护航。
按照既定的治疗方案，亮亮还将接受靶向治疗，以进一步巩固疗效。尽管前路仍漫漫，但这次手术成功解除了巨大肿瘤对亮亮生命通道的压迫，已然给予生命之花以绽放的希望！
医生手记（口腔颌面外科 蔡卓莺）
坚强的小孩，你一定会成为祖国的栋梁，我们会倾尽所能来帮助你。六一儿童节，还有六月七日你的生日，当你收到礼物，看到崭新的图书时，你的小眼神里充满了对大千世界的探索，对学习新知识的渴望。你虽然默默不语，只是用着腼腆的、稚嫩的童音对大家说着谢谢，但却用你的配合回馈我们的关心。小小年纪的你，承受了许多治疗过程中的痛苦，愿我们互相帮助、互相治愈。
护士手记（口腔颌面外科病区护士长 董晓琪、叶国凤）
亮亮到杭州的一个月里，经历了太多同龄孩子所不可能承受的，这个巨大的、让你无比痛苦的瘤子，你许是会比任何人都希望能早点让它消失。爸爸妈妈的爱与坚持、努力与不放弃，带给了你的前所未有的勇敢，也打败了对手术的恐惧，更挺过了最困难与最具挑战的手术关。坚强的小男孩，未来的道路，也请你继续坚强地笑着渡过之后的道道难关。
（为保护当事人隐私，文中患者为化名）
记者 俞茜茜 通讯员 方序 鲁青
编辑 张静 监制 徐芳 周洁琼