01
我都不知道如何开始写自己的经历，回忆太多，都令我很伤悲，恨不得自己不在这个世界上就不用承担这些事情。压得我喘不过气，心疼让人窒息...
只有把故事撕开，透透彻彻的写出来，重新过一遍，也许我才能真正的变得有勇气，变得坚强，变得真的吹不破摔不烂。
2021年3月6日，我的女儿离开了我的身边，离开时只有11个月。
2021年10月14日，提交了离婚申请，彻底失望，只想解脱。
2021年10月14日，这一刻我27岁。
擦擦眼泪，我想想该走哪里开始写呢，有很多想说，却有点难开头。
我的女儿吧，她很可爱，是我觉得最乖的小宝贝。眼睛黝黑，皮肤雪白，活泼，还特别喜欢我和我妈妈给她拍照。
嗯，她出生于2020年4月23日，春暖花开的日子。却因为发育迟缓，我带着她做了很多检查，两个月了不会抬头和翻身，身体软。于是在医院做儿童康复训练，没有力气的她被训练的来嗷嗷大哭，每次都累的睡着，我看了特别心疼，但是只有这样才能让她与同龄的小朋友一样，至少是进步的缓慢一点。
那时候在朋友圈看到水滴筹给一个宝宝捐款，症状和我宝宝特别像，我被吓哭了，心里害怕只祈求我的宝宝不要是这样的疾病。换到华西医院的时候，医生跟我提出怀疑是脊椎性肌肉萎缩症时候，我直接哭了。我心里特别害怕，哭着出去告诉我的妈妈，我害怕，我该怎么办，她还那么小，生命才刚刚开始..
这一年我26岁,但我必须开始面对我不敢和不曾想象自己会面对的事情。
从20年6月开始做的康复训练，反反复复辗转各个医院，很少开车的我把车技练出来了，因为要带宝宝去医院看病，每个检查项目的领取时间又是一周半个月的，检查完这些，医生把目标锁定在基因报告，又是将近一个月的等待，那个等待的日子特别漫长黑暗。
20年9月4日，拿着报告的我，直接崩溃了。嗯，确诊了。我嚎啕大哭，我完全不知道该如何接受这一事实，心里脑里全是想的怎么办怎么办怎么办，我该怎么办...
脊椎性肌肉萎缩症（SMA），全国每50人里面就有一个携带者，就是基因缺陷，这个疾病是罕见病里面的常见病。遗传父母的两条基因缺陷的宝宝，发病后会慢慢丧失吞咽，呼吸等功能，心脏肺部都会衰退，就是一个看着死亡的疾病，特别残忍。这个病能不能救呢？能救。我当时给那个宝宝捐款的时候，看到那个宝宝要打一个叫诺西生纳的药物，几毫升，当时价格145万/针，我以为能治好，卖房卖车都要救，结果却是145万/年，每年都要打。天啊，绝望又一次降临，你说给出的希望，怎么就空了呢..第一次感觉自己这么无能。也有一针能治好的，1400万一针，在日本打。命运真的特别残酷。后来21年的时候，诺西生纳降到了70万/年，我想咬牙每天赚钱，我都要救她！
但是群里用了药的宝宝效果并没有那么好。我以为打了针最起码，能喝奶，能吞咽东西，能好好呼吸了吧。就算不能走路，咱们坐着能吃东西，不上学也没有关系。结果上天又给了我们一棒，打了针的小宝宝，依然不能独坐，几秒都不能，只能躺在床上，吞咽呼吸都没有改善。
这个病会让宝宝怎么样呢。前期还可以跟正常的小宝宝一样，喝奶，吞咽，举手。后来慢慢的，不会抬手了，举不起来东西，勉强能拿住小小的糖果，轻微的摇摇，严重的躺在床上只能动动手指。这还不算最难的，最难的是我们当爸爸妈妈的，突然变成了全能的医护人员。从不会吸痰到自己第一次吸痰和每天无数次吸痰。为什么要吸痰?因为没有吞咽能力，痰在喉咙卡住，宝宝吞不下去呼吸不了就没有命了。从一开始的不怎么吸痰，到最后一个月我一天要吸20几次，边哭边吸，心疼的不得了。群里的妈妈们还备了咳痰机，一天将近3千次的拍打，为了把宝宝肺部深处的痰拍出来，好用吸痰机吸，为了避免让宝宝得肺炎，我们这种SMA宝宝一生病，有可能命都没有了。还有宝妈买了呼吸机，为了帮宝宝呼吸，不然就是窒息。慢慢的家里变成了一个小型的ICU病房，所有的宝妈宝爸变成了全能的医护人员，一天24小时监护，害怕打个幌子宝宝就没了，医院住不起，护士也没有自己细心，大家就这么起来了。群里又来自全国各地的病友，在里面分享如何照顾，相互鼓励，也很谢谢美儿这个家庭给了我们这些病友的帮助。
也许想问为什么怀孕的时候没有检查？我其实是最注重基因方面的检查，当时我在私立医院建卡。想的就是更细心，检查更全面，我把所有的遗传病都筛查了一遍，医生却没有跟我提SMA这项检查。我们双方家庭都是没有家族病史的，唯独到了我和他生宝宝，基因缺陷展现了出来。于是我们抽血做了检查，我是普通携带者，和正常人结婚生子是没有问题的。他是特殊携带者，全国这种基因的2%，这种情况只能做试管了，现实就是这么的捉弄人。
生命面前最残酷的就是让你选择放弃。特别是放弃自己亲生孩子的生命。
那时候我的妈妈和我一起带宝宝，我老公为什么不在呢？因为在怀孕时，我和他计划开一个小的火锅店，那时候装修都在进程中，都要开业了，当时我们想的不能两个人都在家不工作，得要有收入，还要给孩子看病，就是我和我妈妈在成都照顾。
那时候我妈妈跟我说，孩子这样生活特别痛苦，不能像正常孩子一样玩耍，学习，最简单得抬头都不会，不会吞咽不会呼吸..这样活着有什么意义呢..所以我说选择放弃生命是作为父母最难的事情。我不忍心看她那么痛苦，希望她在活着的时候能少给她带来伤痛。我的妈妈给我扛了一大半，我的爸爸妈妈带我女儿特别细心，跟带正常孩子一样，带她出去溜街，看灯，给她听音乐，逗她开心。我爸爸每天换着花样给她做辅食，他们让我放心，也不想看到自己的女儿崩溃吧，真的承担了特别多。从出生到结束生命时候，我的宝宝都没有生病，我妈妈带的很细心了，谢谢我的妈妈。
2021年1月的时候，那时候开始她吞咽奶特别费力了，180ml的奶要喝一个多小时，一身都是汗。那时候开始，退化已经特别严重了，实在不行就要下胃管了。那时候不忍心让她这样，就慢慢的陪她吃坚持到了3月份，那时候吸痰已经每天20几次了，边吸边哭，还给宝宝做雾化，特别痛苦，她害怕，我也心疼。现在回想起来都泪流满面特别窒息崩溃。
3月4号那天带她去干妈家，跟她拍了最后一次合照。3月5号带她去万象城溜街，给她吃了两小小口奶油，喜欢的不得了，给她拍照眼睛特别亮，还对我笑嘻嘻的。晚上回家状态不是很好没有精神，半夜开始发烧了。抱着她睡，给她吃药，放下来就哼哼唧唧，因为害怕吧，奶也喝不下了，我和妈妈一晚上没睡着，挨着早上，宝宝烧退了，我跟妈妈说不得行，我要出去给她买胃管了，不能饿着她。出门时，她有点精神了，把她放在沙发上，亲亲了她跟她说等着妈妈回来哦，我去给你买胃管，你就可以吃点东西了，出门时还在对我笑，没想到却再也见不到了。
回想到这一幕，哭到崩溃。女儿是在我妈妈怀里走的，妈妈告诉我，那时昏迷叫她名字她还会答应，后来就再也没有声音了......第一次接电话，我妈强装镇定问我到哪里了，我说快了还有十多分钟就到了，她说好慢慢开。第二次电话来，问我到哪了，我就感觉不对了......心里一紧。赶紧冲上去，到家门口，脑子心里全黑了。救护人员，警察都来了......瞬间腿软了，宝宝在沙发上躺着，身体还有点余温，崩溃的哭啊......我说了去买胃管给你，你怎么没等着妈妈来就先走了呢......我爸爸也赶来了，我抱着他说，宝宝走了彻底走了怎么办..妈妈哭着说,不敢告诉我，怕我开车出事..哎，写着回忆都特别崩溃，真的，希望大家都身体健康，不要被病痛折磨，希望大家都好好的......
02
其实上天一点也没有眷顾我。你说家里都这么难了，自己的家庭都还有问题。真是一遍遍给我打击，让我慢慢的有铠甲贴身。
火锅店并没有如我想的那样开起来顺利。我老公一问三不知，不知道对比市场，货比三家，那时候我忙着照顾生病的宝宝，一边忙着打理火锅店。他比我小2岁，你说你小，不懂就学吧，结果坚持不了三天，真的就是自以为很懂却什么都不懂的白搭子。后来慢慢的，我把火锅店从0开始做起来了，交待他要注意哪些东西，他说知道了，再后来他就飘了。飘到什么地步呢？在火锅店天天跟他的朋友歌舞升平，跟他朋友女朋友的闺蜜搞上了。
呵呵，我当时只有一个想法，只想灭了他。
女人的感觉有多么准，之前我就有所怀疑了，原来还会嘘寒问暖，关心宝宝，回来看她，到后面关心没了，就是什么你不理解我，你懂我什么，说我管他太多。嗯，再后来，我打电话给他，他在外面鬼混，喝醉了。我说你等着我要回来。我从成都半夜开车到绵阳，他在床上睡着了，手机没关，一逮一个准。我当时心一凉，我对他只有恨！我们的宝宝当时还身患绝症，你在那搞狗儿麻糖的东西！崩溃，愤怒，泪水占据了我，跟他爸妈说了后，我早上四点开车回成都跟我妈讲我该怎么办......
这一次没有离成，我们又开车带着宝宝去了绵阳。呵呵，想想真的可笑，明明是他们儿子的错，他爸妈却屁反应没有，还是我和我妈登门。说好了，如果在犯彻底晃了，结果过了几天又联系上了，被我发现了。当时我妈彻底毛了，把他蹬到地上，他妈妈把我女儿拿给他抱着，说你把孩子带着，拿给他带！天天搞些莫名堂的..我怎么舍得把我女儿给他，我和我妈立马抢了回来...
后来我和他的婚姻从女儿去世持续了半年到现在，你说人总该成长吧，真的是现实一次又一次的给你巴掌，让你记得要清醒一点。
现在回忆起来，我女儿生病，他的父母作为爷爷奶奶就没有打过一次电话关心过自己的孙女。嗯，给了一万块钱，我也不知道算什么，连看病都不止吧，他家人不知道做了什么。我妈妈为了让我分心，说孩子她带，让我去整理火锅店，因为第一次创业，有很多要学的。我妈妈帮我减轻了那么多负担，那他们家呢？我女儿去世到现在快8个月了，他姐姐生了宝宝，每天在群里晒，不是说不能晒，我也喜欢小孩，他的父母对他姐姐的孩子跟我女儿完全两个态度。
我妈妈跟我说，不要去和别人比，你的父母这样对你是心疼你是我们的女儿，你不能同等要求别人。好吧，我努力往这上面想，劝自己。我女儿去世他家里来了他大姐，说老的不能来，看了会很伤心。好吧，老的不能送小的我认了。你他妈今年八竿子没有血缘的女婿的妈去世了，你哭的伤心！你孙女去世了你哭了吗？送完宝宝的一个星期后我回去弄火锅店，尽然问我什么时候要小孩！你他妈什么父母，关心过儿女心里健康吗！
在殡仪馆的时候，我那所谓的老公一蹶不振，只知道坐在那伤心。我女儿的火化手续，签字，全是我这个妈妈来完成的。我说你一直这样到底什么时候是个头？他说他从来没有经历过！我他妈，我经历过吗？送自己的孩子！我他妈都这么坚强了，我要你这个男的来做啥子！殡仪馆告诉我，孩子太小都是水做的，火化了都没有骨灰！我的心情是怎样？我也需要别人安慰我，我也需要我依靠我的老公，我的内心特别崩溃，我根本不想振作，要不是我妈妈一直开导我，我真的没有办法面对..那时候我对自己说，送了我女儿离开，这个世界已经没有多大的事情是难题了...真正长大成人，只需要一瞬间。
03
那时候妈妈作为过来人叫我经历了这么多，成长了，和他好好的，人不会不犯错，只要懂得改，叫我要好好经营店，毕竟宝宝不在了，你们要好好做。好的，好好做。你教眼前的这个男人，做进出数据，教他看表，直接来一句我不懂，我不会！每天我们都自己去选货，他跑两下就觉得好累。运营该怎么做，不懂就学嘛，他信誓旦旦跟你说他来做运营。别人经营店都是分析利弊该怎么做活动，结果呢，当你拿数据跟他分析时候，他要怪你说怀疑他做假账还是说他没努力......
我和他说好了一个人管火锅店，他和他朋友开的串串店我不插手。他跟我说技术入股，结果这两天松口说找自己两个姐姐借了点钱和他一起开，关键我和他之前本行做设计的，说好的最近工地结了分我几千生活费，问他多久拿钱鸭，结果说不分就不分了，说串串店差钱。
好吧，你不分我也不说什么了，在后来，从雅安吃完喜酒，回成都找我拿钱，又说他串串店差钱。我不知道已经加起来借的和工地收款也有几万了，火锅店开了一年才开始有进账几千，又找我拿钱。我说我没有现金给你了，就这么多钱，他叫我刷信用卡给他套现，工地拿钱就转我，我不同意，他就说要坐车回绵阳。
我说你来找我目的是拿钱，结果拿不到就跑回去，真是搞笑！他说你觉得我们两个人这样还像一个家吗？你为这个家付出了啥子？这句话彻底把我惹火了，我为这个家付出了啥子！我就是付出太多了！结婚时候你工地欠别人工钱，我给你抹平了，三四万吧。火锅店没有大门，找我妈借钱，我妈二话不说就把钱给了，一万，后来我还了。你串串店差钱我让你找你爸，你咋别扭不找呢？这么扭捏？火锅店装修差别个接近五万我又给你抹了！火锅店转给你的钱，你到底拿来干啥子了？没在外面崩面子请客喝酒？现在都在崩起，钱耍没了吧！发现抹不平了，问我要串串店装修的钱！现火锅店在成都跑市场对比货是我，运营是我一点点学习，你遨油端锅买买菜！我把火锅店从0做到区第一，想办法来搞。
你说都是你的功能，行，我不抢。现在你反问我，我为这个家庭付出了啥子！我为了女儿生病奔波辗转的时候，你在当老板！做着火锅店所谓的“监管”。在我们女儿重病的时候，选择出轨！去睡别的女人，你问我付出了啥子！还跟我说，你害怕不知道怎么面对，所以选择......嗯,这是借口吗？我真想把那女的号放上来，一个巴掌拍不响，还是一心向善吧，恶人总有恶报的。
我彻底爆发了，让我远离这种消耗我的人渣吧。我提出了离婚申请，实在不行，我诉讼离婚都要离。
04
都说“别回头，往前看”。我现在没办法，却还是要偶尔回回头。本来我大好的青春，长得可可爱爱，却被这样糟蹋了。本来有远大抱负的我，就像被抓了胆，变得怂怂，变得有点喜怒无常，悲伤一直伴随着我，虽然我知道我女儿去天堂了，也许转世到了个幸福的人家里面当了一个健康快乐的宝宝，虽然我知道我可能得了抑郁症，我现在就想脱离这苦海，内心全是我女儿，想到她没有被疾病折磨但我还是很难调整好自己。我知道自己该去看心里医生，但又挂不上华西医院的号..我想自杀，但是舍不得我的妈妈，我家人那么爱我..我很痛苦..
我很敬爱我爷爷，特别威严，他从小带我，后来因病去世了。我也伤心了很久，那时候读初中，本来还是非主流的我醒悟了，要好好读书，后来考上了高中，大学。女儿没去世前，那时候心里压力特别大，跑到爷爷墓前哭泣。过了一段时间晚上睡觉做梦，梦到了我爷爷，那是爷爷十几年来第一次出现在我梦里，我当时还在给我妈妈说，我梦到爷爷了！春暖花开，一棵大树下面，飘着粉色的花瓣，爷爷旁边牵了一个小孩，是一个影子，我看不清长相，画面很温暖，爷爷开口叫我名字，我回头看着是我爷爷，我大哭，在梦里，特别激动，边跑边喊爷爷，铺在他怀里。我跟他说，爷爷，我的女儿生病了，得了罕见病，我不知道该怎么办，我害怕..我爷爷微笑着摸我的头，说没事没事，别哭..早上我哭着醒来，那个梦特别真实，我告诉了我妈妈..在后来，我女儿去世的日子，也是春天..我爷爷已经接到她了吧，会替我好好照顾她，而我还要继续坚强的生活下去。
如果能让我在年少的时候把悲惨的事情经历完就好了。我也是一个温暖纯良的人，会救助小猫，会做慈善，会尽力帮助别人，可是神啊，我也偶尔想要得到眷顾，得到一点温暖。不要让我在经历这些事情了，现在的我，不敢去上班，害怕，对未来的生活都没有憧憬，我也想好好振作起来。我想快点离婚，解脱自己。
以后我真的要为自己而活了。虽然胆怯。