药品告急的求助信息是在3月中旬开始出现的。数量不多,但情况却很紧急——断药意味着什么?“病毒苏醒。”一位艾滋病感染者这样形容。

4月1日,上海在大面积封控后一度陷入停摆,2500万人的生活状态被迫推倒重来。碍于“身份暴露”的担忧,很多濒临断药的感染者们只得在线求助。

断药意味着恐慌和煎熬,但,比断药更可怕的是“暴露身份”。

这其中不乏因疫情滞留在上海的外地人,面对突如其来的“封控”,如何借药是更棘手的问题。很快,上海官方关注到了这个“隐匿的困境”,在特殊时期的保障方案里,陈珺的个人电话被公之于众。

3月中旬至今,陈珺与伙伴们已经为近千位感染者做了线上咨询,并为600多名配药、分发。

陈珺今年38岁,是上海青艾健康促进中心携带者关怀部门负责人。他也是一名公开身份的艾滋病感染者。

打开网易新闻 查看更多图片

“借药函”背后的“摆渡人”

陈珺的生活被彻底打乱了。他的电话经历了一轮轮的“轰炸”,几乎每个电话背后,都是一个濒临断药者的紧急求助。

1600公里外,一位心急如焚的重庆妈妈向陈珺求助,请求帮帮她在上海念大学的儿子。当时她的儿子只剩3天的药量,由于不愿与外界交流,已经产生了放弃治疗的念头。

断药意味着什么?意味着病毒量的反弹以及可能产生的耐药性。前者危及生命,后者则是现有的治疗方案失效,感染者只能购买更昂贵的自费药,这将是一笔重担。

在电话被公布的那一刻起,陈珺就暗下决心:绝不能让感染者断药。“因为断药是不可取的,一定是最严重的,无论我自己多累,一定要让他们吃上药。”

4月上旬是上海疫情最为紧迫的阶段,陈珺和青艾的小伙伴们被封控在家,他们以线上指导和帮助为主。但随着封控时间的延长,不确定因素增多,越来越多的感染者面对断药。再加上跨江交通的限制,很多浦东的感染者无法到达浦西的取药点,这又成为横亘在其中的障碍。于是在4月中旬时,陈珺做出了一个大胆的决定,他要向所在社区申请“外出”。“很多感染者在联系我的时候就面临断药或者已经断药了,如果我能出去的话,能缩短他们拿到药的时间。”

其实这并不是疫情下感染者们第一次遭遇“断药危机”。艾滋病感染者是属地化管理和首诊负责制,各省根据本省籍的病例数制定药品及经费预算,在哪里建立档案就在哪里定期领药。2020年武汉封城期间,中国疾控中心曾发布《关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药品的通知》,旨在帮助因隔离或滞留当地无法回到原治疗机构的外地在治感染者,在滞留地临时领取免费抗病毒治疗药物,对于很多感染者通常来说就是“借药”,他们需要在原治疗机构开具一张“借药函”,紧接着向上海公共卫生临床中心提出借药申请方可借药。一张“借药函”可领取一个月的药量。而陈珺就是这一张张“借药函”背后的“摆渡人”。

申请“外出”并不是一件容易的事。由于当时陈珺所在的社区没有阳性,他又不断向社区工作者表明了外出目的及重要性。终于在经过一轮轮申请后,他被允许外出,当然前提是他要保证配合社区的核酸和抗原检测。

担心是肯定存在的。特别是当陈珺看到身边陆续有朋友确诊,甚至组团在方舱“打卡”时,他也恍惚发现,原来疫情那么近,而自己几乎每天在外面跑,风险一定是比别人高的,一旦感染,与他同住的父母和整个小区都会被波及,当然还有停滞的送药工作。

好在这都是后话,目前陈珺的身体状况不错,除了每天挡不住的焦虑外。“这段时间睡眠很不好,很焦虑。”他说,每天恨不能自己是个神通广大的人,可以把借药需求都处理完。

能顺利出门,是陈珺迈出的第一步。感染者们如何顺利接收到药品,还有几个亟须解决的问题。

让人崩溃的“另类求助”

首先是交通工具。因为公共交通停摆,陈珺在最初的几天出行仅靠共享单车,他住在普陀区桃浦镇,到虹口区的上海市公共卫生临床中心有十几公里路程,单程要骑1个多小时。骑车来回是件相当耗费体力的事。好在有时他能蹭车出行,但陈珺认为蹭车并不能彻底解决问题,幸运的是他后来借了一辆电动车,出行问题这才解决。

打开网易新闻 查看更多图片

陈珺在朋友圈对每天的志愿工作做着记录。最初,他几乎每天都出来,取药量达到50人次以上。由于需求者数量较多,再受制于交通管制,他做不到一对一送药,于是就转换思路:不能出门的青艾的小伙伴先提前收集数据、按地区整理名单,再由他出门到上海公共卫生临床中心挂号、取药,用旧报纸包好药品,这些工作完成后,他会选择一个固定地点“摆摊”,由感染者们叫跑腿来取。

从4月上旬起帮第一批感染者借药,到现在第一张“借药函”所借到的药也陆续吃完,借下一个周期的药迫在眉睫。其实对陈珺来说,经过第一次的摸索,这一次在流程上已然不成问题,但他依然很有压力,因为一个人的确精力有限,二是数量比较大。

为什么外地管理的携带者借药需求大?首先是上海人口众多,当然这其中还另有原委,就是外地人也多。因为通常来说,艾滋病感染者的拿药周期是3个月,领药的同时再做复诊。如果是在外地工作,那么很多人会在春节期间回家,顺道拿药。如此推算,4月前后就是春节后的第一个取药“高峰”,对于困在上海的外地感染者来说,邮路不通,为了不断药,他们只有“借药”。

浦东范围大,有些地方叫不到跑腿小哥,当然也有的感染者经济条件较差——在特殊时期,只有不断加钱,才会有跑腿接单。4月底的时候,有志愿者恰巧可以开车外出,于是陈珺和他开车送药。

那天他们是分开行动的,志愿者去浦东郊区给一个行动不便的大哥送药,却在路上被交警拦下,出示了所有证件后都说不合规。志愿者也没办法,给陈珺打了电话,陈珺只能在电话反复沟通,表明是为了帮艾滋病感染者送药,一旦断药面临的严重后果,警察才同意放行,但还是开了告知书。从陈珺提供的告知书看,如果下次再开车上路,会被处1500元罚款,还可能处15日以下拘留。

其实,陈珺对这些送药路上的“障碍”并不多么在意,只要做好沟通,他相信很多执法者都能秉承人性化的原则。相对来说,很多携带者的“另类求助”才让他崩溃。

一位感染者需要借药,借药函上需要提供他的药品名称。但他却说不出药的名字,只发来一张图,上面有红色和黄色的药丸。“因为怕别人知道,他每次拿到药都是放到药盒里,迅速把包装扔掉。”陈珺很是感慨,他觉得这是携带者对自己的不负责任。

还有的携带者把对生活的不满发泄到陈珺身上,认为陈珺的帮助是理所应当的,这让他觉得有些窝火。“毕竟我是牺牲自己所有的休息时间来做的,而且现在就我自己在外面跑,希望大家都能互相体量。”

疫情之下,陈珺也第一次体会到了前所未有的困惑:很多携带者都没有做好基本的自我管理,特别有些上了年纪的感染者,在濒临断药的临界点上,他们抵御风险的能力几乎为零。

有人想解封后请他吃顿饭

陈珺也坦言,在最初做感染者借药工作的时候,他的准则是“一定不能断药”,到后来,在他真正去做的时候才发现原来他比很多感染者都“急”,甚至有的人找到他的时候,已经断药十几天了,“那真是让我很无奈的感觉。”但这也给了陈珺一个后疫情时期的工作方向——教给大家“如何做一个合格的感染者”。

现在,陈珺的微信好友数已经到了“顶格”的状态,“其实很早就满了,我是把一些没怎么联系的好友删除了,然后腾出一大部分空间给到需要帮助的感染者,而且很多是之前我没有覆盖到的。”陈珺说,如果疫情后他没有被删除,他希望通过这个契机,能更好地帮助这个群体。

人与人的接触,因为疫情成了一件冒险的事;而人与人的联系,却也因为疫情,打破了原有的藩篱。曾经因为感染艾滋病毒被推进过ICU,在鬼门关门前走过一遭的陈珺,在重启的“第二次生命”中,他选择公开身份,成了一名生而无畏的防“艾”斗士。

很多人在得到陈珺帮助后,向他表示感谢,想在疫情后见见陈珺,请他吃顿饭。“很多人以为我只是一个志愿者,或者有的喊我陈老师,陈医生,各种称呼都有。”陈珺说,其实很多人都没有对他,对上海青艾有真正的了解。

“所以我也是想这次疫情之后,我可以很正式跟大家介绍一下,其实我和你们也是一样的,我是一名公开身份的艾滋病感染者,我也是青艾感染者关怀部的负责人,我们有很多感染者专属的线下活动,大家都在上海,如果有空,可以跟我们一起成长。”

在17日举行的上海市疫情防控新闻发布会上,上海市卫健委副主任表示,上海全市16个区都已全面实现社会面清零。

19日,上海发布“拟从5月22日起逐步恢复跨区公共交通”……而刚刚经历了电动车“停摆”的陈珺终于长舒一口气,他觉得很快他也可以“罢工”了。“到时候,我可能想休息一个星期,什么事都不干,不接任何电话,每天睡到自然醒,把这段时间的疲惫好好消除,然后再重新充电,做更多的事情。”

新黄河记者:薛冬

编辑:刘玉红