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我叫刘文垓,来自湖北荆州,1989年我与家在邻村的妻子结婚,婚后生下大女儿,刚出生一个月就被诊断为败血症,花掉了家里所有积蓄并欠下大量债务,但女儿还是离开了人世。直到2001年燕燕(化名)的出生就像一束光,爷爷奶奶开始有了笑容,我们也有了奋斗的动力。为了还债,也能让燕燕今后过得好一点,我们开始去东莞打工,燕燕从小就交给爷爷奶奶照顾。

日子一天天过去了,转眼燕燕上了高中,在老师和爷爷奶奶眼中,她是个品学兼优性格开朗的孩子,除了成绩优异,还热心帮助同学,她还积极参与各种活动,尤其喜欢唱歌,热爱舞蹈,在学校她用优美的歌声赢来了不少奖品,同学们都对她投来羡慕的眼光。2017年7月刚放暑假,16岁的燕燕就从老家赶到我们打工的城市东莞来玩,然而灾难却悄悄降临到她身上。图为生病前的燕燕

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沉浸在开心快乐中的燕燕由于身体不适,在东莞市人民医院查出身患急性髓系白血病,我们当时就吓得瘫倒在地,在那一刻我们的噩梦就开始了。白血病就是人们俗称的血癌,虽然不是绝症,但治疗期间还是有病友不幸离世,这让我们触动很大,她还那么小,我们一定要想办法救她。

大剂量化疗药让燕燕呕吐不止,吃不下饭,检查报告还显示胸部与左腋下各有一包块,这样的突发病变,让我们又增加了无比的担忧,一个月后病情愈发严重,“爸,妈,我还能回去上学吗?我是不是治不好了”?燕燕的话像尖刀一样刺痛我们的心。当年的8月,我们从东莞转院至武汉同济医院。

教授很快制定了治疗方案,白血病的治疗是以化疗为主,化疗期间肺部感染又发高烧,严重的口腔溃疡一个多月不能进食,每天靠输营养维持,胸部与左腋下做了两次包块切除手术,燕燕痛得直咬牙,但坚强的孩子从没呻吟过一声,没掉过一滴泪。2018年1月,燕燕终于完成了6个大化疗清髓后,由好心人捐赠的异基因全相合干细胞完成了移植。

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由于使用大量的激素,燕燕全身浮肿,已经完全变了模样,疾病给孩子带来的痛苦让我们度日如年,原以为好好配合医生治疗,从此就告别了白血病,燕燕能重回梦想舞台,可事实上我们又想多了。2019年2月检查结果显示燕燕的病复发了,这意味着之前所有的花费与坚持都白费了,让负债累累的我们更陷入了困境,连续3个月化疗后,再次输入好心人二次捐赠的干细胞,可病情更加恶化。医院下达了病危通知书, “她是我的亲骨肉呀,拼尽全力也要救她。”燕燕妈妈哭着说道。

在病友的介绍下,2019年5月,我们带着燕燕与仅有的3万元钱,来到北京博仁医院求医,在博仁又做了两次包块切除手术与二十二次放疗。医生说要保命唯一的办法只能再次移植,移植及后期费用也要上百万。我们是普通的农民,家里该卖的都卖了,该借的也借了,去哪里弄这么多钱呀!

80岁的爷爷奶奶把自己种的菜拿到集市去卖,为孙女攒医疗费,因为缺钱我只能用自己的半相合供给燕燕。租不起房子,医院的爱心厨房就成了我们的家,晚上累了就在医院走廊休息,为了补贴家用,我去建筑工地做了搬运工,燕燕妈妈在病区也做起了清洁工,这样也方便照顾她。好不容易凑够了费用进仓,我们目送她到仓门口,真的害怕这就是诀别,当她转身进仓的那一刻,燕燕妈妈终于忍不住“哇”的哭了起来。

2019年11月3日燕燕顺利完成了移植,出仓那天,我们强忍泪水拥抱着她。我们都松了一口气,以为挺过了难关,没想到更艰难的还在后面。因为我们血项是半相合,排异反应非常大,出仓不久排异就汹涌而至,肠排引发膀胱炎,败血症,低蛋白血症,EB病毒,巨细胞病毒把眼睛视网膜破坏看不见了,大腿髋关节被细菌感染骨头坏死,关节脱落痛苦不堪,肺部再次严重感染让燕燕几乎窒息,每天高烧不断。看到孩子在生死边缘痛苦地挣扎,一直刚强的我还是没忍住眼泪。

2020年11月,因为费用紧缺,我们转回武汉同济医院治疗,燕燕妈妈因身体原因,我只能又当爹又当妈照顾燕燕。每天上万元的费用像一座无形的大山压在我的身上。每当我无助地为费用发愁时,懂事的燕燕就乐观地用歌声来安慰我,“每一次就算很受伤也不闪泪光,我知道我一直有双隐形的翅膀,带我飞飞过绝望!”

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最近半年多,在家打点滴,隔一段时间还要去住院治疗防止白血病复发,髋关节手术没做之前,每天都要坚持打抗生素,一旦停药关节就会再次感染,生病4年半了,生活在病床的燕燕被折磨的痛苦不堪,身体消瘦了30多斤。她曾幻想重回学校与同学一起嬉戏打闹,一起奋战高考……