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病房内,由于排异凶猛来袭,4岁的小凡不但无法坐立,还一个多月没吃东西了,只能靠输液维持着生命。更要命的是,此时父母因没钱交医药费被医院接连下了数次催费通知。对此,父亲王传江知道医药费不可能一直欠着,着急上火得彻夜难眠。“俩孙子同时确诊罕见病,我们家这是造了什么孽啊?我真不想白发人送黑发人!如果可以置换,我愿意用自己的余生换取俩孩子的康复!”在安徽老家工地打工的爷爷奶奶,老泪纵横地说道。图为小凡和妈妈。

2021年2月中旬,6岁的小昊因左脚走路内翻而到上海复旦大学附属儿科医院求医。检查显示,他的四肢神经已受损,医生说需要基因检测。两个多月后,小昊被确诊为“球形脑白质营养不良”。医生介绍:这是一种极其罕见且没有特效药的疾病,致病原因是父母都是GALC基因携带者,虽然他们不会发病,但他们的孩子却有四分之一的发病率!孩子体内因缺少一种酶所以无法正常代谢,会导致孩子失明、失语、瘫痪、无法吞咽,直到死亡……此时,王传江夫妇被吓得失声痛哭,他们怎么也没想到会是这样的结果。

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然而,令他们更恐惧的还在后面。“你们家还有其他孩子吗?如果有,也带来检查一下吧……”此时,王传江夫妇终于体会到了心如刀割是什么滋味。没想到的是,半个月后弟弟小凡也确诊了和哥哥小昊一样的病。“我恨自己,是我们当父母的把病传给了孩子!”王传江夫妇难过得悲伤欲绝。“爸爸妈妈,不要哭了,我们不怕打针,我们是勇敢的小战士!”小昊和小凡这样安慰着父母。

悲痛过后,他们马不停蹄地来到治疗该病比较权威的上海儿童医学中心求医。医生说可以考虑造血干细胞移植,这也是小哥俩唯一保命的机会,不过后期排异、感染的风险很大,让他们做好最坏的心理准备。当得知俩孩子的总费用至少得百万时,王传江夫妇傻眼了。医生说可以选择救治最有希望的那一个。百般纠结过后,王传江想让俩儿子通过猜宝的方式决定生死,可妻子悲伤地哭泣道:“老公,我们哪一个也不要放弃好不好?他们俩都是我的心头肉,我一个也不舍得放弃!”图为小哥俩患病前要好的图片。

两个人都想救治,那也就意味着需要更多的保命钱。为此,王传江夫妇一家又一家地叩开了亲朋好友的家门,回馈他们的有雪中送炭,也有婉拒,还有非议。随后,他们又把家里的车和结婚时的金银首饰卖了三万多。正当他们犯愁之际,满身泥巴的老父亲来了,从口袋里掏出一张卡和一沓由100元、50元包裹在一起的钱,颤抖地说:“一定要救活俩孩子!”看着老人离开时用袖子擦拭眼泪的背影,王传江既感动又心痛,泪水很快模糊了双眼。图为爷爷在工地打工。

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再次返回上海后,他们很快就收到了两个好消息:一个就是医生帮助小昊从骨髓库找到了合适的储存造血干细胞;另外一个就是医生在脐带血库帮助小凡找到了合适的脐带血。喜人的是,俩孩子的配型分别是9个点和8个点(10个点为最高值)。那一刻,王传江夫妇喜极而泣。随后,小哥俩便开始了各种检查、抽血、化疗,哥哥是一如既往的勇敢,弟弟是一如既往地哭叫。图为小昊。

条件成熟后,小哥俩同时进仓移植了,王传江负责照顾小昊,妻子负责照顾小凡。没想到的是,回输干细胞短短5天后,他们俩身上就长满了皮疹,奇痒无比,还每天拉肚子不断,无法进食,吃点东西就肚子疼。幸运的是,一个月后小昊终于出仓了,而弟弟小凡却因肺部感染导致的呼吸衰竭住进了ICU,只能靠氧气撑着,每天24小时开着监护仪,直到半个月后才被转入普通病房。图为小凡。

此时,王传江夫妇绽放出了灿烂的笑容,他们天真地以为俩儿子距离康复不远了。然而,短短半个月后俩孩子就出现了急性皮肤排异,医疗费随之水涨船高。不料,小凡随后又出现严重的肠道排异,被送进ICU抢救了半个多月,连医生都说他这条命是从鬼门关硬拉回来的。此时,王传江夫妇再次山穷水尽无能为力了,他们商议后决定让身体状态稍好点的小昊先出院,重点救治小儿子小凡。图为小凡。

由于小凡病情严重,短短一个多月就欠下医院30万的医药费。对此,医生说不会放弃对小凡的救治,希望家长尽早把医药费补上,因为后面的路还长着呢。为此,王传江夫妇发愁得心力憔悴。实在撑不住后,妻子便有了一家四口一块离开人世的念头。“逃避不是办法!爱到无能为力,再放手也不迟!”王传江这样安慰着妻子,他坚信两个儿子有康复的希望,不想半途而废,想坚持到底。

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值得一提的是,王传江家住安徽省六安市农村,全家常年在工地上打工,过着平淡的幸福生活。俩孙子患病后,爷爷每天不知疲倦地加班干活挣钱,常常累得直不起腰;年迈的奶奶除了在工地上干活,每天还给别人打扫卫生挣外快,常常忙到深夜才拖着疲惫的身体回家。两位老人为省钱,从不舍得吃一点好的,他们坚信:钱没了可以再挣,只要孩子能康复,一切都值得!

欣慰的是,随着治疗的持续,小昊和小凡的病情取得了很大的缓解。医生说俩孩子下一步还需要持续治疗,尤其是小凡的治疗更是迫在眉睫。然而,如今王传江夫妇为救治俩儿子已花费130多万,欠下60多万的外债。面对医院下达的催费通知单,他们真的不知道该怎么办了。万般无奈之下,他们想到了求助社会,希望能够得到社会上好心人的帮助,未来他们一定会以感恩的心态回馈社会的。

PK台

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2022-03-18  PK已结束  13人
  1. 1. 俩儿子都确诊罕见病,太吓人了,很想提供一点爱心帮助。
    92%
  2. 2. 想不清楚,不知道如何面对。
    8%