美琪抓着轮椅扶手,缓缓地从轮椅上站起来。妈妈黄平握着她的手鼓励着她,“来,我们先迈左脚,再迈右脚,对,就是这样……”25岁的美琪像婴儿蹒跚学步一般,慢慢挪动着脚步,黄平露出欣喜的笑容。

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美琪是一个特殊的孩子, 25岁之前,她因严重脑瘫,只能蜷缩在轮椅里或者床上,无法直立,更不能行走。这次学步,在母亲黄平眼中,是伟大的奇迹。

从4个月到25岁,黄平和家人带着女儿四处求医,走遍国内的三甲医院。经历了一次又一次希望的燃起、落空,却从来没有放弃对女儿的治疗。2021年,命运终于眷顾到这位伟大的母亲,在理疗师童超的调理下,美琪的身体开始好转,四肢恢复了力量,可以站起来行走。

朋友说黄平像个打不垮的战斗女英雄,有一颗强大的内心,才可以25年如一日照顾、鼓励女儿。而黄平认为,自己只是一个照顾女儿的普通母亲。在女儿不能走路之前,尽可能保重身体,多照顾女儿几年。在女儿身体好转后,黄平的梦想是帮助女儿“站起来,像个正常人一样走路,恋爱,结婚生子”,同时,她希望能有更多人关注到这个群体,不要歧视他们。

一辈子照顾她,或者放弃她

黄平记得,1996年,在女儿美琪出生4个月就患心肌炎住院抢救。医生告诉她,孩子会重度脑瘫,救下来可能一辈子坐轮椅。之前在医院遇到类似情况的脑瘫患儿,大部分家长无奈地选择了放弃治疗。“我当时就想,这是我的孩子,我十月怀胎的女儿,我想让她活下去。我在一天,就照顾她一天”,黄平说道。

此后,全家人开始了长达几十年的求医生涯。为了给女儿最好的治疗,黄平带着女儿去过国内顶尖的专科医院,挂过无数昂贵的专家号,去过各大康复机构,也试过中医针灸。每次听说新的疗法,她就去试,到现在,她已经记不清扔进去多少钱。

“1997年,我们去北京一家权威的专科医院接受治疗,当时仅住院费一个月就要近7000元,我们家咬牙坚持着,就想着能让她更好一点”,黄平回忆道。

每个脑瘫孩子的程度都不一样,有些孩子智力正常,能摇摇晃晃地走路,像女诗人余秀华,他们能去上普通学校,还能考大学。但美琪的肢体、语言都受到了脑瘫的影响,是脑瘫孩子中情况比较严重的。无论怎么治疗,在各方面恢复得跟正常人一样是不可能的。但可以通过治疗恢复部分功能。

在长期奔波的治疗过程中,有人劝说黄平,脑瘫治不好,别那么辛苦了,黄平没有放弃。她接受了女儿美琪与别的孩子不同,把给女儿的治疗当作生活日常。加上家人支持,黄平的情绪从最初的崩溃、颓废逐渐走向平静。

但随着女儿的长大,到了上学的年纪。黄平也想送女儿去上学,但她发现没有一所学校愿意接收美琪,这给予她极大的打击。但生活不容她去伤心难过,女儿学习的事不能耽搁。擦干眼泪后,黄平每天自己在家教美琪读书写字。等到美琪九岁时,家人托关系终于将她送到了一所小学读书。但由于身体原因,最终只读了一年。

生活又回到了原点,黄平继续在家教女儿。为了让女儿性格开朗阳光,黄平和家人尽可能多地带着她出门逛街、去公园散步。“我希望有一天她能自立,自己生活,所以想让她融入这个社会,而不是封闭自己”。

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母亲的坚持

在女儿出生之前,黄平的生活非常舒适。原生家庭为她提供了较好的物质生活,自己在一家国企工厂上班,每年都是优秀员工。她的世界里有着诗和远方。美琪出生后,她的世界就是美琪的轮椅、床边。

黄平也会经常问自己,为什么会是我?为什么我这么倒霉?是不是我做了什么错事,才会报在孩子身上了?最后她将美琪的病归咎于自己以前吃肉太多,都是自己的错。美琪生病后的这些年,她减少了吃肉,还会去为美琪放生祈福。

随着时间的流逝,美琪一天天长大,由于不能走路,加上长期吃药的副作用。在青春期后,她的体重一路飙升到了140多斤。这让体重刚一百斤的黄平在照顾她的时候非常吃力。每次抱她坐上轮椅的时候,只能和美琪的外婆两个人一起抬上去。但即便如此艰难,黄平坚持每天给女儿洗澡、翻身、按摩,有机会就带着她出门,甚至旅游。黄平带美琪去过的城市,比有些普通孩子还多。

在一次次满怀希望而去、又失望而归的治疗过程中,美琪想到了放弃。由于长期吃药,不运动,身体过胖等原因。她的月经已经停了,大便15天才会有一次。而且每次治疗,她的身体都会经受很大的痛苦。身体上的痛苦是其次,那种希望扑灭的打击摧毁了她对未来的希望。

2021年,黄平在参加黄氏宗亲会的活动时,对大家自我介绍说“我是一位脑瘫女儿的母亲”,了解她的故事后,现场很多人动容,感慨这位母亲的坚强。天大古建创始人黄旭很坚定地对黄平说,你的女儿将来一定能走路,请相信我,所有的调理费用,你不用担心,由我公司负责,你只需付出信心和耐心就行了”。

“只要还有一丝希望,我将永远不会放弃”,黄平很坚定。抱着试一试的心态,她去见了黄旭推荐的理疗师童超。经过详细地交流后,童超被这位母亲25年的付出所感动,同时他也看到了孩子眼中对站起来的强烈渴望。他决定尽最大努力来调理这个孩子。在了解美琪之前的治疗后,童超认为美琪体内寒湿重,之前的治疗的方式是长期吃药导致她便秘加重,体重增加,陷入恶性循环。他将和助理黄兵用疏通经络的调理方式,先把她的寒湿排出体外,让身体自身恢复代谢功能,就会有好转。

黄平接受了童超的调理建议,之后每周她带着美琪来接受童超和其助理黄兵的调理,回家后按着童超及黄兵教的方式为美琪按摩疏通。一个月后,黄平发现,美琪的大便由原来的15天一次变为5天一次,月经也开始恢复。在各项技能开始好转后,美琪从以前只能蜷缩在轮椅上到之后能坐起身来,现在已经能扶着墙自行站立,缓缓行走。

几个月后,美琪的状态越来越好。她的体重从以前的140多斤下降到100斤,除了站立,她每天还会自行练深蹲,练习爬楼梯。以前的消沉一扫而光,现在的美琪重新燃起对生活的希望,她期待能走得更稳些,然后找个人恋爱,结婚生子。

公益需要更多人来参与

在带美琪治疗的过程中,黄平见过了很多脑瘫患者。“全国有600多万脑瘫患者,大约200多人里就有一个。但这么庞大的一个群体,我们在大街上基本上看不到。因为被关在家里了”,黄平说道。

“十年前,在东莞发生了一起母亲对生活绝望,亲手溺死12岁双胞胎儿子的人间悲剧。我希望有公益平台来帮助那些家境困难的脑瘫患者,让悲剧不再发生。也希望社会能关注脑瘫群体,当我的女儿能自立时,她行走在街上,能不被歧视。”

为此,黄平加入了东莞市风信子公益服务中心,为其他脑瘫孩子提供志愿服务。在长达25年各地求医的过程中,黄平久病成医,熟悉各地的医疗资源,会为一些患儿家长去讲解自己的求医经验,为他们提供帮助。

而为美琪调理身体的童超,在之前已经为不少慢性病患者调理身体,都取得了较好的效果。和黄平交流时知道很多脑瘫患者吃不起药、住不起院无法接受治疗,非常痛心。他希望这些患者能接受好的治疗,不要因为贫困而放弃。在调理美琪的过程中,童超教会了黄平一些理疗技法,让她在家就可以为美琪调理。童超有信心,如果有更多的人参与进来,他还能教会十个、百个像黄平这样的患儿家长,让每一个脑瘫患儿,都能接受正确的调理。

但是一直以来,童超带着助理黄兵给患者做理疗都是在天大古建董事长黄旭个人的支持下,以公益的形式进行。一个人的时间和精力有限,他希望有更多的公益组织和基金会能参与进来,接过这根接力棒。