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一张可爱的娃娃脸，140厘米的个子，40岁的她走在路上经常会被误认为是小孩子。然而她却是罕见病“瓷娃娃”患者。
但她从不觉得自己脆弱，离家独自求学，带同学爬上泰山；推动“冰桶挑战”落地中国，成立公益基金会，帮助上千家庭挑战病痛；与小伙伴组建乐队，用音乐为生命发声，她说， 虽生而不同，但爱不罕见 。她是“瓷娃娃”罕见病关爱中心创始人，病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥，也是一名“ 瓷娃娃 ”—— 成骨不全症（俗称脆骨病）患者 。
“人生而脆弱，但我们的爱不脆弱”
1岁半，王奕鸥蹒跚学步时摔倒，导致第一次骨折，医生诊断为缺钙。
上小学的第一节体育课，王奕鸥又一次骨折，医生认为是佝偻病。
最终着急的父母找到刚从美国留学回来的医生咨询，王奕鸥的X光片被辗转寄到美国，王奕鸥被确诊为“成骨不全症”（俗称脆骨症）。该病的患者身体像蝴蝶一样脆弱，不小心摔一跤，甚至打个喷嚏、踢个被子都可能骨折，危及生命。
王奕鸥是不幸的，患上发病率为万分之一的罕见病；王奕鸥又是幸运的，相比经历过几十次甚至几百次骨折的重度病友来说，确诊后她只经历了六次骨折。
18岁那年，王奕鸥进行了成功率不到百分之五十的矫正手术，五个小时的手术之后，王奕鸥终于可以像正常人一样走路。
2004年，王奕鸥通过持续不断的努力通过了成人高考，孤身来到北京。
在北京，王奕鸥开始了她的公益事业之旅，她说：“ 人生而脆弱，但还好，我们的爱不脆弱 。”
“一个受问题影响的人，
也是最有力量去解决问题的人”
2008年，王奕鸥与另一名热衷公益的病友黄如方共同成立了中国罕见病群体的第一个公益组织——“瓷娃娃”关怀协会。
举办“瓷娃娃”画展、各类公益活动、创办《瓷娃娃》杂志、成立基金会......两年时间，“瓷娃娃”协会发展为瓷娃娃罕见病关爱中心，拥有几百名志愿者，为七百个“瓷娃娃”家庭提供公益服务。
2014年弗雷茨发起的“冰桶挑战”从美国席卷全球，王奕鸥带领“瓷娃娃”团队与新浪微博一同成功将“冰桶挑战”落地中国，共募集上千万资金，帮助渐冻人等罕见病群体近千人。
2016年，王奕鸥团队与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会，成立民间的罕见病医疗援助工程。
“生而不凡·人物志” “一万个拥抱征集” “真人图书馆” “融合·共生艺术节”......王奕鸥团队在公益的道路上勇往直前。
2019年，“冰桶挑战”发起人弗雷茨去世了。但是“病痛挑战公益基金会”发起人王奕鸥仍在战斗，她说：“ 我们会记得他未竟的梦想。”
“为什么我们不成立一个乐队呢”
一场“融合·共生艺术节嘉年华”，几个热爱音乐的年轻人聚到一起，摇滚乐队8778因此诞生。8772源于“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形，由罕见病患者组成，王奕鸥是乐队的队长。
我只想用力地拥抱你拥抱你/让你忘记所有伤痛与泪滴/无论你有过怎么样的轨迹/每一刻就是存在的意义......
我庆幸着度过又一个昨天/我追逐着明天追逐每个明天/我望着窗又是一个晴天......
没有阳光就去看星光/不被看见就用力地歌唱/这样的我从不罕见......
《拥抱》《予生》《从不罕见》......这群人奋力地呐喊着，摇滚着，用一首首有力的歌曲诠释着“ 世界以痛吻我，我要报之以歌”的人生态度。
1月25日
第二届《生命的微光》新年公益演讲在北京举行！
“瓷娃娃”罕见病患者王奕鸥
重新定义罕见病患者的人生
讲述穿透生死的微光故事
我们的爱 不脆弱！
敬请期待
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首届《生命的微光》明星打call
主编：施琳玲
责任编辑：郐颖波
文案：部分来源于网络
编辑：吴 昱