无线昆明讯 “每一个小群体都不该被放弃。”昆明医保部门在做好“保基本”之余，不断释放医保改革红利，让罕见病患者得到最大幅度的救助。昆明市目前唯一一例罕见病戈谢病患者小星（化名），通过多层次医保救助后，每年60万元的医药费，现在自付部分降到了5万多元，这让小星和她的家人重拾生的希望。
罕见“戈谢病”患者需要高价药救命
“孩子3岁大的时候，肚子青筋暴突宛如篮球，最严重的时候，脾脏肿大超过22厘米，还经常骨痛，生长发育停止……”说起小星的病，小星的妈妈陈女士难掩悲痛。
2012年，小星被诊断患上罕见的“戈谢病”。这是一种罕见的遗传代谢障碍性疾病，发病率约为十万分之一，没有彻底治愈的方法，只能通过终身注射进口特效药乙米苷酶针剂进行治疗。今年13岁的小星已经注射乙米苷酶10年了。这种特效药极其昂贵，且没有纳入医保报销目录。“一支药23000，每两周需要注射一次，而且需要终身治疗，一年要60万。”陈女士说。
高昂的医药费，让小星一家人濒临崩溃。
“每一个小群体都不该被放弃。”
无奈之下，陈女士能向昆明市医疗保障部门寻求帮助。在得知孩子病情后，工作人员非常热心地给予帮助，并没有因为是小众群体就放弃他们。
2013年11月，昆明市人力资源和社会保障局联合昆明市民政局和云南省慈善总会协商研究制定了《关于对戈谢病患者医疗费给予救助的方案》，将特效药乙米苷酶的费用纳入医疗保险支付范围，按照乙类药品给予报销。同时，给予每年5万元的医疗救助。有了医保报销和慈善救助，小星的病情得到了控制，恢复了正常的生活和学习。
昆明市医疗保障局党组成员、市医险局局长夏登稳表示：“当时我们这个也是一个制度创新，通过谈判达成一致，企业降价40%到50%，我们将它纳入医保目录，按规定进行报销，民政也按规定给予救助，解决了患儿的医疗费问题。”
罕见“病戈谢”病药品纳入“春城惠民保”
有了医保报销和多方救助，孩子保住了生命，也能正常生活学习。去年，陈女士为女儿购买了“春城惠民保”，共保体就戈谢病用药是否承保多次进行研究讨论，最终达成共识，同意纳入报销范围。
最近，陈女士拿到了“春城惠民保”第一笔理赔报销费用。据了解，小星的医疗费扣除城乡居民医保范围内报销费用16.5万元和5万元的医疗救助外，药品自付部分还可以进行80%的二次报销。每年60万元的医药费，自付部分降到了5万元左右。随着孩子体重增长、用药量增加，春城惠民保将大幅减轻陈女士一家的用药负担。“非常幸运我们参加了‘春城惠民保‘’，每年给我们报销的费用达到几十万，谢谢。”陈女士说。
昆明市医疗保障局办公室主任杨月薇介绍，春城惠民保作为普惠型的城市定制保险产品，主要起到衔接和补充城市居民基本医疗保险的作用。“春城惠民保”自今年1月28日上线运行十个月来，超过93万人投保，共有368位参保人424件案件达到理赔标准，共计赔付金额近560万元，人均赔付15205.40元，目前最高单笔案件赔付256192.46元。
在今年运行的基础上，昆明市医保部门和承保企业明年将对“春城惠民保”的产品设计进行优化，降低进付线，扩大特药药品目录，放宽一定的适应症，进一步减轻参保群众的医疗负担。
记者：许玉茂、李佳
编辑：许玉茂、贺素兰