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谈下治疗SMA的药物“不容易”,每一个小群体,都不应该被放弃!

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花间一壶老酒

2021-12-06 18:31

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最近,西安一名一岁女童的住院结算单,仅仅是住院4天,费用高达55万。这哪里是看病,简直就是烧钱。

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这种罕见的遗传病在脊髓性肌萎缩症简称SMA,在新生儿中的发病率只有万分之一,但大部分重症一型患儿会在两岁前去世。

罕见病意味着难治,目前国际上能够治疗SMA的药物只有唯一一种诺西那生钠。

诺西那生钠的价格难以想象

诺西那生钠的价格自然也挑战着我们的想象力,一针70万完全自费70万三四线城市一套房,但是对于SMA的患者来说。

就是一瓶五毫升的药而一滴药7000块,不过也只能帮他们延续几个月的生命。为了续命患者第一年需要打6针,此后每4个月就注射一次,年年如此,不用药只能等死。

对家长来说,坚持治病很难,但放弃更难。山东大学曾做过一个调查,每10个癌症患者中就有一人,因为缺钱而放弃治疗,每两个肿瘤患者中就有一个需要借钱看病。

有病没有药是天灾,有药买不起是人祸,谁都想活下去,谁都知道吃了药就能好,但不是每个人都有选择,一瓶药就是一个家一年的收入,要是你,你怎么选?

小病拖、大病扛,重病等着见阎王。这是很多家庭的无奈,也是国家为老百姓忧心焦虑的难题。

伟大的祖国

如果说2021年最后一个,哪件事能让我一秒泪奔;哪件事最值得上热门;哪件事能够让我为自己是这个国家的一份子而感到骄傲。

那就是国家医保局代表的那句话,每一个小群体都不应该被放弃,这让我深深体会到了祖国对我们厚重的爱。

一个半小时的8轮谈判,企业代表8次离席商谈,以国家为后盾的代表,为了能帮人民看得起病,甚至无奈地说:“我们作为甲方这么卑微”。

我们这才发现,原来这其中竟是如此艰难,从每瓶53680元砍到3.3万元,砍掉了40%,这意味着什么?除去医保报销的部分,最终一年只需要自费10万左右。

国家的努力没有白费,因为砍下的每一分钱都是一个家庭的希望。要知道,对于国家医保基金来说,今年是个非常困难的年份,新冠肺炎的免费疫苗占了非常大的支出。

时为了保护受疫情影响的企业,医保基金又减征缓征,资金压力真的很大,即便是在这样的情况下,国家医保局依然没有通过谈判。

包括诺西那生纳在内的74种药品新增纳入医保目录,其中包括七种治疗,像SMA这样的罕见病药物,预计2022年可累计为患者减负超过300亿元。

我们的政府就像家长一样,他只会默默做着一切可能对你好的事情。

生在这样的国家何其有幸。医保改革是一条很长的路,没有一种改革是可以一蹴而就的,只要在中国,我们就有生的希望。

这个国家一直向前,在黑暗中烛光,在磨难中前行,永远,永远不放弃。这就是中国带给我们区别于世界上其他国家的属于人民的特权。

相信

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