明明今年17岁,是个爱出门游玩的自闭症孩子。

但以前,他一出门,问题就来了——

坐公交要抢座位,坐地铁不要人挨着,一坐上座位双脚就乱踢,逛超市拿起东西就开吃,出门吃饭也拿过别人盘的食物……

怎么办?

明明妈用9年时间磨出一套自己的应对之策,现在已经可以毫无忧虑地带着他出行、聚餐,还经常出国旅游——

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下文为明明妈口述,明明妈是一位大学副教授,也是浙江省湖州市孤独症协会成员。

走出去,没那么难

以前,我很羡慕田惠萍老师可以带着自闭症儿子杨弢周游世界,没想到有一天,我们也实现了。

在旅途中,我收获了儿子无数的笑脸。

别看明明现在很温顺,老师也说他阳光帅气,但在小时候,他可是十足的情绪小怪兽。

课堂上,老师一喊“起立”就大哭,尖叫;生气起来,会撞人,爷爷奶奶,同学都遭过他的殃;我夏天甚至不敢穿短袖,因为胳膊都被他掐得青紫……

当时,我们还考虑过要不要给他服用一些镇定类的精神药物。

后来我发现带他出门,接触新鲜的事物能让他平静下来,还能跟我交流。

自此,带他出门不再是生活所需,也是情感所需。

难堪?尴尬?我睡一觉就忘

带孩子出去容易,难的是怎么应付他捅的各种大篓子,在家长没有一个好心态之前,什么好技巧都是白学。

明明4岁确诊自闭症时,即便我是学医的,我都难以接受,他跟我没有任何交流,我也动不动就对他发脾气。

爱人就经常劝我,“正因为他是个特别的孩子,我们才要多更多的爱和包容。”耳边风吹多了,我也慢慢看开了,包括我自己也一直在学习干预知识,向其他家长取经。

我的心态放好了,没有了以暴制暴,没有了相互对抗,多了适应时间,明明的情绪顿时平稳许多。

我自己接纳孩子了,就可以做到不管在外他让我多难堪,多尴尬,我睡一觉就忘,下次接着去,直到他不出问题。

所以孩子出门,家长要先做好心理建设,放下骄傲,抛开自尊心,敢于直面异样的眼光,遇事该道歉的道歉,该解释的解释,孩子才有机会历练。

儿子最大的喜好是赏花看景,是多年户外活动熏染出来的

你说的话,孩子听吗?

出门在外,突发情况下,怎么教孩子才愿意听呢?

和他建立信任很重要。

我和明明建立信任源自一说到做到。从小我就许诺他,“如果你今天能做好某事,就可以向妈妈提一个要求,妈妈能做到的都满足。”

二理解他。孩子在外有情绪,出现问题,都有原因,很多时候我们也需要体谅他们。我们旅游遇到排长队,被别人挤,一样会愤怒。他们在情绪爆发前可能已经忍耐很久了。

和明明出门,我会先要求自己有好的状况,排队时跟他说,“我们吃个橘子好不好”,或者安慰他,“旅游就是这样,在家我们就看不到好的风景了……”

信任建立起来了,孩子和我在一起就有安全感,我说的话,他也就听了。

情景实战,多尝试,总有惊喜

有了上面两个铺垫,带孩子出门就会容易许多,但特殊场合有特殊情况,带明明走得多了,我也摸到了他的脾气、特点,攒了一些应对之策——

干扰课堂

明明8岁刚上小学时,普校的规矩束缚,他难以适应。老师一喊“起立”,他就开始尖叫,大哭,影响课堂。

当时我在教室外陪读,一出现这种情况,我就会把他带离教室,去操场散步,让他从有压力的氛围中解脱出来。等他的情绪缓和之后,再来分析告诉他正确做法。

我一直坚持的原则是,孩子犯了错,明天也照去学校不误,不让他认为哭闹了就可以逃避。

此外,我和老师也做好沟通,尽量让班里同学去规范他的行为,可以一两个有爱心的孩子专门帮助他,陪伴他。慢慢地,他也可以适应集体环境。

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儿子喜欢拍照,镜头里的他都是笑脸

公交地铁抢位置、踢人

明明以前非常固执,一上车不管有没有空位就要坐座位,坐到座位上双脚就开始乱踢,经常踢到别人。

一开始,我也没办法,就陪着一辆一辆车地等,直到有空位置。后来我也受不了,决定根治。

他在车上抢了位置或踢了别人,我首先就跟人道歉, 然后再教育孩子,“你抢座位是不对的,非常不礼貌……”这些话孩子不一定听得明白,但其他乘客可以,乘客如果听到这个家长是讲道理,会管孩子,一般都会释然。

如果他继续踢凳子,我就会用他理解的话告诉他,“你继续踢凳子,我们就下车,走回家去。”

坐地铁人多,明明非常不喜欢有人挨着他,我就让他选择,“如果不坐地铁,我们就需要打车,要花很多钱,今晚我们就住不了酒店……”

家长要抓住孩子在意的点,说话算数, 多说多尝试几次,他慢慢就会放下这种执着。

✈火车飞机上乱跑

坐飞机火车,需要长时间待在一个密闭空间,明明受不了会在车厢频繁走动,影响他人。我一般会 买靠窗的连坐位置,让他坐里面,准备好他爱吃的食物或感兴趣的东西。

坐火车相对容易,明明特别爱看显示屏上一直在变化的时速。抓住这个这个兴趣点,我会告诉他,“要坐火车,就不能在车厢乱蹦乱跳,不能碰别人。”

坐飞机的状况多一些,他不喜欢安检时有人从头到脚扫一遍,为了避免他紧张出状况,我就不让他手闲着,左手拿个护照,右手拎个小蛋糕。

飞机经常晚点,刻板的孩子也难以忍受,这时我会带他出去散心或者吃点东西,分散注意力,消耗他的能量,这样他上了飞机,会平和很多。

飞机起飞时会有不适感,我会提前给他准备好水和食物,缓解不适。为了防止他频繁走动,我会事先跟他约定只能去一次卫生间。

穿上西装,到商场转悠去

聚餐不讲礼貌

明明是个急性子,以前带他去吃自助餐,因为人多要排队取餐,他等不及直接夹了别人盘里的食物,让我非常尴尬。

此后,吃自助,我都对他“严防死守”,一直叮嘱他,让他自己端好盘子,自觉排队,想吃什么就夹什么,夹不好就求助妈妈……

外出聚餐,圆桌吃饭明明喜欢一手把着转盘,一手用筷子夹菜,一个劲地吃,这种行为非常不礼貌,好在家人和朋友都理解他的情况,非常包容他。我就趁此,多带他出去,然后一遍一遍地教他。

超市乱拿

一去超市,明明就像打开新世界,一看到好吃的拿起来就吃,动作非常快。

这时,我会先告诉他,“这样不行,监控看到了,你会被当做小偷被抓起来。”然后带着他跟店员承认错误,买下他吃过的食物。

对于他乱拿东西的行为,一开始我用手去制止他,后来用眼神,再后来,知道他对哪些东西感兴趣之后,就提前做准备。

一进超市就让他推推车,领着他去买东西,他可能下手的东西出现时,安排他做其他事——帮妈妈撕个几袋子,拿个东西。

这个过程我不可能闲着,我的眼睛需要一直盯着他。

摸头发

明明上初中时,班里同学都到青春期,都很排斥他,而且他还喜欢撩人头发,让人很不舒服。

后来我们把他转到特殊学校,他的压力也一下小了。同时,我也给他做青春期教育,告诉他身体的变化,长喉结,变声,隐私要保护,哪些地方不能看不能摸。

他要是有不恰当的行为,我也会直接制止他,并刻意让他与人保持身体距离,如果他离我太近,我会跟他说,“这样让我很不舒服”,多强调,他就可以做到。

国庆假期,就在家门口赏美景

事前准备,事后复盘

对孩子可能出现的问题,我们可以有预判,做好准备;出现问题后,我们也要和孩子一起复盘,反思。

但复盘时要注意,如果孩子情绪不对,要及时转移话题,不给孩子留下不愉快的经历。

即使准备充足,外出也可能有突发情况,家长免不了要承受一些东西,明明就经常被看出端倪,我都会坦诚相告,大多数人都能理解。

任何一种疾病对于一个家庭来说,都是灾难。

对待疾病的态度和支持系统,对患者和愈后都有很大关系。父母作为照护者,心态,方法关乎孩子未来,需要加强家长培训和心理支持。

家长的心态要好,忘记自己曾经的荣誉,放低对孩子的要求,抛开自尊心,树立恰当的人生目标,和孩子相伴一生。

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整理| 春桃 编辑| 当当 主编|秦馀