采写 / 李聪
编辑/石爱华
代购来的氯巴占
从龙龙出生第9天开始，就有人告诉李静姝，她的孩子活不长。
龙龙被确诊一种罕见病——婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS），属于药物难治性癫痫。
如今，不到两岁的龙龙已经有1米高，却没有认知能力。大多数时间，他都静静地躺在李静姝怀里，不抬头，不能坐，不追视追听，更不认识妈妈。李静姝带着龙龙辗转数个城市求医，却找不到病因。
绝境之下，有医生建议她试一试“氯巴占”。在许多国家，氯巴占都被用于癫痫治疗，但在我国，氯巴占是第二类精神药品，属于特殊管理药品。它虽然被医生写进病历，却尚未获批上市，也未获进口许可。
靠着病友之间的口口相传，李静姝认识了一位微信名叫“铁马冰河”的代购，陆续从他那里买到国外的氯巴占，龙龙的癫痫发作得到了肉眼可见的控制。李静姝已经看到一点希望，她总能从“蛛丝马迹”里获得一个母亲的快乐，“不发病时，龙龙偶尔会开心地踢一下小脚丫”。
今年6月，李静姝收到“铁马冰河”的私信，因为担心来自意大利的氯巴占包裹被海关扣留，拜托她接收一下。意外的是，“收包裹”的举动却把她卷入了一场涉嫌走私、运输、贩卖毒品的诉讼中。
取保候审两个多月后，她收到了河南省中牟县人民检察院“不起诉理由说明书”。检方认为李静姝已经构成走私、运输、贩卖毒品罪，但鉴于“为子女治病诱发犯罪”等原因，最终做出了“定罪不起诉”的决定。李静姝无法接受这样的结果，她决定申诉，“我只是为孩子购买了救命的药”。
在李静姝看来，虽然氯巴占不能完全治愈龙龙的病，却在与死神无数次的赛跑中，为她和孩子赢得了时间。“贩毒案”事发后，代购“铁马冰河”被提起公诉，李静姝和许多病友再次陷入无药可医的境地，剩下的氯巴占被她“掰开揉碎”了去用，只够龙龙服用两周了。
通常，龙龙只能躺在妈妈怀里，一动不动
“孩子不能连个蚂蚁都不如”
深一度：龙龙是什么时候确诊“癫痫性脑病”的，有想过病这么严重吗？
李静姝：龙龙三个多月时被确诊，当时管床大夫说他很可能长不大，有朋友觉得“早点结束”反而不是一个最差的结局。但作为母亲，我的想法肯定不太一样。
我怀孕时已经32岁，要这个孩子不容易，孕检做得非常小心，甚至增加了很多附加项目。得知孩子出问题后，我想过孩子可能不会走路，但没想到会脑萎缩。
作为妈妈我总是自责，想着是不是没有怀好他，我那时候天天复盘，但怎么想，都觉得自己备孕很精心，怀得很小心，剖腹产也是怕缺氧，况且孩子的出生评分也那么好。
我觉得，可能龙龙真的很想来到这个世界，才能经过那么细致的产检来到我们身边，所以他生病之后，我们从来不觉得累赘。
深一度：孩子现在怎么样？
李静姝：龙龙现在1岁10个月，个子很大，1米出头，体重40多斤。我们带出去，所有人都以为他3岁多，也不知道这是好事还是坏事。
上周二龙龙癫痫发作送了急救，医生又提到，孩子除了会长个子，别的都不会，常年躺着没有运动能力，可能一个感染就走了，医生问我“你让他受这么多苦干嘛？”
我当时就反思，是不是我太自私，非得让他陪在我身边？但转念我就想，连没有思想的蝼蚁都那么努力活着，我们孩子不能连个蚂蚁都不如。他会吃东西，而且那么努力地吃东西，是他也想活着。
虽然跟龙龙互动永远没有反应，但偶尔心情好了，他手脚会动会踢。以前不小心碰到他也不会哭，现在打针会哭了。
深一度：平时要怎么照顾他？
李静姝：每一秒都要注意他的状态，晚上，孩子一抖，我们便会条件反射式地醒来。情况严重就给他吸氧，癫痫不停就送医院。一开始处理的时候我天天哭，丈夫担心我想不开，还给窗户安装了防盗网。
龙龙小时候不会吃奶，全靠滴管喂，三个多月的时候医生要给他下胃管，我不同意。吃饭最开心的时候不就是食物吃到嘴里的那一刻吗？我不想他的嘴里一点味道都没有，就用针管一点一点给他打。还好他扛过来了，现在他不会嚼，但会用婴儿的奶瓶。
我的血压一直控制不住，处于三级高血压状态，医生说危险有点大。生龙龙时 我是剖腹产，我刚出院没两天，孩子就又入院了，这两年 我基本上没休息过，我已经习惯了这种生活，主要是心累。
深一度：在与这个病做抗争的过程中 ，什么事情会让你很痛苦？
李静姝：最痛苦的就是我觉得孩子痛苦。他不欠我任何一点，是我们需要陪伴才把他带到这个世界上来，给了他这样的身体。
我很不喜欢别人说“有的孩子是来讨债的，有的孩子是来报恩的”，孩子带给我的痛苦，没有旁人想的那么重。虽说他不认识我，我们没有任何语言交流，但那种源自血液的、天然的、为人母的快乐远远大于痛苦。
我不期待奇迹，只想着，他来人间一遭，让他感受到我们爱他。
我和丈夫十几岁认识，结婚多年，但见他哭不过两次。孩子确诊时，丈夫拉着孩子的手，脸埋在孩子肩膀上嚎啕大哭。我一边哭一边说对不起，他爸说我这话特别不对，没有谁对不起谁，不是我们故意的。
深一度：在你接触的病友中，其他家长们是什么状态？
李静姝：这个病给家长们带来很大压力，因为无望。在孩子生命的存续期间，每天都要吃药，时不时还要送医院急救。
我无法形容这种感觉，在病友群里有太多因病致贫的家庭，一旦病友群里有孩子走了，妈妈会毫不犹豫地退群，我特别能理解。
我以前没在这个群体的时候，就觉得人要站在一个道德制高点，可以指责别人，现在他们每个人的选择我都特别能理解。
医生提供的病历中，氯巴占被写在了治疗建议里
“都是对症治疗，没有一个对因治疗”
深一度：确诊之后有什么明确的治疗方法或者药物吗？
李静姝：孩子出生第9天住院，当时癫痫处于持续状态，控制不住一直抽，甚至会呼吸暂停，浑身青紫，有时一摸，身体都凉了，总觉得这个孩子肯定活不下来。
那时我甚至跟孩子爸说，抽时间把墓地给孩子看好，因为老家有传统：夭折的孩子不让去祖坟。要买就买两个，如果孩子走了我扛不过去，就让丈夫把我们娘俩葬在一块。
因为龙龙发病较早，我们当时吃了开普兰、德巴金、奥卡西平、妥泰等一系列药，但都无效，直到生酮饮食加上氯巴占，才有了效果。最多的时候，龙龙每天要吃5种药，现在每天也需要吃4种。
这两年我们去过很多地方求医，到过省妇幼和北大妇儿医院调药，还去清华大学玉泉医院进行外科评估。
现在都是对症治疗，没有任何一个对因治疗，找不到孩子的病因铁定没法往后走。我还试图联系医院的科研项目，比如安徽医科大学的“罕见病诊疗”研究，后来因为疫情取消了；还报名了协和的“希望诊断计划”，现在处于讨论阶段。
深一度：什么时候开始用氯巴占？效果怎样？
李静姝：2020年4月左右，省妇幼的医生让我们试一试氯巴占，当时我们没抱太大希望。谁知道真有用。
龙龙出生三个月时开始用氯巴占，吃上这个药后，虽然发作次数依然很多，但是癫痫程度一看就不危急。
我对氯巴占这么执着，因为只有它有肉眼可见的效果。这个药非常苦，龙龙吃的每一个药，无论副作用大还是副作用小，我都会先试几天。
深一度：这个药物在国内可以买到吗？
李静姝：医生当时就明确说这个药国内买不到，让自己想办法去找买过的病友打听。候诊的时候我加了一些群，病友们会把我拉到病症比较相近的群里去问。后来认识了“铁马冰河”，有了稳定的购药渠道。
深一度：在代购药物过程中，你不觉得这种买药的方式有风险吗，有没有意识到这已经涉嫌违法了？
李静姝：那时候没有什么风险意识，觉得不就是买个药嘛。
“只要不是毒品罪我都能接受”
深一度：被警察带走那天是什么样的？
李静姝：9月3号上午8点半的时候，我正在吃饭，警察敲门说是中牟县公安局刑警队的，我一度以为对方是骗子。他们掏出证件，问我认不认识“铁马冰河”，有没有帮他带一个包裹，我说有这事儿，然后就被一脸懵圈地带走了。孩子的爷爷奶奶也吓坏了。当时我都不觉得这是个什么事，认为说清楚就行了。
当天警察询问了我收药的情况，他们了解到我是本地人、孩子的病又特别重，我交了3000元保证金后被取保出来。后续他们又让我送过几次孩子的病历资料。
回家之后，大家都觉得这件事结束了。
深一度：何时开始意识到问题的严重性？
李静姝：看到取保单子上写的罪名是涉嫌运输毒品罪，我当时就懵了。因为在我认知中，毒品是一个比杀人放火还要重的罪名。当时浑身发抖，哭得厉害，我很害怕。
深一度：你怎么看待“涉嫌贩毒”这件事儿？
李静姝：以前也不懂这方面知识，出来之后我疯狂地看一些案例和法律文件。
在裁判文书网上，我搜索了一些类似判例，2017年有一个代购管制药的广州人被判了“销售假药”；沈阳一个代购“氯巴占”的人，被判处非法经营罪。类似的情况已经有判例了，我想，不能一到河南就不是同一部刑法了吧。对我自己而言，只要与毒品无关我都能接受。
我很在意罪名，不想把自己给小孩看病跟贩毒联系在一起，另一方面，我怕这个罪名影响到孩子购药。
检方认为这件事儿涉嫌运输毒品罪，走私毒品。但我觉得，这只是用来给孩子治病的药品。虽然我不知道为什么氯巴占没有被引进国内，但还是希望，能有合法的途径去购买药物，否则孩子就没有活路了。
深一度：你怨恨“铁马冰河”让你卷入这件事吗？
李静姝：有人说我们被代购坑惨了，但到现在为止我也不怨“铁马冰河”，他家也有癫痫宝宝。
我相信，他要我地址时，没有想到后续的事情。不是故意把我们卷进这个事里，他肯定比任何一个人都不想。
“铁马冰河”在病友间的评价非常高。第一他价格比较稳定，第二因为他货源稳定。疫情时，几个病友没有药吃，他又没有货，他主动联系病友去匀药，互相帮忙。
我不喜欢网友说他是个“药品贩子”，对于我们来说，他做代购，让我们买到了救命的药。说句实在话，氯巴占这种药的利润绝对不值得他们把自己的自由赌上去。
11月23日，李静姝收到了定罪不起诉决定书
“我要申诉，否则罪名会跟我一辈子”
深一度：涉嫌运输毒品的事情曝光后，对你有什么影响？
李静姝：在我们群体里，有些孩子的药吃不完会转给其他需要的家长，以前觉得这是常规操作，但现在看到这些我都很后怕，很想提醒他们千万不要转，但是我没法说。
深一度：现在最担心的是什么？
李静姝：我最担心买不到药。最近，我已经给宝宝减了药量，剩下的还够吃两周。
我不知道，没有氯巴占的维持孩子可以撑多久。如果5年、10年之后医学有所突破，但孩子已经不在了，我不可能让他复活。
深一度：你有没有想过再要一个孩子？
李静姝：我对二胎不执着，能照顾好龙龙就好。对我的家庭来说，再生第二个孩子真的是赌博。据我了解，像我们这样找不出病因的，有二胎出生的宝宝像老大一样，也是“癫痫宝宝”。
至今，我还记得怀龙龙时的喜悦，看宝宝的四维照片时，就知道他是个大长腿的宝宝，我曾想，有一个这么漂亮、可爱的宝宝愿意来我们家，我们要努力了。
现在龙龙虽然患病，但日子还得往下走。
深一度：你有没有感到很无助的时刻？
李静姝：上周五，我真的产生了自杀的念头。 那天我情绪特别低落，看着怀里的龙龙，又想到涉嫌运输毒品的案子，感觉自己有些扛不住了，于是想到了快速结束这一切。
在我能想到的死亡方式中，吃药或许是痛苦最小，给别人带来麻烦最少的方式。我本身血压不稳，听说降压药吃多了血压就会迅速下降。
我已经做好准备，并给孩子爸爸留了一封信放在了朋友那里。当我告诉丈夫有东西让朋友转交时，他察觉到我的不对，在电话那头疯了似的说，“我现在开车回家，你不想因为车速太快我出车祸吧？”，他这一句话，让我觉得瞬间清醒，不想死了。
丈夫说，只要我不伤害自己，没有人能伤害我。
深一度：目前案件进展如何？
李静姝：检方的决定是“定罪不起诉”。 11月23日下午4点左右检察院通过视频宣读了不起诉书，宣读完生效。 定罪是“走私、贩卖、运输毒品”。
我们当地的检方已经查明那些药品都是流向癫痫患儿的，它就是个药品。我没有任何牟利，只是转了一个包裹，买药也是为了孩子医疗为目的。
虽然“不起诉”的结果还好，但我心情很复杂，有点呆。代购“铁马冰河”被提起公诉了。
深一度：对于检方的处理结果，你有什么打算？
李静姝：这个罪名有可能会跟着我一辈子。
我以为法院可能会判得更清晰，可能不会以“毒品罪”往下走。如果是“非法经营罪”，哪怕起诉了，我都能接受。
我更担心的是，以贩毒定罪，会影响群里其他人购药。这个群体需要的药还有很多是管制药，除了氯巴占，治疗婴儿早期难治性癫痫的药很多都需要从国外代购，将来可能也会被判为毒品；另外病友们也并不太清楚专卖药品也有风险。
所以，我现在打算申诉。
（为保护采访对象隐私，文中李静姝、龙龙为化名）
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