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一个爸爸的抉择:冒险自制药,还是让儿子等死?

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最人物 2021-11-17 14:12
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一位高中学历的父亲,在得知儿子患上名为Menkes的罕见病,且陷入没有特效药的窘境后,决定自行搭建实验室,配制化合物。

这件事经媒体报道,徐伟因“自制药救子”的标签而被人熟知。

网络上很快形成了两种声音,一种赞叹父爱伟大,另一种是对他自行制药用药行为合理与否的质疑。

然而,外界无论生起怎样的讨论,徐伟的态度始终很明确,“我的目的很单纯,只是想救我的孩子。”

近期,带着敬意和疑惑,「最人物」与这位冒险救子的父亲聊了聊。

徐伟最终还是把那辆奥迪卖掉了。11月4日凌晨3点半,他更新了一条动态,也是截至本文发稿前,他在微博上的最后一条内容。文末,他提到,因用于基因替代疗法的食蟹猴价格较贵,自己打算将名下的奥迪A4L汽车卖掉。

近一年多以来,徐伟辗转于各地求医问药。屡次碰壁、无果后,他干脆在家里自行搭建了一个20平米的实验室。

这一切,都是为了给儿子徐颢洋治病。

确诊Menkes病一年半后,徐颢洋现在两岁五个月,重8.5公斤,远低于正常孩子的体重标准。

当同龄的孩子相继学会说话、走路,甚至沉浸于自我玩闹中时,颢洋只能躺在床上或被抱在怀里,安静地保持一个姿势。

他不能自行翻身和排尿,每天要接受6次喂食,表达情绪时,只有简单的哭和笑。

徐颢洋

医学百科显示,Menkes病,又称卷发综合征,是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病。典型Menkes病患儿出生时可正常,多在2-4个月开始出现严重的神经系统退化表现,且通常在3岁之前死亡。

2019年6月,徐颢洋出生在云南昆明,这是徐伟的第二个孩子。女儿莹莹,时年3岁。

徐颢洋的到来,给一家人带来了更多欢乐与忙碌。彼时的徐伟,正经营着一家网店,妻子刘丽在距家二三百公里的外地上班。

不出意外,这是一个幸福的四口之家。

但儿子长到6个月,妻子刘丽发现了不对劲的地方。

一般幼儿3个月便可翻身,颢洋却迟迟没有翻身的举动。时下正值冬日,她把儿子的异常归结为“天气冷、懒得动”。

随着天气变暖,颢洋的体重和身高有所增长,活力却不比从前。

事情终于在2020年5月有了定论。去医院做检查3个月后,医生终于确认徐颢洋是患上了Menkes病。

全国患此病的人相当罕见,有文献资料显示,Menkes的发病率约为10万至25万分之一。11个月的颢洋是云南省的第一例。

姐弟两人的合影

初次听到“Menkes”这个英文单词时,徐伟一愣。当医生解释说,这是一种罕见的且无有效药医治的疾病,患儿一般活不过3岁时,徐伟突然感到有如天塌了一般的难以置信。

为什么会发生在自己孩子身上?医生的判断是否可信?夫妻二人又将孩子带到了北京的医院。

诊断结果与之前相同。

来不及想太多,徐伟接受了医生建议的鸡尾酒疗法,住院一个多月,并没有看到明显的效果,一家三口只好出院回家。

在求医问诊的那段时间,徐伟屡次听到组氨酸铜对Menkes有缓解作用,但由于未上市,无法轻易获得组氨酸铜的购买渠道。

“我就不信了,老天能把我逼上绝路。”徐伟不断念叨。

徐伟和徐颢洋

徐伟最初是想联系药企制作组氨酸铜,但由于罕见病人群少,所构成的市场无法抵消制药成本,没有企业愿意去做这笔买卖。

没多久,徐伟在上海找到一家共享实验室,他把能找到的相关论文递给对方,两天的时间,便拿到了组氨酸铜溶液。

租用实验室制作组氨酸铜,一次的费用在2万元左右,加之其保质期较短,每两个月需去上海生产一次,颇为高昂的费用,使得徐伟产生了自制组氨酸铜的想法。

至此,一个未满高中学历的父亲,开始了他的冒险救子之路。

徐伟实验室一角

此事被媒体相继报道后,徐伟被贴上“自制药救子”“药神爸爸”的标签。但他认为这一说法并不确切,因为组氨酸铜是一种化合物,并不是药。

近期,徐伟已寄希望于基因替代疗法,他查资料了解到,Menkes病的根源是基因问题,需要找专业的科研人员去做相关的实验。

11月11日,「最人物」联系到徐伟时,得知那辆车已在两天前卖出,共收到了20多万元。加上之前筹得的近10万元,已可应付这次基因实验的费用。

而后若实验成功,用于儿子疾病的治疗时,则需额外支付医疗费。徐伟估测了一下,“大概一共得五六十万(元)吧。”

儿子初被确诊时,有好心病友曾给徐伟寄过一瓶过期的组氨酸铜。

在以前,病友们会组队轮流去中国台湾的一家医院里购买,疫情到来后,阻断了这条路,大家都束手无策。

打针治疗的日子里,颢洋每次都会哭。由于缺铜,血管脆,一个地方扎透了,只能再换另一个地方。

看着儿子挣扎、掉眼泪,刘丽很心疼。她有时会想,坚持给颢洋治疗是正确的做法吗,让他这样痛苦,到底对不对?

但徐伟是坚持的。他是个固执的人,一旦认定某个决定,就不会轻易更改。

找到共享实验室后,徐伟在Menkes病友群里发了条消息,问大家要不要一起。

刚开始有不少人响应,后面就有人开始担心,说不敢把实验室做出来的东西往孩子身体里打。

最终,只有徐伟一个人去上海带回了组氨酸铜。“没药打也是死,打了药好歹有可能活,怎么能不试试呢?”

徐伟是相信奇迹的。

这个出生于1991年的男人,说话时,眼神里透露出自信与笃定。

孩子的状况不见好转,身边总有人劝他放弃治疗,或再生一个,免得人财两空。徐伟坚决不同意,“那是一条生命。”

往返共享实验室并不划算。他在线上平台购买了配制组氨酸铜所需的仪器,将父亲放健身器械的杂物间收拾了出来,打算改造成实验室。

在一众反对声中,实验室建了起来。高压灭菌锅、超净工作台、磁力搅拌器、酸碱度测试仪等设备搬进他的家。

徐伟每天把自己关在那间密闭的空间里,摸索配制方法,之前开的一个网店就此被搁置,“后来再也没管过。”他告诉「最人物」。

还好那次在共享实验室,他拍下了制备组氨酸铜的整个流程。

徐伟做笔记总结:

0.1345克二水氯化铜,0.245克L-组氨酸,0.2克氢氧化钠,每样加水40毫升

看不懂化合物,他重拾了高中课本。研读国外论文时,英语也是一道难关。没什么英语基础的徐伟依靠翻译软件,逐字逐句地查,一篇10页的论文大概4天左右的时间,就能被他啃完。

在慕课网络平台,他报名学习相关基本知识,对着视频从头学起,如何消毒称量、溶解混合、测pH值……

“没什么诀窍和捷径,都是一点一滴去做的,主要我有动力,儿子是我的动力来源。”

最终,算上搭建实验室,前后共花去一个半月的时间,徐伟便将可缓解病情所需的组氨酸铜配制了出来。

徐伟在实验室

成果出来了,需要先试药。

徐伟先是打在刚出生的一只小兔子身上,第二天,刘丽在家里发现了兔子的尸体。

接下来,他又买了三只大兔子。这次,徐伟分剂量给兔子臀部注入不同的试剂,一周后,刘丽又在花园里发现两只死去的兔子。

徐伟对此的判断是,兔子是吃了母亲放的老鼠药才死的,组氨酸铜没有问题。

在给孩子制药、试药这件事上,刘丽一直是有担忧的。她曾在接受一家媒体采访时说:

“如果是一个专业医生,拿出这样一个东西给孩子用,我是放心的,可一个不专业的门外汉做的东西,我肯定要担心的。我觉得他会不会太冲动或者太自信了。”

徐伟让刘丽在自己胳膊上扎了一针。第二天,他没觉得有什么异常,为了扩大样本量,他提出让刘丽试药。

尽管有些害怕,但为了孩子,刘丽答应了。

四天后,徐伟给儿子打入了第一针组氨酸铜。根据徐伟的表述,再次去医院做检查时,颢洋体内的铜蓝蛋白指标涨了上来,逐渐接近正常值。

过去的一年多,徐伟每天给儿子注射一针组氨酸铜,从2020年9月组氨酸铜被配制出来后,颢洋已经接受了300多次的注射治疗。

后来,一位做脑部介入治疗的秦医生加入了徐伟所在的病友群,他的双胞胎孩子都患有Menkes病。

在秦医生看来,给孩子注射组氨酸铜时,还应该再搭配一种叫伊利司莫铜的化合物,这样更有利于大脑“吸收”。

徐伟与秦医生合作制成伊利司莫铜制作后,三个孩子一直在注射这两种化合物治疗。

“后来孩子的表现变得明显,特别爱动,特别兴奋,整个晚上看着你笑,跟你玩,一关灯就哭,有了很明显的变化。”徐伟在一场直播中这样说道。

而在妻子刘丽看来,颢洋用药后的变化并没有那么明显,“肉眼看不太出来变化,反而回头看以前的视频的话,可能还变差了一点……以前脖子还可以挺起来,现在头一点也抬不来了。”

这正是Menkes的典型特征——生理功能逐渐退化。

徐伟在实验室

现在,秦医生已经放弃给孩子打组氨酸铜和伊利司莫铜了。

原因是,看不到希望。

“只能说,他的孩子比较严重。具体我也不好说,那是人家的隐私。”徐伟这样向「最人物」解释秦医生退出治疗的原因。

关于自己制备化合物的举动,徐伟并不提倡其他人模仿。

“这实在是一个万般无奈下的选择,其次组氨酸铜化合物的合成非常简单……论文中制备的方法也非常详细。我自制时也多方面了解学习了相关的知识,在能力范围内最大限度地确保了安全性的问题。”

昆明市卫健委工作人员对此事的态度是,徐伟的行为不对外售卖、不危害社会的话,不会过多干涉。

10月份,颢洋发了高烧。饭也不好好吃,哼哼唧唧地哭。

平时徐伟在他面前打个响指,颢洋就会被那个声音和手势吸引,彼时,什么都失去了作用。

爷爷、奶奶、刘丽、徐伟轮流照顾,加上按时看医生,总算是好起来了。

那段时间,一位病友的孩子去世了,对方把自己儿子去世前的一段视频发给了徐伟。征得对方的同意后,徐伟发到了网上,并配文:

痛煞我心,无言以表,刚得知我们群里的一位Menkes患者宝宝走了……为什么我们要那么拼命,不顾自身的(地)寻求治疗方式,就是为了给孩子一点希望。

但“自制药救子”一事在网络平台传播后,徐伟也受到一些质疑。

他本人对此的态度是,“什么事都是尝试以后才知道结果。”“至于会不会有法律风险,当时根本就没想那么多。”

徐伟提到,自己曾经历过一场车祸。那次意外事故时常警醒他,要珍惜生命,活在当下。

这或许也是他近乎偏执地想要去治疗颢洋的一个原因。

徐伟实验室一角

2000年,9岁的徐伟跟着父母跑运输。车行驶在高速上,一路平稳。中午时分,母亲照常向前开着,准备变道时,后面的一辆车突然加速超了过去。

慌了的母亲,猛打方向盘,车最终是横着漂出去,倒在了路面。那次的事故中,父母没有受伤,徐伟身上多处骨折。

最严重的是脚踝,医生曾提醒,可能会留下后遗症。

父亲不信这个邪。为防止儿子的腿萎缩,他强行给徐伟拉伸、运动,疼得徐伟把嗓子都喊哑了,甚至有邻居举报他们家扰民。

“你看他现在恢复得好不好?”也因此,在徐伟真正配制出组氨酸铜后,父亲就没再反对过他,甚至坚称洋洋(徐颢洋乳名)有被治好的一天,“我们家一直能创造奇迹。”

小时候,父母长期在外跑运输,徐伟几乎是跟着爷爷、奶奶和姑姑,成长起来的。缺少来自父母的交流与关爱,他养成了自卑内向的性格,“当时感觉所有的人都认为你是一个废人,以后不会有什么出息。”

17岁时,高中未毕业的徐伟辍了学。他先是跟着父母做运输相关的工作,后来又自己做生意。

但细数徐伟一路走来的创业经历,似乎都是以失败告终。开米线店、早点店,因经营不善,很快就倒闭了。之后又开过小龙虾店,那次的失败是“位置没选好”。

近几年,徐伟经营着一家售卖插座的网店。颢洋得病后,网店自然也被搁置一旁,没余力再打理。

生活上,一家四口只能依靠妻子每月的3000多元工资,以及来自父母的帮衬。

给儿子看病这两年,妻子刘丽也曾停下工作,专心照顾孩子。

根据徐伟最新反馈的消息,刘丽目前已回到外地工作,并带着女儿莹莹一起生活。颢洋则留在徐伟身边,由爷爷、奶奶、爸爸,轮流照顾。

做实验的徐伟

距离3年的“那条红线”还有半年时间,徐伟说,只要还有一丝希望,就不会放弃。

早在一年前,徐伟就清楚地知道,化合物只会对病情有一定的缓解作用,要想达到治疗的效果,还要靠基因替代疗法,而最终彻底治疗,还是得通过基因编辑。

在制备化合物的过程中,徐伟也开展着基因替代治疗的方案。

10月初,他发微博称,“我构建的截短版ATP7A序列体外293T细胞验证结果已经于昨天得到结果,已在细胞内表达,并且表达的蛋白定位于反式高尔基体。”

接下来,徐伟把剩下的工作交给了更专业的科研人员。

车卖掉了,食蟹猴也找到了,签完用于实验的合同后,他只需等待动物身上的数据结果。

基因治疗,已是能走的最后一条路。

“我有时候很感谢灏洋,他给我带来了一个新的世界。”上个月,徐伟参加了自考本科,未来,还打算去考分子生物学方向的研究生。

一步步走到现在,支撑这位90后父亲的,是为了征服“困住儿子的罕见病”的决心。

归根结底,是因为爱。

(注:莹莹、刘丽为化名,图片来自徐伟微博)

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