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亲爱的,别哭!我们回家

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肿瘤专科医生 2021-10-24 09:53

死亡不是失去生命,而是走出了时间。

——余华

作者:潘战和 @肿瘤专科医生

我不知道人间之外的上天是不是真有一位掌控世间一切的神灵,如果有,我想知道她在安排人的命运时是出于怎样的一种考量标准?为何有时将人的命运安排得如此冰火两重天?

妻子刚产下一对龙凤胎,儿女双全,这是怎样的一种喜悦和幸福!而就在这幸福的当口,他的“胃病”也再次发作。之前他上腹部就时不时隐隐作痛,胃病嘛,很常见的小病,很多人都有,扛一扛就过去了,他一直是这样想的,也因此一直拖着没去医院检查。

但这次似乎不太对劲,一是疼痛比以前剧烈,二是持续好几天没有好转的迹象,跟以前明显不一样。妻子说,“你还是去医院检查一下吧,俩孩子还得靠你养呢,你身体可得好好的。”要是以前,他可能还会抱着侥幸心理继续扛一扛,但这一次,他听从了妻子的意见,也许是因为孩子。人在有了孩子之后,其实是最怕生病最怕死的,因为心中有更多的牵挂,身上担着更大的责任。

他做了胃镜活检,三天后病理报告出来,结果完全出乎他的意料,是胃低分化腺癌!还没来得及好好体会初为人父的幸福和喜悦,癌祸竟突然无情地降临,转瞬间,他从幸福的顶点跌落至悲痛的谷底,这是怎样的一种残忍!

也许只是早期,手术切掉就好了,他在心里默想着,其实更多的是祈祷。但不幸却在继续降临,进一步的检查,他的病情发展程度远超出想象,包括腹膜后淋巴结、肝脏和肺的多发转移,全身性的远处转移,意味着他的胃癌已经是晚期,IV期,最后的一期,也就意味着不可能治愈,治疗的最高目标也只是有限地控制病情发展,有限地延长生命。

当你天不怕地不怕的时候,一切正常,啥事没有。而当有一天,身上担着家的责任,你有了牵挂,开始担心会发生些什么,你害怕意外,害怕生病,害怕死亡,病魔和死神却偏偏就缠上了你,也许这就是人生,让人无从捉摸的残酷人生。

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他暗暗地想:我要活着,我是两个孩子的父亲,我一定要活下来!

于是,他开始了与癌魔的抗争。

孩子一天一个模样,可爱的一对龙凤胎儿女,人间幸福莫过如此!也许上天开始受到了感染,开始同情他,他的病情在朝着好的方向发展,仅仅经过两个疗程的化疗,失控的癌魔就收敛了那肆无忌惮的狂野,疗效评估甚至达到PR(部分缓解),很不错的近期疗效。第一仗打得很漂亮,当然得再接再厉,他暗下决心,一定要战胜癌魔!尽管他知道晚期胃癌治愈的机会非常小,除非奇迹出现,而他想,世界上只要有奇迹存在,他就有希望,他希望奇迹能在自己身上发生,哪怕只有千万分之一的可能,因为他有世间最大的动力,那就是:始终给他以无穷战斗力的双胞胎儿女!

每每从医院化疗完回到家,恶心,呕吐,食欲不振,那滋味很不好受,但只要看到孩子那清澈的双眼,那粉嘟嘟的小脸蛋,所有的疲与累、痛和苦,顷刻间烟消云散。为了孩子,他一定要坚持,哪怕上刀山下火海,他无数次在心里对自己说。

但,病魔一向是让人捉摸不定的。

四个疗程的化疗结束后,再次评价,病灶出乎意料没有继续缩小,反而开始反弹,肿瘤进展了,他没有料到,作为医生的我也没有想到,也许这正是癌症的复杂和不可捉摸之处。那一刻,他心灰意冷,真想一死了之。但转念一想,不行,我得活着,我走了,我的孩子怎么办?!他振作精神,和医生商量对策。

他看起来身体状况还不错,用专业的术语就是“体能状态评分(PS)”还比较高,各项化验检查指标比如血常规、肝肾功能也都还在正常范围,接下来当然是进行二线化疗,除非他放弃治疗,他当然不会放弃也不能放弃。

但作为医生,我明白,他这种情况,二线化疗换一种方案和药物,再次有效的可能性其实并不大,即便有效,也可能会是历史重演,短暂的有效后很快反弹再次进展。

也许是因为心理上的打击,加上肿瘤恶化,他身体变得有些虚弱,已不如从前,但看起来耐受进一步的二线化疗没有太大问题,毕竟太年轻,再给次机会吧。他自己主动要求参与到治疗决策中来,病人自己有这个权利,我也一向主张病人能主动参与到治疗中来。

他反复说,我想活着,真想活着,哪怕只有一丝希望,也不想放过。

我心里为之一震,他还年轻,他是父母的独子,是妻子的丈夫,是刚刚出生的双胞胎儿女的父亲,他有太多的牵挂和不舍,不能轻言放弃,那么来吧,我们一起再努力一次吧!

他开始了新一轮与癌魔的较量,接受二线化疗。尽管他活下去的愿望非常强烈,尽管我也期待着奇迹在他身上能够出现,但作为肿瘤专科医生,我深知,这种奇迹出现的概率太小太小,我可以跟他一起去憧憬去期待,但不能跟他一起盲目和非理性,我希望在有限控制肿瘤的同时,尽可能不要太降低他有限生命时间里的生活质量,考虑到他的身体状况,我们给他选择了单药化疗,细水长流,尽可能带瘤生存时间长一些。

但,即便是单药,他的化疗反应还是偏大,而且看得出他心中的“负累”似乎越来越重,每天心思重重的样子。

一切的痛与苦,如果有“胜利”作为回报,都是值得承受的。

可是,上天根本不给他任何喘息的机会,他的病情持续进展,二线化疗两个疗程后疗效评价,连暂时的缩小甚至稳定都没有达到,肿瘤仍在长大。持续的进展,就意味着耐药,癌症对化疗的耐药常常是多药耐药,也就是说,当癌细胞对某种化疗药物耐药时,它同时也可能对其他化疗药物耐药,这正是为什么当一种化疗药物无效时,换另一种化疗药物仍然可能无效,特别是如果第一种化疗药物一开始就无效或者只是短暂有效,控制的时间很短,短时间内肿瘤再次长大,多半是原发耐药,除非有逆转耐药的办法,但目前还没有可以有效逆转耐药的对策,这是世界性的肿瘤治疗难题。联合靶向药物倒是一个选择,但那个时候并没有太有效的用于胃癌的靶向药物批准上市,即便如现在有靶向药物免疫药物可用,也并不能从根本上扭转局面,付出极大的经济代价,最后仍可能是“人财两空”,晚期癌症的治疗,需要考虑的因素很多很多。

肿瘤持续进展,连续两线化疗宣告失败,其实就意味着穷途末路。肿瘤没有得到控制,侵袭着他本就虚弱的身体,他心情一落千丈,再次跌入谷底,失去了往日的那股斗志,也许他真的开始认命了。

但他仍艰难地撑着,撑着,身体每况愈下,一日不如一日。他的肚子开始隆起,治疗停止了,肿瘤当然不会停下它进展的脚步,他的腹腔开始有积液,而且越来越多,腹胀明显,只能进食极少量流质。

他,已虚弱不堪,犹如那忽闪忽闪即将燃尽的灯芯,只需轻轻一吹就会熄灭。他,真的进入生命的最后时光,以天计,以时计,甚至随时可能突然终止,这就是医学上的临终阶段。

何谓临终?临终的时间有多长?这是个一直存在争议的问题,不同国家和地区对此有不同的理解和定义,多数采用比较含混的提法,也就是把“在医学上已判明不可治愈,将在3~6个月死亡”作为临终阶段,但这并不是一个硬性规定,要结合国情、医疗政策、传统习俗等多种因素。

不管按照什么标准,他都可以算进入临终阶段,他已经时日不多,此时任何的干预治疗并不是为了治疗癌症,也不是为了延长生命,治疗癌症是前面阶段的事,所谓的延长生命也根本不现实,即便稍有延长也是无意义的延长痛苦时间。临终关怀有一条重要的原则,就是既不促进也不延迟病人的死亡,更多的关注“生病的人”,而不仅仅是“疾病”,强调减轻痛苦,帮助克服对死亡的恐惧,营造良性氛围,强调心理和心灵的慰藉,尽可能让病人平静地、有尊严地离去。

腹胀难忍,大量的腹水让他“躺也不是坐也不是”,呼吸也开始变得困难,采取利尿、输白蛋白等措施处理,没有明显缓解。我们给他进行了腹腔置管引流,间断地放腹水,以缓解那让他难忍的满腹胀痛,但也只是暂时的,他腹部很快又胀起来了,而且越往后面胀的速度越来越快,往往上午刚放腹水,短暂的轻松,下午就又胀起来了。也曾经想过往腹腔里注射药物,目的当然是希望能控制腹水,但全身化疗完全失效的情况下,单纯的腹腔注药想要控制腹水也基本是奢望,而且可能增加痛苦。经过与他本人以及家属商议,最终并没有选择进行腹腔注药,临终阶段除了能减轻痛苦的措施,不必要的治疗和药物能不用尽量不用。当然,视情况适当的支持治疗还是必要的。

他越来越虚弱,躺在病床上,骨瘦如柴,癌魔肆无忌惮地无情地吞噬着他。他随时可能离逝,我及时召集了他最亲的家人,父母,岳父母,妻子,妻弟,告知病情,以便让他们有个思想准备。一大家子,完全的无助和不知所措。只有经历过的人,才知家属的疲累与心酸!我一直觉得,其实,临终关怀,需要关怀的不只是病人,还有家属。

他母亲扑通一声跪在地上,哭着说:“医生,我儿子才30岁啊,我只有这么一个儿子,你一定得救救我儿子,救救我儿子,求求你,不然叫我怎么活!”

我赶快扶起她,我怎受得起,也无能受得起!在终末期病人面前,医生是最无能的,癌魔肆无忌惮吞噬着病人,也“羞辱”着医生。医学,仍有太多的空白,太多的无能,太多的无奈。

但我不忍心对她的哭求当即予以否定,我怎忍心拒绝一个母亲的哭求?尽管这种哭求是多么的毫无理性。

他妻子也帮着扶起了婆婆,刚叫了声“妈”,本意是想要安慰婆婆的,没想到转眼自己也失控地哭了起来,一个是他的母亲,一个是他的妻子,两个连着他心最近最紧的女人,就这样抱在一起痛哭着。那种氛围下,泪水不由自主在我的眼眶中打转,我也想哭,想放声地哭,哭自己作为医生的无能,哭自己力量的微弱和束手无策。

一旁他父亲始终默不作声,双手抱头,脸朝向地面,男人的痛与泪也许总是埋在心里,不肯轻易外露,我知道,此时他父亲内心的痛必定犹如刀割般钻心。

每当腹胀难受时,我一到病房,他就会说:“医生,我实在太痛苦了,整个肚子像顶着一面大鼓,动也动不了,可这样还是难受啊,真的难受,你给我打一针睡觉的针,让我睡过去吧,这样受活罪,早点结束对我是解脱。”

而当放了腹水,稍感轻松时,他又跟我说:“医生,能再想点什么办法把我这肚子里的水给消下去吗?我真是舍不得走,我太留恋这个世界,我最不舍得的就是妻子和儿女,还有父母,将来谁来照顾他们?我真的不怕死,我就是太舍不得他们。

这个时候我能说什么?能做什么?我唯有默默地握一握他的手,给他些许的安慰和力量。面对病人的痛苦,无力解除。每一次的查房,对我,也是一种精神的折磨!

就这样“撑”了半个月左右,他确实已经奄奄一息了。

一天上午查房时,他出奇的精神变得有点好,似乎在使出浑身的气力,对我说:“潘医生,给我办出院吧,我想回家,谢谢您一直来的关照!”

话刚毕,一滴泪从他眼角滑落,都说男儿有泪不轻弹!他是多么不舍得离开这个让他无比眷恋的世界,却又不得不接受即将离逝的现实。

一旁他的妻子也跟着垂泪,并点了点头说:“潘医生,给我们办一下出院吧,我们商量过,他想回家,想儿子想女儿,想回家多看一看他们,多陪陪孩子,让我带他回家吧。”

是啊,他还有一对双胞胎儿女,估计七八个月大了吧,骨肉相连,对他来说,一分一秒都是极宝贵的。

“好的。”我说,此刻,一切的语言都是苍白的,哪怕安慰的话语也是多余的。

十天后,他妻子给我发来短信。他走了,走的时候有痛苦,但总体很平静。

我想他是带着对人世间的无比眷恋、对一双儿女、对妻儿家人的无比不舍走的。唯一庆幸的是,他没有错过享受最后的天伦,他把人生的最后时光留给了妻子,留给了儿女,留给了家人,而不是医院的病床。他享受了最后的爱与温情,走时闻着自己熟悉的家庭气息,包围在爱中,没有留下遗憾,这才是最重要的。

我想如果他选择继续留在医院,进行着所谓的“积极”支持治疗,他极可能会活着更长一些,但这种带着痛苦的、每天躺在冰冷的医院病床上甚至有时需要靠各种这个操作那个机器来暂时维持的、以“天”甚至以“小时”以“分钟”来计算的生命,长短本身的意义有多大?他度过了人生可以说是最后的美好“黄金”时光,和家人,和妻子,和年幼的儿女。

想一想,我们为什么活着?活着又是为了什么?我想,亲情,也许才是活着的真正意义所在,假如生命只剩最后一天,你最想留给谁?答案,毫无疑问,应该是至亲的家人。

死亡,从来就不是这世上最可怕的东西,最可怕的是温情的缺失,满目的冷漠,人性的沦落。中国有句老话叫做“久病床前无孝子”,也就是病得时间久了,照顾的人会变得不耐烦甚至无情冷漠,原来不孝的当然更不孝,原来孝的也变得不孝了。这说的是子女对父母,其实在其他的亲人关系中也一样存在这个问题,比如久病夫妻离心,更不要说其他的亲情关系,也许最不离不弃的是父母对子女,正所谓“爱的端口向下”,做父母的永远对子女不会心存任何的私心杂念、不会有任何的不耐烦,最无怨无悔的就是父母对子女的付出,但也仍有个别的例外,曾经听说过子女久病,父母弃子而去的故事,这是何等的无情和人性沦落,比死亡更让人感到悲哀。

当一个癌症病人,到了人生的最后阶段,多数情况下经过长期的疾病折磨,他心里还是清楚的,反倒对死亡开始变得不再那么害怕了,他怕的不是要离开这个世界,而是亲人的冷漠,甚至有的亲人当着自己的面为了所谓的家庭财产发生争执,心死莫过于此,何惧身死?

久病床前无孝子,长卧病榻失亲情,无人关心你的痛苦,照顾你的感受,这才是最可怕的。疾病与死亡,犹如一面镜子,照见人间冷暖。

冷漠,当然是比病痛和死亡更可怕的恶魔,而有时,失去理性的爱却也同样可能是无形的伤害。有的家属明明知道病人的病情已经到了不可逆转的终末阶段,但就是不承认现实,心情当然可以理解,但这种不理性会影响并左右着医生的处置措施,而这种措施常常是不必要的,只是徒增或延长病人的痛苦。

在癌症的终末阶段,仍然四处奔波求医,一方面会消耗病人的体力,让本已虚弱的体力被进一步耗损,另一方面也错过了好好享受人生最后亲情时光的机会,病人自己和全家人都一直生活在身体和心理的疲累上。明明不能带来任何获益,仍然做过多的检查、治疗,即便在最后“油尽灯灭”的时候,仍然撕心裂肺地要求医生进行各种有创伤性抢救措施,完全听不进医生的建议,在亲人失去理性的“爱”中,病人带着痛苦离开了。

由于一直忙于“折腾”,从没想着静下心来,在随时可能终结的有限时间里,好好拉着手儿、摸着脸儿、说说话儿,这是最大的遗憾,无可挽回的遗憾!

其实,当生命进入以周计、以天计、以时计的阶段,与其徒劳折腾,不如接受现实,及时将重点由积极治疗转变到日常护理和心理关护上,这无论对病人还是家属都极其有利。

“顺其自然吧”,“让他走吧”,“我们回家吧”.... 淡淡的一句话,透出的是刻骨无奈的伤痛,却也是出于最真切的爱。真爱,需要付出极大的勇气,克服种种世俗的偏见、骨子里的固有传统观念,以及那流淌在心底最深最真的爱。

我们回家吧,那里没有药物,没有点滴,没有插管,没有呼吸机,没有让人胆战心惊的频繁报警的心电监护仪,那里是我们温暖的家,有我们爱的气息,有我们的孩子......

亲爱的,别哭,我们回家。

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