儿童白血病康复指引 护理篇
白血病之所以危险是因为白血病治疗起来比较困难，而且很容易复发，孩子通过与病魔的斗争好不容易赶走了白血病，一定要预防白血病的复发。 因此，对于家中有白血病患儿的家庭来说，如何照顾护理孩子就成了重中之重。
家长要监督孩子坚持服药
定期定时服药，不能想停就停。
当孩子出院时，医生会建议携带居家口服药物（口服化疗药或是预防感染药物或其他药物）回家，家长应该了解药物的服用方法及副作用。
家长要监督孩子千万不要自己停止服用药物，以免造成白血病的再度复发。
帮助孩子预防感染
维持家中良好的卫生习惯，尤其是要保持厨房和厕所清洁。
让孩子尽量不要出入公共场所，有事外出时要让孩子戴口罩外出。
让孩子尽量不要与有感冒、传染病的人接触，否则很容易引起并发症，使白血病复发、病情加重，并且死亡率极高。
保持良好的卫生习惯
一定要使用软毛牙刷，养成吃完东西之后马上刷牙的习惯，使口腔和牙缝里尽量不要有食物残渣，降低细菌繁殖。
要每天洗澡，并且要注意观察自己的身体和皮肤，看看有没有伤口、破皮、出血点、瘀青、出疹子等异常情形。
尽量养成定时排便习惯，避免大便干硬便秘，大便后要用干净的卫生纸从前往后擦拭肛门，便后流动水清洗肛门，必要时使用黄连素水坐浴。 保持会阴部的清洁 ，男孩子的包皮处容易隐藏污垢，需清洗干净。
家里的空调保持适度的潮湿，避免鼻子太干，孩子要注意一定不要用手挖鼻孔，以防止鼻黏膜破损、鼻子出血。
孩子在家的时候要注意居家安全，别做任何危险动作，也要远离危险物品或者可能有危险的物品，以免摔伤或利器损伤。
孩子要定期修剪指甲，以防在不小心的时候抓伤划伤皮肤。 皮肤若有皮下出血点或出血斑块，千万不要用手抠或者剥掉，一定要让血块自行脱落。
孩子在家的时候要穿着舒适的衣服（避免太紧的衣服），并选择合适的鞋子，一定不要光脚在地上行走。
还要注意出血的征兆
皮肤黏膜出现小出血点或瘀青。
大便呈红色或黑色、小便呈红色或呕吐物出现红色或棕色时，需要格外警惕。
血小板低时，孩子会有头痛、呕吐、没精打采、想睡觉等现象，如果孩子神志不清时可能是脑出血，需要赶紧把孩子送到医院去处理。
饮食尤为重要
患了白血病的孩子大多数都身体比较虚弱，为了保证他们每天都能够补充充足的营养，孩子们的饮食结构必须要合理。
家长们要给孩子选择含有高热量、高蛋白、高维生素饮食，比如鱼、精瘦肉、蛋、奶等食物，同时，还要督促孩子多吃新鲜水果和蔬菜。
在治疗期间，家长要帮助孩子做到有节制饮食，遵守基本的饮食禁忌。只要是辛辣、油腻、生冷、腥臭等不太好消化的和有特殊刺激性的食物，都一定不能吃。总体来说，孩子正常的饮食原则是荤素比例搭配为3:7。
要保证孩子多摄入含铁质多的食物。患有白血病的孩子大多有贫血症状，因此需要在药物治疗的同时经常服用含铁的食物，如动物肝、血、甲鱼、黑豆、豌豆、芝麻、木耳、海带、绿色蔬菜、大枣和红糖等。
同时多吃富含维生素C的食物可以促进铁元素的吸收。
要保证孩子多摄入高蛋白食物。因为白血病的缘故，孩子身体内蛋白质的消耗量远大于正常人，只有补充量多质优的蛋白质，才能维持各组织器官的功能。
所以 白血病患儿应该多吃一些质量好，消化和吸收率高的动物蛋白和豆类蛋白质，含有这类蛋白质的食物有禽蛋、乳类、瘦肉、动物内脏、动物血、豆腐、豆腐脑等。
要保证孩子多进食含维生素多的食物。
维生素A能够刺激机体免疫系统，调动孩子身体各器官和组织抗癌积极性，抵抗致病物侵入机体。含维生素A丰富的食物有胡萝卜、南瓜、蛋黄、动物肝脏、鱼类、海产品、鱼肝油、柿子椒、菠菜和油菜等。
化疗期间孩子的饮食管理
应注意哪些方面
在使用化疗药物左旋门冬酰氨酶时，孩子的食物中应该保证低脂肪、低糖。脂肪每日摄入量最好不要超过30g；同时孩子补充的优质蛋白饮食，每日摄取量小于25～30g，糖类食品最好由木糖醇来代替，避免孩子在治疗过程中发生急性胰腺炎以及高血糖。
白血病患儿在治疗期间若白细胞小于1.0×10L，就千万记住不能生食蔬菜与水果。
血小板小于20×10L，家长要给孩子选择柔软温和的食物，千万不要吃有肉骨、鱼刺等坚硬成分的食物，防止孩子被扎伤而感染和出血。
患有白血病的孩子在治疗期间会出现很多不适反应，如恶心、呕吐、肚子胀不消化、拉肚子等症状，此时可采取少食多餐的方法，或在三餐之外，加一些体积小、热量高、营养丰富的食品。
家长要严格注意孩子的饮食卫生，防止肠道感染及出血。给孩子准备饭菜的时候应现买现做，确信已经全部煮熟后才能给孩子吃，绝不能吃生的、过期变质食品。
孩子不可以吃的食物包括:油炸食品、腌制食品、凉拌菜、半成品、蘑菇、韭菜、芹菜、菜花、西蓝花、茴香、尖椒、干辣椒、花椒、大料、桂皮、香叶、豆蔻等不易清洗干净及刺激的食物。
急性淋巴细胞白血病的孩子
在门东治疗期间
应食用低脂饮食
左旋门冬酰胺酶能够水解门冬酰胺，使之变成门冬氨酸和氨。门冬酰胺是机体合成蛋白质必不可少的氨基酸，会在正常组织中自行合成，但肿瘤细胞缺乏门冬酰胺合成酶，须从细胞外摄取。使用左旋门冬酰胺酶后，肿瘤细胞由于缺乏门冬酰胺而不能合成蛋白质，其生长繁殖受到抑制，从而达到治疗目的。
左旋门冬酰胺酶是治疗儿童急性淋巴细胞白血病的核心化疗药物。但是左旋门冬酰胺酶为异种蛋白，不良反应广泛，急性胰腺炎是左旋门冬酰胺酶最严重的不良反应之一。
急性胰腺炎的发生与白血病的严重程度，左旋门冬酰胺酶的剂量、累积量及疗程均无明显关系，而与个体体质差异和高脂饮食有关。左旋门冬酰胺酶诱发急性胰腺炎的机制可能是由于药物损伤胰腺组织，胰腺消化酶被激活，造成胰腺自身消化所致。
目前普遍认为，用左旋门冬酰胺酶前3天至停药3～5天，低脂饮食可显著减少胰腺炎的发生。但有相关调查统计左旋门冬酰胺酶诱发胰腺炎多在左旋门冬酰胺酶停药后及普通饮食恢复后，认为饮食的突然改变及胰腺分泌水平的大幅上涨是诱发胰腺炎的主要因素。
因此，在使用左旋门冬酰胺酶期间及停药后一段时间内保持饮食质量的稳定可能比传统主张的低脂或戒油饮食更为重要。
高血糖及糖尿病也是左旋门冬酰胺酶较常见的不良反应。左旋门冬酰胺酶致高血糖和糖尿病的机制可能是左旋门冬酰胺酶直接破坏胰岛β细胞，胰岛素分泌减少，导致体内糖代谢障碍。而不同患者的表现不一样，有的仅出现一过性高糖血症，停药后自愈、无后遗症，有的则出现糖尿病症状，如多饮、多尿、口渴甚至出现酮症酸中毒昏迷危及生命。
可见左旋门冬酰胺酶对胰腺的毒性作用不是单一的，当临床出现急性胰腺炎症状时，还要注意继发糖尿病的发生。反过来也是这样，当出现了糖尿病的症状时，也要警惕急性胰腺炎的发生。
在防治左旋门冬酰胺酶引起的胰腺副作用方面，我们应注意以下几点:
应用左旋门冬酰胺酶前及期间要定期测血糖、尿糖、血尿淀粉酶等。
对化疗药物敏感的患者，可考虑稍减少左旋门冬酰胺酶的用量。
饮食管理
膳食脂肪占孩子全日能量的20％，蛋白质为每日推荐量的三分之二，脱脂牛奶、鸡蛋（去蛋黄）、鱼、鸡胸脯肉是蛋白质主要来源。在限量范围内选用含亚油酸和亚麻酸高的豆油、葵花子油，以保证必需脂肪酸的供给。
治疗期间，孩子不能吃任何油炸食品、动物内脏、肥肉、肉汤及纯糖食品。主要烹调方法:清蒸、汆、水煮。停药后2天到2周作为饮食质量过渡期，让孩子从低脂饮食逐渐过渡到普通饮食，而清淡饮食和少食多餐坚持10个月以上。
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本文素材选自中国红十字基金会组织编写的《儿童白血病康复指引》
执行主编：张一诺
本期编辑：谢季森
重磅！白血病儿童救助年龄范围扩大，0到18周岁均可申请