打开网易新闻 查看更多图片

自闭症儿童,有个浪漫的名字——

“来自星星的孩子”

像星星一般散落在浩瀚无边的天空,清晰,却无比遥远,好像永远难以触及。

要陪伴他们长大,需要非常非常多的爱与耐心,这是一条漫长而看不到尽头的路。

人间故事铺

storytelling

1

重庆的夏天酷热难耐,本该回家过暑假的我选择了在外租房工作。正因如此,我遇到了全全——一个来自“星星”的孩子

早在搬到新家的前一个星期,我就向一家教培机构投递了家教简历,经过面试后,我正式成为了一名暑期家教老师。

机构的分管老师会在家教群里发布工作,每一条信息上都有孩子的基本信息和家长的大致诉求。

起先,我一直接不到工作,要么不符合要求、要么晚了一步,总之,特别不顺。

好在过了几天后,我看到一条大致内容是教一个四年级男孩的语文,重点是拼写、认字和理解课文的工作信息。

我立马向分管老师申请这份工作,几经周折后,我总算可以正儿八经地开始家教的工作了。

这份工作看起来蛮轻松的,照理来说应该早有人接才是。但是我看距发布的时间都过了快一天了,还是没有人接单。我有点奇怪,正想问分管老师原因时,他先发了一条消息过来。

他告诉我这是一个自闭症孩子,但是症状很轻微,就是认知很困难,教他的话要有很大的耐心,他问我:“你有信心吗?”

难怪!在我之前可能已经有人问过了,但是听说孩子情况有些特殊,就没有接。

我也有些怕,怕教不好,但转念一想,还是应了下来,总要试一试才知道行不行。

放假前我和男孩妈妈琴姐在微信上聊了聊,了解一下她对我的要求,好有针对性地备课。一番沟通下来我才知道,孩子小名全全,是他们的大儿子,也是个特别的孩子。

琴姐跟我说:“我们家大孩子有些特别,他是来自星星的宝贝,和我们的交流不在一个频道,学习东西也就慢了些,还得麻烦老师你多费心。”

这个妈妈好温柔啊,我心里想。

之前就已经得知了孩子的情况,我有些踌躇和担忧。一方面,我从来没有和自闭症孩子接触过,在我的印象中自闭症孩子少之又少,完全没有想到有一天会成为我的学生,我该怎么和他交流?另一方面,我不知道他和正常的孩子差别在哪儿,只是在医学类纪录片中了解过他们的表现。我该怎么去教他?我能教好吗?

在正式开始上课之前,我查了下关于自闭症的种种资料,从百度到知乎,从微博到小红书,甚至趁还在学校时去知网查了查。我大概捋了一下,意识到了一个问题。

治愈他们是一个长久的过程,有可能是一场一生的拉锯战。

打开网易新闻 查看更多图片

2

7月12号星期一上午10点左右,我准时出现在了全全家的小区门口,保安小哥问我的来意,又在微信上问了业主,让我登记了身份信息,最后帮我刷了进去的门禁。

我边往前走边左顾右盼找11-1,突然,看到一个在门口手舞足蹈的男孩,像在做开合跳的样子。本来我只觉得这个男孩很可爱,也没有多在意,直到我走近一看,他旁边的门牌号上写着11-1。

我猜测他可能就是全全,但又不太确定。我跟他打招呼,他问我:“你是今天要来的姐姐吗?”

我笑着说:“是的,你是全全吗?”

“对头,我叫全全,妈妈喊我来门口接你!”他说完朝屋里喊了声妈妈。

琴姐闻声从屋里出来,笑着同我寒暄,把我带了进去,又叮嘱了一些注意事宜,随后把我带到了在三楼为全全开辟的小书房里,开始了第一次正式上课。

我把电脑拿出来准备上课。一旁琴姐细细地嘱咐全全要认真听课,他点头说好。在琴姐准备出房间时,全全提醒她记得关门,因为房间开了空调。

他真的是一个来自星星的孩子吗?我脑海里千思百绪。就目前看来,他除了说话声音有些小、略略有些磕巴,其他方面似乎都与常人无异,他面对陌生的我能打招呼,也能和妈妈交流,甚至还能提醒善忘的大人,要记得关门。

为了能让课堂更加生动,我带来了笔记本电脑充当“气氛担当”。第一节课先教一些基础知识,为了测试全全的基础,我把拼音表点出来给他认。本来以为拼音只需要过一遍就行,但是事情好像没有我想的这么简单。

我发现,他只能拼读声母和单韵母,且如果我单独拎出某个声母或单韵母让他识别,他是认不出的。换句话说,他只是记住了a,o,e,i,u,ü这些拼音的发音,他不能把发音和字母联系起来。

在接下来的教学时间里,我更是渐渐地意识到了任务的严峻。

我指着屏幕上的拼音表一个又一个地教他认读,一遍又一遍。但他的注意力很不集中,我只能不停地喊他提醒他看屏幕,效率非常低,效果也不明显,一问就忘。

他仿佛沉浸在了自己的世界里,特别喜欢自言自语、东张西望,突然就笑了起来或是手脚开始抽动,只有在喊他的时候,他才能意识到我这个“外人”的存在。

一节课下来,我感受到,全全确实患有自闭症,但应该不算严重。与人交流没有太大的问题,但也仅止于与人交流。

第一节课上得非常失败,我归咎于自己准备不充足,有些懊恼。下课时,全全溜得飞快,我也准备离开,琴姐从隔壁房间出来,怀里抱着一个正在哭闹的宝宝,她一边轻拍着安抚宝宝,一边问我:“这节课上得顺利吗?”

我说:“我准备得不好,感觉效果也不太好。”琴姐安慰我,跟我说了一些关于她家的情况。

通过这次对话,我收获到了很多关于全全的生活情况,那是和正常家庭截然不同的教育方式,需要的是超乎常人的耐心和精力。

从对话中,我大概拼凑出了这个家庭的六年,一个始终围着全全转的六年。

全全被确诊为自闭症,是在他三岁的时候。他已经到了上幼儿园的年纪,但是表现出说话迟缓、表情呆滞、专注力差、不爱和人说话等症状,有时还会出现一些其他的刻板行为。大人们很是担忧,于是琴姐和丈夫将全全带到了医院检查。

琴姐拿到诊断结果时完全接受不了这个事实,她几近崩溃。她把结果告诉了丈夫还有双方的父母,琴姐的父母不愿相信这个结果,焦急地从老家赶来。

他们压根不识字,但是在看到诊断书那一刻仿佛明白了什么。外公久久不语,外婆没控制住情绪,掩面而泣。抱着全全的奶奶也是愁云满面。

琴姐跟我说她永远不想回忆起那一幕,那是她人生第一次感觉到生活失去了希望。

在不久后,她向领导请了假,花了很多天收拾心情,又和丈夫一起商量了一番。在假期最后一天,她把辞职信递给了领导,决定把全部时间花在全全身上。

她坚信医生的建议,尽早干预,给予孩子最大的爱与陪伴,或许会有治愈的一天。

她是个温柔而强大的人,在她一言一行间,我重新认识了这个妈妈。

全全和妈妈一起做的手工,颜色搭配特别好看 | 作者供图

3

打开网易新闻 查看更多图片

回来之后,我开始在网上查询资料,在百度百科发现了一条关于自闭症孩子的冷知识:部分自闭症孩子会在音乐、计算、推演日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现。

我有点不理解,这不是悖论吗?自闭症孩子对于几乎所有事都没有兴趣且完全提不起注意力,又怎么会在某方面拥有过人的表现呢?

既然会有这么强大的能力,我倒是好奇历史上有哪些知名人士是自闭症患者。我在百度上输入了“有哪些伟人是自闭症患者”这一问题,弹出来的回答让我震惊。爱因斯坦、牛顿、莫扎特这些我们耳熟能详的名字赫然在列。

他们在某个领域的超然表现往往被人们称之为——天赋。

前段时间,我在看了一部挺火的美剧《良医》,主角肖恩是一名出色的外科医生,同时也是一名自闭症患者。他的业务能力无可否认,但他的社交能力几乎为零。他单纯、聪明、善良、固执,凭借自己的能力救死扶伤,努力胜任一名合格的外科医生。

“兔子和弟弟都在我眼前去了天堂,我救不了他们,我很难过,他们都没有机会长大成年了,他们本该成大成年的,他们本可以有自己的孩子并且很爱他们的孩子,我希望能帮助其他人实现这一切。”

这是肖恩在面对医院董事会成员问他为什么想成为一名外科医生时,他的一番真诚自白。

美剧《良医》海报

我想,也许不是每一个自闭症患者都会成为“肖恩”,但是如果我们善于发现并发掘自闭症孩子的独特之处,也许他们会是下一个“爱因斯坦”、“牛顿”或是“莫扎特”,只要我们未曾放弃。

那天下午我看了很多关于自闭症孩子的教学资料,整理好了一些自认为比较适合的内容,用Word重新写了教案,把PPT的内容换成了更基础的知识。

整理完所有东西,我叹了口气:本来以为能轻松胜任的工作没想到居然这么费工夫,希望之后的课能顺利吧。

4

第二天我提前到了全全家,想在上课前和他聊聊天,增进一下感情。这个方法效果还挺好,至少他明白了我的身份,称呼从姐姐变成了钟老师。

今天依然是从拼音开始,顺带着认一些生字。两个小时,每分钟都很艰难,我要不停地喊他名字,提醒他集中注意力,一遍遍教他拼读生字。时间稍长,他会产生抵触情绪,直接“噌”一下,连人带椅子滑到墙角,皱着脸说“不学这个,不学这个”。

每到这个时候,我就只能哄着他说“好好好,我们先看下一页”,然后把他椅子推回来。

转笔、眼神飘忽、自言自语、耳朵或牙齿发出异响、突然开始轻微抽搐……这些都是课堂存在的常见状况。除此之外,还有一个让我很尴尬的问题。

不知道为什么,全全经常会隔着裤子用手揉搓自己的“小雀雀”,然后把手指放到鼻子下闻一闻。到这种情况,我觉得很不好意思,但完全不知道该怎么办,不知是该制止他,还是装作没看见。

后来,我尝试着跟他说不要去触摸自己的“小雀雀”,跟他说这是不对的。但是我发现我的话并不管用,他记不住我的话,也控制不住自己的手。我又试着严声训斥他,让他把手放在桌子上,但是往往坚持不住一分钟……

连续上了两周了,课堂效果还是很差,我有些急躁,这份急躁直接导致了全全的厌学情绪全面爆发。

第二周开始的那节课,我还在教他拼音,读了那么多遍,写了那么多遍,也看了不少拼音视频,他还是记不住。

我见他每回都是写一个拼音就开始转笔,除非我提醒他,不然就不会写,就有些火气上头。说话不知不觉变得大声,让他好好写。但提醒的效果只能让他从写一个字就抬头出神,变成写两个字就抬头扒拉文具。

那节课我实在没忍住火气,强硬地把他左手拿着转的笔夺走放在书架上,然后准备握着他的手好好把拼音写完。

但是,全全一把将我推开了,“噌”地一下推着椅子往后滑去,然后情绪激动地哭闹:“不学,不学,不想学语文。”

我没想到他会推我,脚一滑摔在地上。我忍痛爬起来,尝试哄他回来,但他根本不让我接近。没有办法,我只能找琴姐帮忙,向她说明情况。

琴姐听罢,把宝宝哄好放进婴儿床就赶忙过来查看情况。

我站在门外,不敢进去,像个犯错的小孩。不该这样的,我很自责,我以为自己拥有足够的耐心,我以为自己能做一个合格的老师,但是……

琴姐安抚好了全全的情绪,但是他还是不愿意继续上课。无奈之下,琴姐和我商量今天就到此为止,明天再继续。

我回到家想了很多,还没等我理出个头绪,腰就开始隐隐作痛,我拿手揉了揉缓解疼痛,又想到全全推我的那一刻,不免有些委屈。

我突然感到迷茫,不知道下一步该怎么教他。我想到了琴姐,或许她可以帮忙,最了解全全的只能是她了,也许她能给我出出主意。

我打开微信,问了琴姐诸如:全全对什么比较感兴趣、我应该怎么帮助全全把知识点弄懂,让课堂变得生动有趣等问题。

过了几分钟,琴姐回了几条语音过来,回应得很详细。

她告诉我了很多建议,诸如上课时可以给他放一些视频,动态的东西对他很有吸引力;可以告诉他,如果这节课老师觉得你认真听了,下课会奖励你一个小贴纸;不追求进度,慢慢来,他能理解拼音、认更多生字就好,然后慢慢带着理解课文意思,让他感觉自己有进步。

我觉得琴姐给方法还蛮实用的,跟她发消息开玩笑说:“你完全可以当一名老师,教出来的学生一定很优秀。”

我只知道琴姐原本并不是一个全职太太,是有工作的。但我没想到的是,她的工作是高中语文教师,还是有编制的,后来为了照顾全全不得已辞了职。当时因为是在合同期内辞的职,还交了一笔违约金。之前也一直是她在教导全全,只是去年二胎出生了,两头忙,她的精力实在是分不过来,才想着今年暑假为全全请一个老师。

我有些迟疑但还是问出了这个问题。

“琴姐,为什么你们会想着生二胎?”

二胎对他们来说,变数太多了。第二个宝宝也可能会有某种缺陷,这是最大的不确定;退一步来说,即使是个健康的宝宝,也会面临琴姐现在这种状况,顾及不全,劳心劳力。

对此,琴姐告诉了我她的考量。他们希望全全能有一个一直陪伴他的人,毕竟父母终会老去,照顾不了他一辈子;当然还有很现实的一个原因,他们想拥有一个健康的孩子,能真切地与他们表达悲欢,也能让他们老有所依。

听完琴姐的语音,我大概明白了琴姐的顾虑,很现实,也很真实。

对于全全而言,患有自闭症,他是不幸的;但就家庭条件而言,他又是幸运的。

在来到他们小区时我就感受到了他们家的富裕,这是一片有名的别墅区,在这一片居住的人收入都不低。小区整体都是欧式风格,位置有些偏,但是胜在宁静祥和。全全家和他们周围的别墅别无二致,只是门楣上比别家多了四个字——光荣之家。

一次在客厅等全全洗漱时,他奶奶拉着我唠家常,这才知道那块红字金底的牌子是来自全全爷爷的荣光。

至于全全爸爸,琴姐并未和我提过,我也没有瞎打听的习惯。只是恰巧有一次我在客厅喊还在卧室磨蹭的全全时,无意间看到了一个奖杯。

在好奇心的驱使下,我凑近看了看。底座刻着两排字,第一排是一个名字,第二排是“武警XX总队医院突出贡献奖”。和全全同姓,如果没有猜错的话,应该是全全爸爸的名字。

那一刻,我震惊了,这一家是名副其实的“光荣之家”啊!

全全成长在这样的家庭里,能量和榜样想来是不缺的。只是对于全全的状况,我想就算是身为医生的爸爸可能也会感到深深的无力,这条名为“治愈”的路似乎看不到尽头。

5

打开网易新闻 查看更多图片

我根据琴姐的建议,再次修改了教学计划,干劲满满地开始了新一轮教学。

我依然要面对全全的各种状况,要有十足的耐心才能安抚好他认真听讲。我也渐渐摸索出一套对他比较适用的方法。

譬如全全写字时,我在一旁念他写得比较好的;认字、记拼音不仅要读,还要多写几遍;朗诵完课文要帮助他理解生词和大意;一天的任务按时完成后,第二天就会奖励他一朵小红花。

一切都在顺利进行着,直到一个周末的前夜,琴姐跟我说全全发烧了,明天不能上课了。我立马回复说:“好的好的,等全全好起来再说!”

全全的病持续了比较长的一段时间,这是我没预料到的。

第二天的凌晨四点琴姐发了条微信给我,说可能还得要几天全全才能养好,让我下周三再继续上课。

我赶忙回问:“好的,全全的情况严重吗?”

琴姐说:“有些低烧咳嗽,不大严重,只是他每回生病,恢复得都比较慢。”

我放下心了,给琴姐发了几条安慰的消息,接着又翻回看了眼发消息的时间,叹了口气。

一条凌晨四点的微信让我明白,每每小孩生病,兵荒马乱的都是大人

周三我来时,全全还有些怏怏的。我担心这过了好几天没有上课他会忘记很多知识点,便复习了之前的字词拼音。复习过程中,我发现全全基本全忘了,或者说对于之前掌握的东西全然陌生。

一种无力感油然而生,一切被打回了最初的状态,又得从头再来。

对于自闭症的孩子要有足够的耐心,我一直这么自我强调,“不能急,要慢慢来”。但是给全全上课是一个消磨耐心的过程。正常人会有喜怒哀乐和各种表情,而全全的状态基本只有两类:呆滞和亢奋。

他听不进所谓的道理,只能告诉他某件事是对是错,但他往往也不会听或者转头就忘。就像我之前尝试跟他说不能揉自己的“小雀雀”,这是羞羞的事,但是他理解不了我的意思,依旧会这么做。

和他相处一个多月,我深觉无力和无奈,我已经可以想象到他的家人需要怎么样的爱意、勇气、包容、耐心才能给这个孩子一个温暖的成长环境。

无力是无能为力,无奈是无可奈何。

不知道该怎么去做才能打开他的心扉,让我们进入他的世界。

我常常会有这么一种感觉:我,琴姐,全全爸爸和他的家人,似乎永远被排斥在他的世界之外,我们永远窥视不到他的内心,也无法和他建立联系。

6

不知不觉,我教了全全一个多月了。至此,暑期也快结束,我和全全一家到了说再见的时候。

上完最后一节课,我和琴姐道别,和她说明天我就不会再来了。一个多月没回家,得留些时间回去和家人相聚。

琴姐抱了抱我,做着最后的告别,感谢我这个暑假对全全的照顾。

我喊了一声全全,他跑了过来。我挥手和他说再见,说:“老师走了,以后可能就不能来看全全了,要听妈妈的话哦!当一个乖孩子,才有小红花哦!”

他点头说好,跟我挥手说:“钟老师再见。”

我笑着向他们挥了挥手,然后转头往小区门口走。

我在网上买了张当天下午的动车票,坐上了去重庆北站的公交。我也该回家了。

我不知道全全能不能理解“再见”的意思,能不能明白“我不会再来”意味着什么,可能他明天会一如既往地问琴姐。

“老师怎么还没来?”

题图 | 图片来自《喜禾》

配图 | 文中配图若无标注均来源网络

(本文系“人间故事铺”独家首发,享有独家版权授权,任何第三方不得擅自转载,违者将依法追究责任。)

互 动 话 题

△孤独症,又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。

△孤独症的病因还不完全清楚,但引起孤独症的危险因素可以归纳为:遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。

△孤独症没有特效药物与治疗手段,只能早发现,早干预,早治疗。

今日话题:你身边有来自星星的孩子吗?