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脊髓穿刺检查和放化疗也都可以坦然面对的男孩王星迪,一听说眼睛要做手术却被吓得大哭了起来。刚刚十岁的他,对这个世界还不够熟悉,他还想去看看,想看山川大河,想看五湖四海,让爸爸妈妈的脸庞映进他的瞳孔。他担心自己的眼睛如果手术后,自己的世界变成一片黑暗。图为王星迪在做骨穿时玩手机,一副不在乎的样子。

两年前,王星迪被确诊为骨髓增生异常综合征。当时医生严肃地告诉王星迪的父母王捷阳、林如夫妇:“这种病使用化疗治疗效果并不理想,只能起到短暂缓解的作用。想要彻底治愈,只能进行骨髓移植。”图为病床上的王星迪。

对于王捷阳夫妇这样的普通工薪家庭来说,骨髓移植所需的治疗费用是一个天文数字,一家人的存款远远不够,好在亲朋好友和社会爱心人士在得知这件事情后及时为这个活泼开朗的孩子提供了帮助,2019年12月,小王星迪才得以在厦门接受了骨髓移植手术。

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一般情况下骨髓移植后在净化仓内呆一个月左右就可以出仓了,而星迪在仓待了整整96天。病床上小星迪十分虚弱,面对孩子的情况,王捷阳夫妇愁眉不展,一方面担心孩子病情严重,超出预期的治疗时间;另一方面巨额的治疗费像一座大山,压得两人喘不过气来。图为病房里,王星迪和妈妈。

直到第二年春天,王星迪才走出移植仓,可是经过检查后发现移植的效果并不尽如人意。而且之前大量的放化疗也使得王星迪的身体早已不堪重负,需要暂停治疗。夫妇二人只好带王星迪在医院附近租了个单间,每周带小星迪去医院复查。  图为生病前的王星迪。

小王星迪明白自己现在的情况为父母、家人带来了沉重的负担,所以对于每次的脊髓穿刺检查带来巨大的痛感,他都强迫自己表现得一副坚强的样子,这样或许能减轻因自己的病情而带给父母的压力。

为了在照顾王星迪的同时维持一家的生计,王捷阳找了份为电商折纸盒的工作,每天最少都要折2000个,每个纸盒手工费仅5分钱。图为生病前,王星迪和爸爸妈妈合影。

小星迪将父亲的辛劳看在眼里,虽然他很想去帮帮父亲,可疾病已经抽干了他的体力,他只能看着在并不明亮的光线下,父亲将身体蜷缩在小板凳上,一个又一个地做着“廉价”的纸盒,而父亲的手指早已被锋利的纸板割得血肉模糊。看着父亲,小星迪也暗下决心,长大后要挣很多的钱给爸爸。

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时间一天一天过去,就在一家三口以为希望的曙光即将来临时,小星迪的病情却突然再次恶化。经过检查后医生确认了王星迪的病情复发:必须进行二次移植,并且要尽快。图为病床上的王星迪在输血。

听到这个消息,王捷阳和林如几近崩溃,不光是因为家里已经负债累累,更是因为小星迪还要遭受更多的病痛折磨。

“感觉天都要塌了,但没办法,要救孩子。”为了确保治疗效果,王捷阳四处奔走,在了解了全国各地的权威医院后,最终星迪在北京一家医院接受了第二次移植手术。好在这一次,王星迪在第24天顺利走出移植仓。然而和病魔战斗还远远没有结束,接下来的一个个阶段性排异,对于已经虚弱不堪的王星迪来说,不仅过程痛苦,危险也如影随形。图为病床上熟睡的王星迪。

“妈妈,我一边眼睛看不见了。”那天,小星迪突然对母亲林如说道。王捷阳和林如夫妇在仔细确认了星迪的状况,得知他眼睛已经看不见任何光亮时,内心顿时如坠冰窟。

经过医生诊断,王星迪右眼系病毒感染导致角膜突起,这种情况一定需要进行手术。而听到眼睛要手术,一直以来都在坚强地忍受疾病和治疗所带来痛苦的王星迪突然害怕了。他害怕看不见,害怕看不见以后没有办法去帮父母赚钱还钱,更害怕即使病好了,以后还会一直拖累爸爸妈妈。图为医生给孩子治疗。

就在害怕和恐惧当中,星迪眼睛第一次手术顺利完成了。几个月后王星迪的眼睛还需要进行第二次手术,而预计后期抗排异治疗还要数十万费用,这笔费用对于现在的王捷阳一家来说根本拿不出来,此时能借的亲戚朋友早就借了个遍,再也借不到了。图为生病前,王星迪和父母在公园里玩。

现在王捷阳夫妇已经完全没有收入来源,一家人只能靠着双方父母从老家寄来的米面度日,夫妇俩每天都急得焦头烂额,却也实在想不出什么好法子替儿子凑足治疗费用。

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未来的治疗道路漫长而艰辛,就在所有人都一筹莫展时,2021年7月22日,王星迪迎来了他10周岁的生日。生病之前,王星迪对于这个世界充满着向往与热爱,他喜欢读书,喜欢运动,与每个他认识的人都能够保持很好的关系。在生活中,王星迪是亲人的心头肉,是师长眼中的好孩子,是小伙伴心中的好朋友,可在生病以后,一切变得是那么遥远。图为王星迪和病友在一起输液。

这个生日,王星迪在出租屋这个属于他的小小的房间里度过。爸爸妈妈亲手为王星迪做了个小小的生日蛋糕,却因为血液病人不能长时间与家属接触的原因,只能守在他的小屋外,看着明暗交替的生日蜡烛,五味杂陈。图为病床上学习的王星迪。

“希望我的病快点治好,眼睛可以一直看得见东西。还想要回到学校,两年没见到同学很想他们,回去要好好读书,以后长大了赚钱帮爸妈还治病借的钱。”这是王星迪10岁的生日愿望,他能实现吗?原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!