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看看北航渐冻症男孩,轮椅上的清华博士:孩子,你凭什么不努力?

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米粒妈爱分享 2021-09-28 14:29
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文 | 米粒妈

前段时间,米粒妈关注到了一个渐冻症男孩到北航报到的消息。

当时我还跟米粒爸感慨:太不可思议了。

渐冻症跟别的病不一样,不止全身瘫痪,生活不能自理,而且是全身的肌肉(包括躯干、四肢、胸部腹部肌肉等等)一点点变得无力、萎缩,但人的大脑是清醒的,所以患病者会感知到自己越来越无法控制自己的身体。

不仅身体无力,内心的无力感更要命。

大部分人知道“渐冻症”,可能都是因为霍金,他是21岁确诊的,身体一天天恶化,最后那段时间,霍金只有眼球和为数不多的几根手指可以动,说话要通过语音合成器。

所以,估计你们跟我一样,无论如何也没办法把患上渐冻症的孩子,跟考上大学,还是像北航这样的好学校,联系起来。

这个男孩叫邢益凡。

6个月确诊为先天性肌营养不良(也就是渐冻症的一种),前几天,刚刚过了18岁生日,这18年,对邢益凡和他的父母来说,都不能用简单的“不容易”几个字来形容。

18岁,体重只有18公斤;

从出生到现在,从来没有自己翻过身;

每次刷牙,要父母两个人一起帮忙刷上20分钟,漱口都是个难题;

坐着上课经常需要把下巴撑到桌子上,目所能及的就只有书上的几行字;

坐不住了,他就躺到书桌上听课;

高考前右手骨折,成绩居然没有受到丝毫影响;

他们一家人就这样坚持了18年,跟命运抗争了18年。

前几天米粒妈特地看了央视对邢益凡一家的专访,很感动,也很感慨,中间几次看着邢益凡爸爸哽咽,我也跟着一起流眼泪。

给大家分享几个细节。

对于邢益凡这样一个身体有严重疾病的孩子,父母其实对他的期待并没有那么高,尽管正常去上学,但“不问前程”,只希望他开心就好。

邢益凡从来没有把上学、读书当成一个负担,对他来说,这是很有趣的事,但是他对自己的要求,并不像父母那样,没有期待。

他不能接受自己做得不好,别的同学能做到的,他觉得自己一样可以做到。

比如他读的是双语小学,对于没上过幼儿园,没有任何英语基础的邢益凡来说,是个巨大的挑战。

第一次英语测试,结果可想而知。

回家后他就主动要求妈妈教他,给他补课。学习这件事,有付出就一定会有收获,之后的英语考试,邢益凡果真得了100分。

学校经常给同学发红色卡片作为奖励,邢益凡如果得了100分,就会拿着奖励卡片开心得不得了,还主动要求爸爸妈妈给他拍照。

初中的时候,邢益凡的班主任老师对他要求非常严格。

因为邢益凡手部没有力量,所以写字很大、很轻,也很潦草。

老师跟他说,这样的卷面,我只能给你最低档D的分数,你必须要想办法克服。

米粒妈真的要给这位老师手动点赞。她并不是要为难邢益凡,而是老师很清楚地知道,如果要走得更远,必须要对他提出更高的要求。

平时在学校里,老师知道他的情况,可以接受字迹潦草,但中考呢?高考呢?现在让他付出200分的努力,是为了未来在考场上,更加挥洒自如。

对这样的孩子来说,最大的尊重是不区别对待。老师还跟邢益凡的父母说,首先要坚持,绝对不能放弃孩子,这是第一位的,第二位的就是要让他学习,不能任由他快乐就好。

是啊,父母一直照顾着生活,不上学不考试,孩子没有任何压力,能活一天就赚一天,这样的选择也无可厚非。

但父母和老师的不放弃,给了邢益凡更大的动力:就是除了活着,我可以有更高的目标和追求。

明天和意外,不知道哪个先来,邢益凡想看看自己到底能飞多高、走多远。这是作为强者的一份坚持,一种向上的心境。

说实话,咱们现在的很多孩子,就缺少这份向上的心,生活上衣食无忧,反而没什么精神上的追求了,因为选择太多,没了方向、没了热爱、没了努力的理由。

这就是为什么,很多从小地方走出来的考一代们,当年那么拼命读书改变了命运,而他们的孩子有那么好的条件、那么高的起点,反而没有学习的自主性,大概就是因为他们不再需要为了改变命运而读书吧。

而邢益凡,一边忍受病痛的折磨,对身体无法控制的无力感,一边又拼尽全力去读书、学习,在这样的状态下,他以全校第一名的成绩,考入当地最牛高中的创新班(也就是实验班)。难以置信!

这所高中有多牛呢,每年N多学生上岸清北复交,去年高考拿下全国卷最高分的男生也来自这所高中。

升入高中第一次考试,邢益凡全年级考了200多名,这对他的打击很大,父母考虑把他调入平行班,这样压力小一些,但被父亲抱着的邢益凡什么话都没说,脚尖却不停往前踢,踢打的方向就是他所在的创新班。

邢益凡的爸爸知道了,他不想放弃,不想认输,所以决定尊重孩子的想法。

邢益凡有多努力呢?高三那一年,他右手骨折了,需要休养好长一段时间。之后每一套试卷,邢益凡都领两份,他一份,父母一份,他仰着头看着卷子说,父母替他写。

邢益凡手臂骨折3个月,回到学校,成绩不仅没有下滑,还提升了。

高考结束,分数出来以后,邢益凡的父母又为难了,虽然考得很好,但不知道哪所大学能愿意接受这样的孩子。

趁着北航老师到邢益凡所在的高中进行招生宣传时,邢益凡的爸爸硬着头皮跟招生老师聊到了孩子的情况,没想到老师说让他们放心报考。

  • 邢益凡的小学校长曾说:孩子只要能坐住,我们就收;
  • 邢益凡的班主任说:我可以抱他上厕所,我也是有孩子的人;
  • 邢益凡的中学校长也说过:来到咱们学校,就是一家人,一家人不说两家话;
  • 北航老师更是给邢益凡的父母吃了一颗定心丸:最难的事你们父母已经做完了,剩下的,我们接手。

现在邢益凡的大学老师让他先学习编程,参与到自己的治疗团队里,他的需求他自己最了解,所以他可以设计出满足自己要求的机械器具。把自己服务好了,以后肯定能帮助更多有需要的人。

邢益凡的老师叮嘱他仰望星空,去接受更大的挑战。

了解到邢益凡求学背后的故事,米粒妈特别深地感受到了他父母一路坚持的不易,更感慨他们一家这么多年来遇到了不少好学校、好老师、好同学。

但这些也都得益于邢益凡自己的不放弃。

米粒妈觉得,父母与孩子的坚持,周围人的支持,都是相辅相成的。

父母对孩子的坚持,出于对孩子的信任,他们相信“我的孩子值得这样的坚持和付出”;而有了父母的坚持,孩子也会更加相信自己,不辜负父母,更加不辜负自己的努力。

邢益凡的父亲说,不敢想这个病最终的结果,他说特别希望有一天,医生对他们说:你的孩子没得这个病,你们赶紧滚蛋吧!

他们现在每天的目标就是把这一天撑过去。虽然不能说“未来可期”,但对于邢益凡来说,人生已经足够精彩,而未来的每一天,他都在续写新的传奇。

其实像邢益凡这样自强不息,坚持与命运抗争的人,还有很多。

4年前给清华大学写公开信的甘肃考生魏祥,他在信中讲述了自己重度残疾,年幼丧父,由母亲独自带大的种种艰辛。

但他没有向命运低头,而是用自己的努力考上了清华大学,而他的愿望是能带着妈妈一起去清华读书。

清华不仅解决了他的生活需求,更是在回复他的公开信末尾写了这样一句话:人生实苦,但请你足够相信!

今年,魏祥获得了直接攻读博士学位的资格,回到家乡兰州,在中国科学院近代物理研究所继续粒子物理、理论物理的研究。

今年,同样在清华,另一位坐在轮椅上的博士毕业了。他叫矣晓沅,6岁时因为一场发烧,患上了类风湿关节炎,这个病被称为“不死的癌症”

11岁时,矣晓沅已经无法站立了,从此与轮椅为伴。

生活虽然艰难,但他坚信,他唯一的武器就是学习。矣晓沅说:坐上轮椅后,我的生活变成了三点一线。对我来说,一本书、一道题就成为我世界的全部。

经过多年的努力,矣晓沅以云南省高考理科第16名的成绩被清华计算机系录取。

入学时,全年级130多人,他排在90多名。但你们相信么,就是靠着不服输的劲头,矣晓沅一点点追赶,别人付出十倍的努力,他就付出百倍,最终他拿下了全校只有十个人获得的特等奖学金。

矣晓沅曾经在《朗读者》节目中,朗读了村上春树的《当我谈跑步时,我谈些什么》。跑步对于矣晓沅来说,是永远无法企及的梦,但在人生的道路上,他一直在向前奋力奔跑,从未停过。

“我超越了昨天的自己,哪怕只是那么一丁点儿,却更为重要。”

魏祥和矣晓沅,都用自己的努力,践行着“自强不息,厚德载物”。

当学习成为一个人向命运宣战的唯一武器,努力就成了人生中最幸福的事。

他们的成绩,不是因为苦难,而是因为他们有一颗强大的内心,有坚持到底的决绝,有仰望星空的勇气。

“世界以痛吻我,我却报之以歌!”

我很庆幸米粒健康、开朗、活泼。有时候他学习不努力、做题不认真、贪玩、不那么要强,我也会想,傻傻地快乐几年不好么。

但想想邢益凡,想想魏祥和矣晓沅,想想那么多不认命、不认输,全力以赴的人,我们,还有什么理由不努力?

我们的孩子,可以不为温饱而奋斗、不为改命而努力,但他一定要有自己的理想和愿意为之拼搏的目标。

邢益凡曾经说过,想开宇航飞机到太空,因为太空没有重力,他就跟别人一样了。

米粒妈想说,不管人生苦不苦,都要相信,我们每个人都值得追求有意义、更有价值的人生。

个人简介:@米粒妈频道(欢迎关注),米粒妈,美国海归,海淀家长,当当新书总榜第一名《影响孩子一生的亲子英文书》作者。专注于学习干货、教育经验分享,5-12岁孩子的教育和升学,英文、数学、科学启蒙,以及全世界的新奇好物推荐,欢迎关注!(0~5岁宝妈请关注:@米粒妈爱分享)

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