“每个女人都会畅想美好的婚姻生活，下班后坐在热气腾腾的餐桌上，一家三口聊着趣事，我以为我们家也会是那样。可自打儿子出生后，我和丈夫的人生出现转折点，我们成了罕见病患儿父母。此后我们的奢求变成了每天睁开眼时，确定孩子还有呼吸。” 我是蔡美连，是一名老师，我儿子患有一种罕见的基因病：脊髓性肌萎缩症。
我与丈夫张添发2014年成婚，他是公司普通职员，我们来自农村，来到厦门工作后相识相恋的。2016年儿子张炜杭降临，初为人母的喜悦，满溢在空气里，但是儿子出生后不久就出现了症状，比如哭声小，不好动。我想着可能是每个孩子发育有快慢，便没有过多的去在意这个事情。
儿子4个月大时，手仍握不住玩具，6个月大时还坐不稳，腿也无力，我们意识到情况并不是发育迟缓这么简单，随即带他到医院进行全面检查，这一查的结果，足以摧毁我的后半生。2016年8月儿子被确诊为脊髓性肌萎缩。此病通常于1岁内起病，婴儿早期生长正常，6个月以后运动发育迟缓，虽然能坐，但独站及行走均未达到正常水平，多数可活到儿童期，个别可活到成年，且无药可治。
刚确诊那段时间，我们家再没了欢声笑语，我哭得双眼都肿了，完全无法接受还不到1岁的儿子，得了无法治疗的重疾。我们无比珍惜孩子活着的每一天，生怕睡醒后睁眼，他的身体就冰冷了。就这样过了近一年的时间，我在外出工作和在家照顾孩子间两难抉择。
家里的经济条件不允许我不工作，可又不想在儿子有限的时间里和他分开。后来听病友说特效药即将上市，2017年的时候，我把儿子留给婆婆在家照顾，重新回到了工作岗位上，为儿子的治疗费，我必须去努力奋斗。
2018年4月，当时2岁的儿子一个人坐在推车上，婆婆去收拾东西，只是离开了几分钟的时间，不知怎么的儿子在推车上倾倒，他脸朝下堵住了鼻孔和嘴，没力气呼叫也没法呼吸，等到被婆婆发现时脸部已失去了血色，嘴唇发紫，只剩一丝丝微弱的呼吸。婆婆急忙打120联系救护车，我接到电话后一路哭着奔向医院，好怕没法见他最后一面，经抢救后治疗两周才转危为安。如果再晚一分钟发现，可能我就永远失去他了。
那次事故让我意识到病情的凶猛，心里祈祷着快快有药可以治疗吧，我真的不想失去孩子。幸运的是，我们终于等到了特效药上市，2019年从国外引进唯一治疗此病的药物诺西那生钠。我得知消息后激动得喜极而泣，可当我了解到此药在国内外售价都很贵，需140万块钱一年的治疗费后，我的希望变成了绝望。
儿子的病情在慢慢恶化，已经严重到需使用呼吸机了，我内心的煎熬别人无法体会，他明明是可以好起来的，因为我们家实在拿不出这么多钱来，只能眼睁睁看着他受罪。内心的焦虑让我变得性格暴躁，时常和丈夫发生口角。有一次我买了10块钱的菜盆，丈夫看到后就怒斥我：“一个塑料盆这么贵，不想给儿子治病了吗？”
听到丈夫的怒斥，我委屈得痛哭起来，生活已经把我们折磨得面目全非了，这些年为了给儿子治病，他早已经节俭惯了。儿子因抵抗力差而感染入院，是常有的事，要不是省吃俭用，可能都撑不到今天了。
2021年我们得知了天大的喜讯，诺西那生钠降价到一年55万块钱了。我们从无药可治等到药物上市，从高昂药价等到大降价，却仍没法给儿子注射上一针特效药。而如今炜杭已经5岁了，一直在轮椅上度过，他的胸部和脚踝已经变形，肺功能也在退化，全身肌肉开始萎缩，我心里清楚，如若再不用特效药，可能会慢慢发展到全身靠器械维持生命，只是一想，我就心酸不已，心如刀绞。
据了解，使用了特效药的孩子，大部分恢复状态喜人，有的能坐立了，甚至能行走了，而没有使用特效药的孩子，病情恶化或离去。看到同病却不同命的孩子们，我心里万千感慨。如今我唯一的奢望，就是儿子活下去，能站起来。在我们年老后他能生活自理，为了实现这个愿望我仍在努力着。