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44岁警察谈自闭症女儿:希望有生之年看到孩子独立生活

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杜佳楣说自闭症 2021-09-23 22:33
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今天我想给大家推荐一个爸爸。

他是一名人民警察,今年44岁,女儿确诊自闭症已经6年。6年中,他没有放弃女儿,一直坚持专业干预。他最大的期望就是能看到孩子独立生活,在未来有一份自己的工作,能够自己养活自己。

这个目标并不容易实现,但是他在尽全部努力,让它无限接近于成功。

确诊:我的孩子不一样

姜楠结婚很晚,35岁时他才有了一个女儿,这让他十分欢喜。

然而,随着女儿年龄的增长,姜楠渐渐发现女儿和同龄的孩子的一些不同:语言能力差、不会和人交流,在别的孩子能背古诗的时候,自己的女儿只能说上一两个字。

姜楠和妻子一开始不以为意,以为孩子只是学习得比较慢。直到女儿3岁多上幼儿园时,老师发来一段女儿在幼儿园的视频。

当别的小朋友听到老师“午睡”的指令,都可以上床睡觉时,女儿却在地板上跳来跳去,完全不听老师指令。 此外,女儿和别的孩子的交流也存在障碍,老师建议他们带着孩子去医院检查。

夫妻俩着急了,赶紧去了医院。

辗转多家医院进行了检查,无论是当地的医院还是北京的医院,医生的诊断都是一样的——孩子有自闭症倾向。医生同时建议姜楠夫妇,做好终生干预、终生陪伴的准备。

直到这时,姜楠才知道问题的严重。

康复:孩子的进步就是回报

和很多家长一样,姜楠一开始不敢相信。没有确切病因,没有“灵丹妙药”,这就是自闭症的残酷。

经过一段时间,无奈之下他们只能慢慢接受现实。

6年前,女儿刚确诊时,不听指令、交流障碍、无法控制情绪是常态;如今女儿9岁了,正在一家特殊教育机构进行学习,各项能力都有明显提升。

6年中,姜楠始终没有放弃,送女儿去机构干预的同时,他也开始学习康复技巧,在家里训练孩子。

一个普通孩子教一遍就会的事,姜楠教女儿可能要十遍、百遍甚至教到抓狂的地步,女儿还是不会。可是女儿的进步,同样让他欣喜。“教了很多遍,她知道苹果之后,她会说‘苹果,吃苹果’,我特别高兴,虽然是一点进步,但也是对我们的一种回报吧。”

最让姜楠担心的是女儿无法控制情绪,他不知道怎样和孩子沟通,让她知道大众世界里什么是对的、应该怎么做。

“不要拿我们的孩子和正常的孩子去比,一比的话绝对失望透顶,绝对会崩溃。”尽管生活不易,但作为家里的顶梁柱,姜楠还是努力调整好自己的心态,阳光地面对生活。

未来:希望看到孩子独立生活

很多不了解的人,会误以为自闭症孩子在某一方面有天赋,其实绝大多数孩子都没有任何天赋,他们甚至不能像普通孩子一样,学习、工作、融入社会。

这也是自闭症家长的最深的痛和最大的担忧:孩子将来怎么办。

有人建议姜楠再要个孩子,可是他拒绝了。

“再要一个,这个孩子怎么办呢?”孩子来了,就是一份责任,他不认为自闭症女儿是一个累赘。

姜楠最大的期望就是在有生之年能看到孩子独立生活,未来有一份自己的工作,能够自己养活自己。“我不能说它会实现,但我要努力使它更趋近于成功。”姜楠坚定地点点头。

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如果说自闭症是不幸的,那么就让不幸止于这三个字。家长可以做的是,调整自己的心态和状态,尽早让孩子接受专业干预。自闭症孩子独立生活注定不易,但是我们不能放弃朝着那个方向努力。

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