收到读者Rose & rose的文章时，也正是爸爸今年7月查出食道癌后的两个月，不幸中的万幸是他处在良好的可控期。
作为一个癌症患者家人，我每天都会思考，患病病人的心情是怎样的呢？他们还对这个世界抱有希望吗？
患癌的人，就像生活被撕开一道口子。而Rose & Rose用自己的经历告诉我们：
疾病用它特有的方式给我们拉响警报，只是为了提醒我们珍惜已拥有的。
by 97
▲ 主播/ 夏忆 ，配乐/ 巫娜月《月下流泉》，巫娜《心灵与共》，巫娜《平静的喜悦》，李建傧《草木一生》
撰文｜ Rose & Rose
设计｜97
编辑 | 伊登(Eden)
人生了病
就像被撕开一道口子
01.
2018年11月初，我受聘搬入一间没有窗的密不透风的办公室，装修过的甲醛气味非常浓。一个月后我感觉身体越来越没力气，到第二年1月份，我的喉咙老是像卡着一口痰，吐不出来，但又不是咽喉炎的那种。
直到半年后，刚开始是感冒，后来连走楼梯都吃力，直到突如其来前胸后背的闷堵，才去医院看了门诊。刚出医院，医生看到胸片就打电话来叫我紧急住院。我至今无法忘记，那位年长的主任医生看了我的淋巴活检报告后，担忧又焦灼的眼神，“你已经很严重了”，而我竟然还像没事人一般。
2019年7月1日，我被确诊为T母细胞淋巴瘤，白血病里最高侵袭、最高恶化的一种病型。从那时开始，我的父母，两位分别66岁和67岁的老人带着我辗转于南方各大医院。我在浙一、四川中医院，和宁波的两家医院都做过化疗。
白血病想摧毁一个人，大约是从头发开始。
在这一治疗从入病房开始我就开始失眠。三张床、三个病人睡，旁边各放一张很硬的折叠椅，三位家属睡。厕所像70年代港片里那种，很老旧，马桶底已经裂开，仿佛能马上能被人拎起来。大灯似乎一直是亮着的，好不容易等到安静下来，这时已11点半，护士进来大灯一开，给我挂水。等我的水差不多吊完了，隔壁床挂水的时间到了，于是他的小灯又开启。在被疲惫卷进谷底的时候，另一个隔壁床的老公和老婆突然吵了起来…
化疗的前十天，唯一让我骄傲的是我的头发一直没有掉。搞的另一间房一个得白血病的女孩子的爸爸一直很嫉妒地问我，“你怎么头发没掉，头发是肯定要掉的呀。”然后我爸爸立马说，“这个每个人体质不一样呀，我女儿就是不大会掉。”
到下半个疗程的化疗开始，我开始大把地掉头发。一摸，头顶已经秃了一大块。然后看到枕头上、床上竟是一大片一大片的黑发，阿姨不停地在床上掸，可是怎么掸依然是很多很多。我第一次忍不住哭起来。
我用的洗发水都很好，这一次带的是法国温泉水和蜂蜜那种，我想对我的头皮应该很好，可是洗着洗着，所有的头发都打结了。看到面盆里不断坠落的大把的发丝，我对阿姨说，那你就扯吧，反正也是要掉光的。
我的微信名里有“美丽”两个字，我很爱美，也自认为对得起这两个字，尤其在那一头浓密烫得微卷的黑发的陪衬下。有些人说我随随便便穿一件衣服，哪怕是一条破破的牛仔裤，都很有味道，甚至还有些人喊我为女神。
不记得什么时候又哭过一回，只记得病友用杭州话安慰“莫哭莫哭”的声音。看着镜子里像山丘一样的光头，想起庄子来，据说庄子的脑袋就是这样的形状，所以人们说长这种头型的人聪明啊。
02.
第一次化疗的效果其实还是很好的，但父母觉得化疗对身体伤害太大，他们为我寻求中西医结合治疗之路。从我确诊后，父母每天大半夜都一直在网上查各种资料，后来看到人民日报刊登的四川省中医院的一位教授关于T淋母的治疗，于是他们带我来到四川中医院。可惜他治疗的两位案例，其中一位也是装修之后得这个病，都已经死亡。后来在与医生们陆续的沟通中得知很多都是因为装修之后得的这个病，有的是一家老小，有的是一家两个孩子都同时得这个病。
教授给出的方案依然是承接这一的大小化疗交替的方案。我天生对激素药物特别敏感，身体反应很大。特别是六天的化疗中，三天大剂量的阿糖胞苷，令我胃痛不止。我恳请医生对我停止用药，但他坚决不，他是如此义不容情，为了杀死我的癌细胞。
我母亲冯医生每天给我做四顿营养餐，每天凌晨1点多，别人正酣眠的时候，她开始熬粥，白天要去菜市场买菜，下午她又要给我做炖品。后来回宁波的几个月里，她头痛病犯了好几个月。
化疗完后我所有血液指标几乎都接近于零。打了造血蛋白，挂了冰镇球蛋白好几次。突然有一天，我的尾椎这里发出剧烈的疼痛，这股痛流一直窜到头顶，我发出不间断的惨叫声，从白天一直到夜晚。请的护工阿姨走到门口偷偷抹眼泪，旁边的两位病友也流眼泪。晚上大概8点的时候，突然心脏喘不过气来，我问妈妈到底怎么回事，她装傻，坚强到没有一滴眼泪，因为她知道如果她再哭，那就全线崩溃了。十点打了止痛针后，居然发烧疼痛都消失了，闯关游戏算过了。
重剂量的化疗令我陷入死亡阴影，我不停地问自己，我会死吗？在飞机上我也问父亲我会死吗？父亲说，人体有很强的自愈力，人体的每一个细胞都在挣扎着求生，怎么会轻易的就把自己搞死呢！我获得安慰，回家之后练气功、喝中药，身体好起来。那边的主治医生一直催我尽快继续化疗，T淋母侵袭性非常强大，如果不乘胜追击，势必复发，到那时候就不好治了。我们没有听从，还拿掉了手臂上PICC的管子。
半年后我又复发了，全家人意识到这个病的顽固与强大，在宁波本地又进行了几次痛苦的化疗。但复发的进度越来越快了，身体里的积液令我无法躺下床，白细胞指数高于正常人的10倍多，再发展下去就要脑溢血了，只能在医院抽白细胞。
医生都跟我父母说只有移植才可以救我的命，但我已经完全不具备移植的条件了。这时父亲突然想到南方最好的血液病医院苏州大学附属第一医院，并且我们有个亲戚在苏州。宁波这里的医生问我，那要看你能找到哪个专家了，我父亲随口一说唐医生，那个时候我们其实连个电话都没打过。可命运的缘分就是那么神奇！
苏大附一66位专家，每一位都去国外顶尖的医学院深造过，每个专家两位博士助理。唐主任已经是国内赫赫有名的血液病专家之一，南方的病友全国不知多少人，每个星期的两个晚上准时12点开抢她的号，但几分钟就结束，依然都抢不到号，然后只能病友群里自助，抢到不去的人放号给需要的人。
终于见到唐主任，她当时说了两句话，一句是如果不积极治疗，我只有3个月不到的生命；另一句已经没有医院会收我了，她收了。
辗转经过亲戚的三寸不烂之舌，终于跟所有挤破脑袋想尽一切办法住进苏大附一病区的人一样，我终于住进唐主任的病区。中央空调、新风系统一应俱全，大大的落地窗，门口的大阳台，每个房间里只能住两个病人，并且是同性、病症相近的人。苏大附一对病人是严格的军事化管理，家属不允许陪房，里面有护工阿姨照应，护士们很忙，几乎到了不敢喝水的地方，有的人都是踮着脚小跑着。
03.
Fiona是我在苏大附一同住最久的一位病友。那个时候每天晚上5点以后，她老公和我妈两人都穿着医用陪护服、戴着医用帽子和口罩，陆续进房给我们送饭菜来。然后该擦身的擦身，该倒大小便的倒大小便，疾病面前，就是围绕着最基本的生理诉求。期间我们聊天，时间久了感觉我们跟她的一些家人也都很熟悉了。到晚上8点，护工老头一个个病房来喊，家属们只能纷纷离去，当时负责整个55病区化疗的崔博说，面对我们两个高危病人，他们把最大的精力和资源都给了我们，整个55病区所有的病人加起来都没有治疗我们两个人累。而Fiona是我们这个病区的标杆，她独立、坚强，配合度极高，每次医生来查房的时候，她总是会让自己表现得很好的状态，以及恰当的语言。
到现在耳边都会清晰地响起Fiona说过的话：移植完之后我们的生命就开始重新计算，从此1岁、2岁、3岁……那是我生病之后听过的最美好的话语。
Fiona出院后，我又经历了一个多月重度失眠，嘴巴里面口腔溃疡到牙龈肉掉落，脸部的形态从刚开始嘴巴一边歪，到后来整脸变形，每天晚上忍受着疼痛的焦灼感。那个时候刘护士长让我的管床护士们一天两次为我全嘴敷碘伏，喷口腔溃疡糊，她后来独创用挂水剩下的多粘菌素为我敷脸。一天护士长进来看到我又变回光滑的脸，她说“哎哟”，我也笑着回应“哎哟”。男护士鲍哥下班后依然留下来，把大大的纱布贴在我脸上的冰凉感还在！
最疼的是连续21天打在肚皮上的化疗针，护士推着小推车进来说打肚皮针了，没有给你思考的余地，一把抓起肚皮肉，一针下去，万籁俱寂，世界都和平了！而化疗后的感染，每天自费上万的外用处方药，全家心底又是另一片冰凉！
病床上我经常听蒋勋，听他如何与金刚经结缘，不惊不怖不畏；听他讲红楼梦这部人生最大的佛经，那么多的人物在跳脱出来，亦是我们灵魂里幻化的一片，我在不断地理解与更加柔软，他的声音充满了宁静的能量。我的床边推门出去就是一个露台，虽然是冬天，却暖的像个阳光房。
有一天我醒来，好多医生和护士都站在我面前，戴博很温柔地问我，还好吗，崔博递来水杯，另一位医生拿针管吸出水挤进我嘴里。我的低血压令他们倾巢而出，自己昏迷过去了都不知道。此时明媚的阳光照着我们，仿佛萌宠的爪子在我身上挠痒痒。那个时候我听到心里花开的声音，对自己说，人生真好。
一天唐主任很开心地告诉我骨髓里的幼稚细胞已全部转阴。她说，于我移不移植都有风险，但人生总有一搏！在苏大一楼的自助机前，我相遇了一位移植完已19年的义工，她给了我很大的信心！
春节的时候，我一个人在移植舱里度过了一个特别的年，用女儿的血移植到我的身体，给自己一个新的生命！前同事看了朋友圈发来说忘不了我特别有感染力的笑，有的朋友说我眼里有光，心底有爱，老天一定保佑我，也有朋友哽咽泪目。
移植完后的第四个月，我给Fiona发了条微信问她，最近怎样、有没移植？收到她女儿发微信过来：“阿姨您好，我妈妈在2月份的时候走了，我们都祝她在天国安好！”我顷刻泪如泉涌，大声痛哭起来。我妈闻此，一边问，“真是Fiona？”一边两行眼泪不住地流下来。我这时才发现她的头像已经变成在海边背影对着我们，上面写着“归去”两字，微信名也变成“如果珺知道”，我居然都没有发现。即使在英国留学和工作多年，回来以后任国际学校的高管，这样一个挺perfect的女人，老天说要收走她的时候，是没有“间隔年”给的。
移植后的排异反应，好像森林里的小鸟，冒完这一丛那边还聚着另一堆。镜子里的自己两侧的头发秃了，脸上的皮肤有时候干痒的想把它抓烂。肺部排异一度很严重，我跟母亲说恐怕自己是过不去了，这才看到母亲第一次在我面前流泪。
在大剂量的激素和名贵中药的合力下，闯关游戏还是让我过了！激素的作用下，脸肿得跟大话西游里的猪头一样，皮肤像燕窝一样又白又亮，甚至连肚子上的妊娠纹都摸不到了，人又开始可以像正常人一样行动了。激素用多会导致本病复发，但是排异反应如果不用激素压制，也有可能失去性命，所以这种平衡是医生们临床经验特别重要的一部分！
有时候晚上和女儿在床上互相陪伴，懂事又调皮的她一会儿把小脸贴在床帮上，一会儿要和她玩手掌游戏。生病之前工作忙，未曾有过这样的体验，生病后却是我们一家的团聚。
章小蕙有过一句很有名的话：“Rose is a rose.”。她说那是一个把很多画家捧红的经纪人曾经说过的话，意思是玫瑰还是玫瑰。
回想从发病到现在，六度濒临死亡边缘，我和父母没有一丁点丧的表现，更别说哭天抢地了，于我在生死面前竟不是兵临城下的惊怖，而依然是缓慢尊重自己的生长。医生们都说看着T淋母的病人就这么去了，却无能为力，而我活下来真是一个奇迹，因为我依然有很好的胃口，一点不像将死之人，每次那么痛苦，确是鲜活的，异于他人。
在这样一个灵魂预习所里，疾病用它特有的方式给我们拉响警报，只是为了提醒我们珍惜已拥有的。
本文作者：Rose & Rose，大学艺术编剧系毕业，从事过媒体，写过时尚、旅游、星座、人物等专栏，喜欢艺术看展与文学。
本文配图均来源于瑞典画家Jon koko，版权属于原作者。
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Vol.31
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