发自昆明、广州、长沙
彭远把自己的衣服搂起来，向6岁的女儿露出肚皮，“往爸爸这里扎”。
慧慧拿起笔针，往爸爸的肚子打了第一针，接着三、四针。妈妈也把肚皮送了过来，让慧慧扎了两针。
慧慧嘻嘻地笑，觉得有点好玩。
彭远问慧慧，“手稳了没有？”趁机帮她把笔针拧开，塞进一管胰岛素。白白嫩嫩的小肚子上，慧慧给自己注射了人生的第一针。彭远立刻夸奖她，真棒！
慧慧是一个1型糖尿病儿童。2020年6月17日，她因为尿床、暴瘦，被父母带到湖南益阳儿童医院检查，测出血糖值28mmol/L，远超正常人。医生建议转院治疗。
夫妻俩一听不对，直接开车到了省会长沙的儿童医院，当天确诊，住进ICU。他们的女儿，可能一辈子都需要注射胰岛素来维持生存。
“糖尿病不是老年病、富贵病吗？”
“糖尿病不死人吧？”
中国虽然有1亿多糖尿病患者，但绝大多数都是2型糖尿病、中老年患者，国民对于罕见的1型糖尿病，仍旧知之甚少，误会甚多。
1型糖尿病高发于儿童、青少年，但小到几个月，大到七八十岁，都有新确诊的“糖友”。
1型小糖友朵朵很小就自己注射胰岛素
它不传染，几乎不遗传。
也不同于2型糖尿病数量庞大，1型糖友每年新增的人数只在13000人左右，大约每十万个人里面有1到2个人会患病。
它更不像2型糖尿病那样“方便”治疗，2型糖尿病有人可以少打针甚至不打针，只靠饮食、药物就能控制血糖，1型糖友需要终身依赖胰岛素。
完全不打胰岛素的1型“糖友”，生命可能只有1~2年。
但是如果能够把血糖控制平稳，他们就是一个普通人，可以长寿、可以吃、可以运动，可以学习，可以工作，做一切想做的事。
躲在厕所打针的孩子们
2020年11月28日，昆明，1型糖友的聚会。11岁的女孩冬冬问第一次见面的李鑫，“大家在哪里打针？”
1型糖友李鑫是清华大学毕业生，也是圈内的“控糖大神”
“厕所。”“厕所里打。”旁边有些家长回复她。
冬冬也在学校厕所里打针。但是她觉得不方便，因为她所在的小学，厕所的隔板很矮，五、六年级稍微长得高一点的都能看到隔壁在做什么。
冬冬不想被人看到自己在厕所打针。
冬冬的妈妈也不喜欢厕所，但是她在学校仔细“视察”了一大圈，门卫室、操场、老师办公室、校长室，要不人来人往，要不女儿不愿意去，没有一个地方比厕所更隐蔽、更自由，更适合躲起来打胰岛素。
小学生冬冬，正是一位1型糖尿病患者，到现在“糖龄”刚满一年。
她一天最少给自己打4针，早中晚餐前和睡前。如果想吃零食得额外再补针，吃几次，补几针。
躲起来打针，有时候妈妈来送饭碰上了，陪着。
厕所门外等着的那么几分钟，妈妈一年了也还没有习惯。
她担心胰岛素笔、针头掉进厕所里，担心别人看到冬冬打针，担心女儿一着急给自己打错剂量、漏液、折断针头。一切都有可能发生，一切都需要警惕。
1型糖尿病儿童的手臂上，正在安装动态血糖仪的探头
除了必要的几位，班主任、校长、冬冬的好朋友，她没有告诉学校其他人冬冬得1型糖尿病的事。
“天天打针，就担心他们像看怪物一样。班上所有小孩都不打针，对小孩来说打针是很疼的事情，怎么可能有人自己给自己打针？”
隐瞒糖尿病，这是当天在场几乎所有糖爸爸糖妈妈的选择。
但小学生“隐糖”，也没那么容易。
陈秋莉是广州中山一院儿科内分泌专科的医生，她门诊接诊和收治的1型糖尿病儿童，有不少患儿也会面临同样的问题：不敢在学校公开，打针偷偷摸摸，有些甚至为此擅自调整用药时间和方案，“这对孩子的疾病治疗和心理成长，都会造成不利的影响。”
面对这类患儿，陈秋莉总是要再三跟家长和患儿强调：打针的环境一定要尽量清洁，局部还要进行消毒，学校厕所并不是最佳的选择。要动员家长跟校方充分沟通，鼓励患儿放下心理包袱，走进校医室。当然，如果有条件，胰岛素泵是更好的选择，可以显著减少注射次数。
“这些都是要引起家长的高度重视，如果血糖控制不好，反复酮症酸中毒，甚至将来可能发生的慢性并发症，比如糖尿病肾病、糖尿病眼病、糖尿病神经病变、大血管并发症等，这可能要花费更多的治疗费用，对健康影响更大。而血糖控制好是目前预防或延缓并发症最好的办法。”陈秋莉说。
不隐糖的女孩欣怡，在餐前注射胰岛素
不只是小孩子。已经成年的1型糖友，也绝大部分处于“隐糖”的状态。
对他们来说，15岁以前的“九年义务教育”已经是最公平、最没必要紧张的阶段之一，因为按照国家要求，小学和初中绝对无法拒绝1型糖尿病患者入学就读。
但进入大学、社会之后，一切就不一样了。
来源：中华人民共和国教育部官网截图
在2003年之前，1型糖尿病不允许被高校录取，但2003年之后，权力被下放到各高校自行决定是否录取。
即使有的1型糖尿病患者，多年严格地控制血糖，行动、思考上和一个健康的普通人无异，仍然有被高校拒之门外的风险。
而公务员录取体检里，则至今明确规定，不允许糖尿病患者被录取。
此后的婚恋、生儿育女，关关难过。
隐糖，似乎成为了一条大多数1型糖友“回到普通人”的路。
彭远为什么永远难忘2020年6月17日，女儿慧慧确诊的那一天？为什么几乎所有糖友，都能准确地报出自己确诊1型糖尿病的日期？
因为他们担心，或者已然应验：确诊那一天，就是一个糖孩子人生的分水岭。
妈妈别哭
谢雨婷医生见过太多1型糖父母的眼泪。
她是湖南省中南大学湘雅二医院的医生，近十年来一直投身于1型糖尿病临床治疗和研究。2016年9月，由湘雅二医院牵头，全国20个省、市的35家三甲医院成立了一个“中国1型糖尿病联盟”。谢雨婷是1型糖尿病联盟的骨干医生。
很多1型糖父母跟记者描述过刚得知孩子确诊的时刻。
湖南的彭远说，他从益阳开车到长沙，2个小时开车好难。心里面一直在想事，是不是真的，以后该怎么办，为什么是自己的孩子，这些东西为什么要她来承担？她才6岁，还是个小女孩。
一个正在给自己注射胰岛素的小糖友（注：图片由父母提供，不是慧慧）
广州的张然说，“我的老婆天天以泪洗面。她在孩子面前表现出很坚强，然后小孩一睡，她躺到床上就哭。我总是安慰她，但每天哭，无限的死循环。其实我老婆不知道我也哭过。儿子确诊的那一天，我觉得世界塌下来了，我没有当着她的面哭，开车回家的路上，我把车停在那里，哗，大声哭了一场。”
谢雨婷医生见到的场面，无外乎是以上糖爸爸糖妈妈的重复出现。
门诊里，有家长一坐下就开始哭，也有家长听了两句就哭到不能自已，哭到抽搐。
反倒有些小孩子蛮懂事的，“小孩子会看得比家长更开一些，他可能还不知道自己的生活会面临什么，家长就会想得很多，害怕孩子以后升学、就业的问题”。
“有这种小孩子反过来安慰家长的，说爸爸没事，妈妈没事，不要哭。”谢雨婷说到这个，眼眶迅速地红了。
一位29年的老糖友的藏品。从铝饭盒装的注射器，到现在的胰岛素笔、胰岛素泵。
当年测血糖还是用酒精灯试管烧尿糖，然后尝尝是不是甜的
可能天下的父母都是这样的，不大希望在孩子面前流泪，但有时候确实忍不住了。
黄栋是1型糖友圈里的名人，这个云南省德宏国境线上的25岁小伙，9岁确诊1型糖尿病，如今已经骑自行车去过5次西藏。
黄栋骑行途中，他已经五次骑行到拉萨
他说，自己的父母最伟大的地方，就是几乎没有在自己面前哭过。他9岁刚生病的时候，妈妈一个月瘦了20斤，“她那么爱哭的一个人，竟然这么多年和我聊起糖尿病，只是眼眶红过，没有在我面前掉过一滴眼泪”。
黄栋的妈妈总是和他说：一切都会越来越好的。
黄栋也觉得不可思议，在他一次又一次孤独的骑行路上，骑向高山和大漠，风穿过他的身体，他竟然总是想起自己的妈妈，想到这句话。
知晓父母的眼泪，是在黄栋长大懂事之后，妈妈告诉他：“你爸当时哭着和我说，你要是死了，他就自杀，去照顾你。”
张然的儿子11岁，也在2019年11月第一次出院之后偷偷和他说过几次：“嘻嘻，妈妈哭了一整个晚上，她以为我不知道。”
那些痛苦的父母会走向何方？
或许只有内分泌科的医生、1型糖尿病门诊的医生们，看得最清楚。
广州市儿童医院的主任医师刘丽曾经在广州的一次提案会上说，她所接触的1型糖尿病患者家庭，每年差不多200个。她所知道的，保守估计有一半走向了离婚和家庭分裂。
1型糖友夫妻，女生嘟嘟第一次发现老公的时候特别兴奋，“原来世界上有我一样的人，我也是有同类的！”她也从隐糖走向了公开
谢雨婷医生没有具体统计过这个数据，但是她告诉记者：“1型糖家庭，离婚确实不少见，我见到的爸爸跑路的更多一些，妈妈跑路的也有。经济、精神的压力，挫折、焦虑带来家庭关系的紧张。”
“而且有一点，所有控糖控得非常好的家庭里，爸爸都不是失职的。”
自不量力的糖爸爸
张然说自己是一个自不量力的糖爸爸。
他不主张自己的孩子隐糖，甚至主动找儿子的小学沟通，请求学校在某一次会议过后为他留十几分钟，他想找广州市儿童医院的专家医生到学校来做一堂普及课，让学校的老师们都听一听，1型糖尿病是怎么回事，它不可怕。
医生表示愿意配合，但学校并不支持。校长认为，大动干戈让周围都知道孩子得了这个病，这样反而对孩子不好。
但张然总觉得，1型糖孩子面临的歧视，不是私下“一对一”能解决的，而是需要公开面对。他如果在意自己的孩子，就必须在意这一整个群体的处境。
但这并不是需要最先公开解决的。
一年前，张然的儿子在广州市儿童医院第一次住院的时候，同一个病房住着另外两位1型糖友，一个是广东佛山的小女孩，一个是湖南邵阳的10岁小男孩。两位小糖宝宝的父母全都离异了，且家庭贫寒。
张然的家庭算得上城市中产，已经觉得购买医疗器械、耗材“花钱如流水”，那两位小糖友的经济处境简直糟糕。
一次医院的控糖培训上，父母们都聚集在一起。邻床的湖南糖爸爸胡奇江告知护士，他儿子的针头打一个月。
护士们震惊了，一次性的针头，他往孩子幼嫩的肚皮、手臂、大腿上戳二三十次，到最后针头卷起来勾肉，打不进去了为止。
44岁的胡奇江并不是故意这样做的。
“我那里的医生，没有说针头必须要换。”一个针头几块钱，他觉得好像还可以用，就自然地继续用了。
被护士科普之后，胡奇江开始听医嘱，针头一次一换，做不到的话，尽量2~3次一换。
陈秋莉也常常跟病人反复强调：反复使用针头会大大增加感染的风险，而且局部容易形成硬肿，不利于胰岛素的吸收。
1型糖尿病是一个慢性病，一个糖孩子，一天最少应该测4次血糖，多次注射胰岛素，动态维持一个健康的身体。
而每一片试纸、每一个针头、每一管药剂，都是钱。
富裕一些的家庭，给孩子身上戴更好的器械，动态测血糖仪、胰岛素泵，派专门的家庭成员，照料孩子控糖，每个月可能花销过万。
普通家庭，精打细算，不能苦了孩子，但也只能“省一点是一点”，每个月二三千块。
今年胡奇江的儿子反复住院，志愿者们上门去提供帮助，到他家时已经夜晚9点。孩子睡下了，70多岁的爷爷奶奶向志愿者沟通控糖知识
而贫穷的家庭，多的是只扎手指测血糖、甚至出现针头反复用的糖孩子。父母一个月抠出几百块，“吊着孩子的命”。
广州市儿童医院内分泌科的李护士长告诉张然，2019年全国只有青岛一个城市，把1型糖尿病的耗材和医疗器械纳入了医保。当时广州是没有的，绝大部分费用都必须要个人掏钱。
张然顿时觉得，“广州也应该有啊！”他说，孩子出院之后，他一定要去推动“1型糖尿病进医保”。
李护士长哈哈一笑，说：“好啊，你要是有本事做得到，那就不得了啦！你去做。”
张然读出了护士长的不相信，但他军人出身，正气上涌，说，“我不光要推动1型糖尿病进医保，还要推动1型孩子入学就业考公务员不被歧视”。
糖友、护士们当场都看着。
2020年12月1日，当广州小蛮腰的顶端真的亮起“穗岁康”三个字的时候，张然觉得很梦幻。
一年多来，他和众人的诸多辛酸、努力不必再提，但竟然真的生效了，广州成为了全国第二个针对1型糖尿病有保障的城市，用商保补充医保，其报销力度、政策关怀度都令人欣喜。一些糖友甚至为了这个政策，“想到广州来工作、生活”。
而且另一个关于1型糖尿病孩子入学就业问题的提案，也通过两会递交到了北京。
对十二届全国人大五次会议第2098号建议的答复
两个爸爸
12月2日，记者在广州海心沙见到张然。
“必须要有人发声。如果每个人都选择隐糖，你说这帮孩子怎么办？如果每个人都只顾着自己那一下，我顾得到，可有的人顾不到的，他们怎么办？”张然说。
我们谈到未来感到希望，便一起打电话给当初他邻床的糖爸爸，胡奇江。准备告诉他这个好消息。
“兄弟，你在哪里？”
我等着张然说出下面的话，一抬头，没想到竟看到他落下泪来。差点以为自己看错了。
“兄弟你听我说，你（儿子）不变严重才怪叻，因为你没有空好糖嘛！”
“你在广州为什么把他放到老家？家里只有70多岁的爷爷奶奶。”
“你这样子不行的兄弟，你知不知道严重性？那我问你，你打工的意义是什么，你打工的意义是什么？”
原来，胡奇江的儿子刚因为酮症酸中毒住院，12月1日在老家抢救，“逃出鬼门关”。出院后，胡奇江当天又回到广州打工。
张然劝他再回去帮儿子控糖。
胡奇江说：“我回去，我全家都要饿死。”“如果他真的死了，那是他的命。”
酮症酸中毒，这种由于血糖控制不好带来的急性并发症，对孩子的身体损伤非常大，甚至可以直接把人“带走”。
胡奇江陪着儿子睡觉，儿子偷拍下了这一幕
一年来，张然在广州市儿童医院与胡奇江两次相遇、相处，两家的孩子只隔一岁，他对胡家孩子的情况太清楚。 但张然也说不出再多的话来了。
12月7日中午，记者约胡奇江见面。
他在广州白云区的一家鞋厂工作，一周工作7天，每天早上8点到晚上10点，只有每天吃饭时间，和周末下午6点以后有空。
我们聊了一个多小时，胡奇江说：“可能家庭条件不一样，但爱孩子的心没有不一样。”
但我仔细追问他关于控糖的诸多细节，胡奇江有一些回答不上来，还有一些明显与其他糖爸爸讲的出入较大。
比如他的孩子很少测血糖。
理由还是钱，一片试纸1-3块钱，有时候孩子没有感到不舒服，他就觉得不必要测。
“不测血糖是绝对错误的，它无异于盲人摸象，”糖爸爸彭远曾经告诉我，“不测血糖，只会让孩子瞎打针。甚至有死亡的危险。”
但胡奇江不懂这些。
别的糖爸爸看书、找糖友、问网络，获取控糖知识，胡奇江离开医院之后就再也没有更新过孩子的控糖知识。他没有途径，没有时间，也没有这个知识水平。
一位29年老糖友，她的爸爸在她小时候为她记下的控糖知识笔记。面对孩子的控糖，他的爸爸像个小学生一样工工整整，认认真真
与胡奇江告别时，记者看到了他的银行卡余额，53.36元。
那是他的全部家当。
而就在发稿当天，记者再次联系胡奇江。他的儿子再一次住院了，高烧到40度，血糖值28mmol/L。这才过了一个年，恐怖的预警又来了。
胡奇江的儿子再次住院
医不知患，患不知医
中南大学湘雅二院的一位博士生，在2020年向全国范围内300多位三甲医院的内分泌科主治医生发放了问卷。
问卷调查医生对于1型糖尿病的了解程度。
哪些食物要计算碳水？病人胰岛素的剂量应该怎么调整？——类似的问题，反馈结果并不乐观，全对的人数占比不高。
目前这份调查报告还未发表，但研究者已经在湘雅二院内部做过一些分享。
“医生尚且如此，更不要说普通人。”谢雨婷医生说。
快乐的骑行“糖”少年黄栋，给我分享过一个他童年的故事。
“我得糖那么多年没哭过，只有9岁那一次确诊，医生说‘你这辈子再也不能吃糖了！’我大哭了一回。”
等到黄栋长到十三四岁，才知道医生说错了，原来就算得了1型糖尿病他也什么都能吃。
在病人绝望的时刻，医生的一句话，病人可能就会坚信、执行很多年。
但也有向病人传达错误信息的医生，因为一些医生对于1型糖尿病也不那么了解。
12月18日，记者在湖南长沙见到15岁的周航的时候，他刚确诊1型糖尿病一个月。
这个1.78米的高中男孩，他的血糖经常飚到20mmol/L以上，但他每天只打一针，一次给自己打足一天的量，非常危险。
周航不以为然，反复说：“死了就死了。”
他转到长沙的湘雅二院，来之前，这个高个男孩也哭过一场。
因为他确诊住院之后，医生不让他吃主食，每一顿都是一碗青菜。他饿。医生让他吃黄瓜。“我一天吃不到五根黄瓜，医生又说我吃得太多了。我妈也哭，说我。”
“我以后都吃不饱了，这辈子我想吃的东西都吃不到了，我还活着干什么？”周航说。
但实际上是可以吃的，所有的都可以吃，只要能够通过胰岛素控制好血糖。
谢雨婷也接收过这样的病人，三岁不到的小奶娃，被爸爸抱着送过来，手里抓着黄瓜啃。
那个爸爸说，他小孩已经啃了差不多两天的黄瓜了，因为医生告诉他只能吃黄瓜和西红柿，不能吃别的东西。
“很可怜你知道吗？他的孩子酮症酸中毒了，酮症的孩子是不需要饿肚子的。当时我自己的小孩也是两三岁，看到那个孩子，我一下子就不行了。”谢雨婷医生说。
还有一个读初中的孩子，她突然在门诊对谢雨婷说，“从来没有人告诉我，得这个病不是我的错”。
慢慢地，谢雨婷医生想到了一个比喻来开导那些家长。
孩子的身体出现了一点问题，胰岛素就像是一副拐杖，它是来帮助孩子的，而不是要来害他的。我们可以慢慢地学会使用胰岛素，和糖成为朋友。
“这些孩子们得病不是他们的错，这病不会传染，更不会对其他人造成什么影响，只要控糖良好，他们也能像正常人一样生活、学习、工作，他们也热爱生命、热爱生活，所以，请给他们善意的理解和包容，给他们更多的关爱。”，陈秋莉医生说。
1型小糖友正在给自己注射胰岛素
但是大部分的家长不知道如何“使用胰岛素”。
一方面，早期一些的错误指令为他们留下阴影，害怕、讨厌自己的病。
另一方面，他们很难碰到专业的医生，离开医院之后也找不准正确的控糖办法，找不到糖友。
除了那几本经典的1型糖尿病控糖书籍，《甜蜜一生由自己》《明明白白调血糖》，大部分的糖友们回家之后，只能靠自己摸索，和糖友互助。
在中国，1型糖友的血糖综合达标率大约只有三到四成，而糖尿病并发症的发病率却非常之高。
1993年出生的李康，23岁时他因为糖尿病并发症糖尿病足，差点截肢的时候，家里亲戚打电话指责他，“你是不是又乱吃东西了”，李康觉得很委屈。
“我真的没有乱吃，我拼命想好好活着，有一个家，但我不知道怎么做是对的。”
最后，是家人、糖友给他援助。他才借到了钱，保留下来了一双腿。
李康有一个愿望：“有一个权威的信息平台，就像我们看新闻联播一样，打开就可以看它，你只要得了1型糖尿病，就知道可以找它，它是权威的，你可以从它那里获取支持。”
也许有一天，1型糖尿病联盟能做成这样的事情，但目前他们只是跨出了艰难的第一小步。
亲密糖小孩
在医生和患者之间，还有一些骗子趁虚而入。
只要发现你遇到困难了，就会有人找上门来。有的是贩卖假药，几百块、几千块一小盒，宣称“可以根治糖尿病”，有的说可以帮孩子调糖，5000块让孩子血糖恢复正常，还有的人卖祖传偏方……种种。
“大部分新手糖爸糖妈都被骗过的，”冬冬妈妈说，“但是被骗就被骗了，因为骗子知道糖家庭的软肋——你敢告我吗？你告诉我，我就把你捅出去。”
病急乱投医，最后吃了哑巴亏。
一些新糖家长从被骗中获取经验，但还有一些是自愿上钩的。“你以为我不知道他们是骗子吗？但是万一呢。”
最靠谱的，反而总是糖友们。
“大部分都隐糖，怎么找到糖友的？”我问张然。
他的孩子确诊的第一周，张然疯狂地找糖友“求经验”，到现在，他的手机里有一千多个糖友的微信。他通过医院加人、通过胰岛素厂家加人、通过咸鱼淘宝卖耗材的老板加人，一个带一个，进入了非常多的糖友群。
李康也非常喜欢泡群。他小学五年级的时候确诊1型糖尿病，读到初一就辍学了，但他掌握的控糖知识、经验，以及他在糖尿病公益基金会的志愿者经历，让他被糖友们亲切地称为“卡布妈妈”，糖友们信赖他。
被大家叫做“卡布妈妈”的糖友在给自己打针
1型糖尿病是一个与自己的身体成为朋友的过程，久病成医。病到后来，对于1型糖尿病的理解，都快赶上专科医生了。
“卡布妈妈”的器官捐赠实名卡，他随身携带在钱包里。他很小出去打工，在一趟绿皮火车上看到别人在看书，《一切都是最好的安排》，他回去也买了这本书来看，因此爱上了读书，每次换工作搬家都是一大箱子书。一起打工的人说他“总是看鸡汤”，但是卡布妈妈仍旧觉得那是一本好书。“我想以后捐赠器官，不是因为我不抱希望，是我真的热爱生活。”
33岁的李鑫，也是一个糖圈内的“神人”。
清华大学毕业生的身份，多年控糖的经验，疫情期间偶然开的直播，让他被很多糖友认识。11岁的云南女孩冬冬，学会第一次给自己打针，就是因为李鑫。
李鑫（右二）是清华大学的毕业生，也是一位1型糖尿病患者。他和他的糖友们正在直播中
还有骑行少年黄栋，他2020年两次在糖尿病公益基金会的资助之下，骑行湖南，到一个又一个的糖友家庭中去拜访，给他们带去控糖的基本知识，和重塑某种健康的信心。
黄栋喜欢和糖友们在一起。
糖友们一起旅行
“因为我们是一类人，就好像吸血鬼一样，不是藏在社会当中吗？可能我们就是那些‘吸血鬼’，彼此见到面很亲切。”
“你好你好！我是云南的吸血鬼，你是湖南的吸血鬼是吧？”黄栋说完，咧开嘴笑。
这些选择不隐糖的、令人瞩目的糖友，成为联结隐秘糖友们的一颗颗纽扣。
“只有糖友才是同类。”一个湖南娄底的20岁糖友吴子竞这样说。
这些糖友们链接在一起，他们又和医院、公益组织保持着联系。多方一同努力消弭的，是医生和患者之间的距离。
记者和谢雨婷医生聊起糖友们，她说起门诊的种种心酸见闻，但也说一些和糖友相处的趣事，比如“如何喝一杯奶茶却不必打胰岛素”之类的。
“有些不是我的病人，只是我一个打胰岛素的朋友。”