1933年11月17日上午10:24分，一个名叫小哈里·雷蒙德·伊斯特拉克的男孩在美国费城女子医院呱呱坠地，除了先天性双侧拇趾外翻导致的轻微畸形外，似乎一切都还好。然而事情的发展永远出人意料，从来就没有人会想到，他竟然会以一种极为悲惨痛苦，甚至可以说令人毛骨悚然的方式，推动了一项科学研究的进展，并让自己的家乡成了这项研究的国际中心。
小伊斯特拉克的童年无疑是美好的，他的爸爸伊斯特拉克和妈妈海伦在40岁那年生了他，此前他们还生了一个女儿海伦。伊斯特拉克在铁路工程管理部门工作，妈妈海伦是全职家庭主妇，姐姐海伦后来成了一名音乐老师，也留在了费城。
小伊斯特拉克和妈妈最为亲近，他的童年快乐活跃，他喜欢听收音机、唱片机、看电影，和姐姐海伦一起玩，没有烦恼，无忧无虑，和你我，和很多人的童年没什么区别。
然而所有快乐都是短暂的，小伊斯特拉克四岁那年的一场意外，让他的快乐童年从此翻转，陷入了噩梦和痛苦的深渊。他和姐姐在户外玩耍的时候，被一辆汽车撞伤了左腿，股骨骨折。
像所有骨科治疗一样，小伊斯特拉克被送到医院，左腿被打上了石膏。俗话说，伤筋动骨一百天，按理说儿童恢复能力应该更强，但几个月拆除石膏后，小伊斯特拉克的腿依然有大量炎症，肿胀疼痛得厉害。之后他的臀部和膝盖似乎上了锁，慢慢变得无法移动了。
小伊斯特拉克再次被送到医院，医生拍了X光片后大吃一惊，他的大腿肌肉中似乎出现了大量骨沉积物，并且正在向上生长，导致他的股骨和臀部被锁住，无法移动。医生于是为他做了手术，切除了这根莫名其妙，神秘长出来的骨头。
然而事情并未就此好转，很快小伊斯特拉克的胸部、背部和颈部又长出了神秘的骨头。美好的童年顿时成为过去，一生的痛苦开始成为常态，小伊斯特拉克一年内不得不接受了11次手术，以移除多余的骨头。
然而没有人知道，这反而恶化了他的病情，因为他患的是一种被称为进展性骨化纤维异常增生 (FOP)的疾病。FOP会导致患者肌肉及结缔组织发生骨化，骨化组织会与关节融合，形成异位骨化，导致人体逐渐被锁住，终身不可逆转。
最为恐怖的是，患者一旦受伤，就会加速骨化，导致骨头在身体内到处疯长，最终把全身骨骼都锁死，导致无法行动、无法说话、无法进食，最后无法呼吸，窒息而死，极为残酷。也就是说，患者身上的很多肌肉及结缔组织都会变成骨头，就像长了一副昆虫那样的“外骨骼”，只是这副“外骨骼”被裹在了皮肤里。
FOP是一种极其罕见的遗传性疾病，人们最先知道这种病是在1692年，但到2017年的300多年间，全世界一共仅发现700余例，绝大多数都出现在白种人中。由于病例极少，发生的几率有多大根本无法统计，目前估计为百万分之0.61左右，被认为是世界上最罕见的疾病之一，导致很多医生都根本不知道。
小伊斯特拉克在发病一年后，即5岁那年终于被诊断出患了FOP，但为时已晚。由于接受了大量侵入性手术，多余的骨头组织已像树枝一样，在小伊斯特拉克的皮肤下爆炸性疯长，到处乱窜。
到11岁的时候，小伊斯特拉克已经变得越来越难以动弹，入院检查后发现，他钙化的平滑肌、肌腱和韧带已成为成熟的骨骼，锁住了越来越多的关节，新形成的骨片或骨串已将他的四肢钙化。
15岁的时候小伊斯特拉克的下巴也被融合，无法再吃固体食物，甚至说话也得咬紧牙关，极为困难；臀部骨化已令其无法坐下，上臂形成的骨头延伸到胸腔，手臂也被完全绑定在了胸前；之后骨片顺着他的背部向上发展，和头骨融合在一起，导致头部也难以运动；不仅如此，骨盆和大腿上的增生骨骼经过多年生长后开始外凸，导致其双脚变成了杵状。
最终小伊斯特拉克全身的骨骼都融合在一起，身体被锁定为一个奇怪的弯曲形状，只剩眼睛、嘴唇和舌头还能活动。
然而悲惨的命运才刚刚开始，因为他才走到自己生命的一半。在20岁之前，长达15年的时间，一直是由小伊斯特拉克的妈妈海伦在照顾他，母子连心，虽然痛苦无比，但妈妈的爱让小伊斯特拉克顽强地活着，与病魔进行着不屈不挠的抗争。
但妈妈终究老去，到小伊斯特拉克20岁的时候，他的妈妈年老多病，身体虚弱，已经无法再照顾他，他被转入了费城的一家疗养院，这是一个致力于照顾低收入、身体残疾者的养老院。他需要人扶着才能站路，并且需要拐杖才能行走，终于导致他摔了一跤，右腿也骨折了，愈合后形成了一个奇怪的角度，再也无法站立，只能躺在床上。
在他生命的最后阶段，他的肋骨也骨化融合在一起，导致他的肺不能很好地扩张，连咳嗽也成了奢侈，而他因常年无法活动已患上了支气管炎。在生命开始倒计时的时候，他告诉自己的姐姐海伦，希望把自己的遗体和病例捐赠给研究机构，调查和了解这种带给他一生痛苦的病魔，让更多的人能得到良好地救治。
小伊斯特拉克在离40岁生日仅6天的时候，终于死于肺炎，离开了这个折磨他36年的世界。他的骨骼被制成标本，陈列在费城马特博物馆，而他的家乡费城也成了FOP研究中心，主要研究都集中在宾夕法尼亚大学。
终于在2006年，宾夕法尼亚大学弗雷德里克·卡普兰（Frederick Kaplan）领导的团队，发现了导致FOP的特定基因——人体第2对染色体上的ACVR1基因。该基因的杂合突变导致骨形态发生蛋白1（BMP1）基因活动异常，将结缔组织和肌肉组织转变成次级骨骼，使内皮细胞转变为间充质干细胞，最后形成骨骼。
FOP最明显的特征就是先天性脚大拇趾畸形，75%到90%的病例都在出生时观察到了这个特征，另外约一半在出生时观察到手大拇指畸形的病例，也最终发展成了FOP。所以新生儿一定要仔细检查，出现脚大拇趾或手大拇指这种外翻，一定要高度警惕，早做诊断，避免未来外伤导致的伤害和病情恶化。
目前FOP还没有有效的治疗手段，随着致病基因突变的发现，医学上已将其作为重要的药物靶点进行研究，然而病例太少，研究进展很慢。目前发现此一病症后，应尽量避免患者受到外伤，以及进行手术治疗或抽血检查。