朱利明今年 46 岁，是一名肿瘤内科医生，每天都在和生死边缘的癌症病人打交道。
行医这么多年，他发现一个背离一般经验的问题：设备越来越好，技术越来越高，但依旧不能让病人满意。除了治病，医生还能做什么？
以下是朱利明的故事。
医生与患者的距离
从医多年，朱利明心里一直记得两位病人。
第一位是一名求生欲极强的女人，得的是肺癌。癌细胞几乎把她吞噬殆尽，病号服穿在身上，就像是挂在了一根竹竿上，空荡荡得直晃。
可她太想活下去了。她想看到儿子恋爱结婚，想知道生活以后还会发生什么，还想要和自己未来的孙辈打声招呼……这个世界上她还有太多太多留恋的事情。可没办法，用遍了当时可用的所有抗肿瘤办法，还是没有跑赢癌症。
从疾病的角度看，她已经没有任何机会了。
可这个事实在太难让人接受了。她紧紧地拉住朱利明的手，不停地请他再想想办法。一个癌晚期无药可救，同时又极度虚弱的病人，把朱利明的手都拽红了。
朱利明手足无措。他发现当时的自己根本不知道如何面对这样的患者，不知道怎么答复，不知道他该如何去安慰。
第二位病人是他的老乡，皮肤淋巴瘤，肿瘤疯狂生长，皮肤都出现了溃烂。
朱利明按照自己的习惯做了触诊，直接用手摸了肿块附近破损皮肤的边缘质地。没想到的是，后来两口子直接跪在朱利明面前，流着眼泪对他说：「在你之前，从来没有医生摸过我。」
这让朱利明意识到：原来医生一个这么微小的举动，对病人的意义如此重大。
他只是按诊疗常规做了触诊，但对病人来说，这意味着感受到一双有温度的手正在救治自己。
同样的情况也发生在问诊现场。是盯着电脑一边写病历一边问诊，还是看着患者的眼睛询问身体状况，两种方式对诊疗的结果也许没有改变，但对患者而言却是两种截然不同的体验。
这是朱利明开始思考的起点。
看见疾病背后的「人」
城市越来越大，医院越来越大，医生和病人都越来越深地依赖于医疗器械和既定的流程，在这个过程中，医生和病人之间似乎正在失去某种联结。
从 2010 年到 2014 年，我国医疗机构医患纠纷事件年增幅在 64.3% 以上，伤医案杀医案频发。医学杂志《柳叶刀》的一位编辑称，「中国的医生正身陷危机」。一些医疗纠纷和暴力事件，甚至发生在流程完全正确的情况下。
哪怕医生在流程操作上完全正确，为什么还是有冲突？在医疗行为的过程中，医患双方是不是都还需要别的东西？
朱利明联想到了一种已经不再常见的医患关系：赤脚医生和村民。相较于现代化的大医院，好像村里的医患关系总是更融洽。一个村，或者一个社区卫生院里可能只有寥寥数个医生，在这个非常非常小的范围内，医生知道所有病人的生活情况，病人也充分地信任医生。这时候看病就不只是看病了，还有很多疾病之外的因素被考虑进去，病人的经济状况，家里有几口人，有没有老人孩子需要照顾……这些信息看似琐碎，但却在无意中让医生开出一张更加因人制宜的处方。
疾病背后的人，得以被不断看见。
「医学技术快速发展以后，让人们产生了一种错觉，让医生产生了一种错觉，认为现代医学是无所不能的」，朱利明说。但在无数次的暴力，失望和无力之后，我们不得不承认循证医学的局限。有什么可以来补充这种局限吗？
在问题的驱使下，朱利明选择了叙事医学，想要由此去理解并接受患者的痛苦。
叙事医学，可以让医生有一个看待疾病的新视角。它还倡导医生要学会去听患者的故事，理解患者的故事，再现患者的故事。
医生不仅仅是治病救人的角色，他也要成为一个侧写师，一个侦探。从看诊的那几分钟里获取到找到疾病背后的蛛丝马迹，给出一份更贴合病人心理和实际的处方。
戴上这样的「滤镜」看病人，朱利明变得更加敏锐了。
有一次，他在一家医院门口看见了一双在现在的城市里极少能见到的解放鞋。他尾随在这双鞋的主人后面，默默记下看到的一切细节：
「他没穿袜子，解放鞋和稍稍卷起的裤腿上沾着半干的泥浆。这天没有下雨，也许这个男人刚刚从建筑工地或田地里匆忙赶到医院接他妻子出院。」
「步履匆匆，但每走二三十米，都停下来回头等落在后面的妻子……男人右手提的是装了衣服的塑料袋和胶片袋，左手拎的是两个黑色的塑料袋，像是装了饭盒和碗之类的东西。」
图片来源：朱利明医生
「我无法揣测男人的妻子罹患了什么病，在医院里治疗是否顺利，有没有痊愈出院，这次住院花了多少钱，他们有没有为这次住院背上债务。但我想他妻子的病不会太轻，她就诊的这家医院是三甲大医院，收费要比县里的医院高，报销的比例也低，但他们选择到这里就医，应该是下了决心的。」
「我还想，这个男人也许很爱他的妻子。」
从这样的观察里，他不再只看到病，而更能看清背后的病人。
朋友得了癌症，我要不要告诉他
朱利明没有想到，有一天诊室里会出现自己最好的朋友。
作为专业医生，在朋友讲述自己症状的时候，他其实已经知道问题比较严重了。
一步一步的检查，其实意味着对坏消息一步一步的确认。虽然面对了无数的肿瘤患者，但当肿瘤患者是自己非常要好的朋友，朱利明还是慌了神。
「我也一直很犹豫，在做思想斗争。我在想是不是让别的医生告诉他这个结果，或者还是等他家人做决定，再或者先隐瞒一下，过段时间再说。」
但最后，无论是作为医生还是朋友，他都决心不仅要实话实说，也要和朋友一起直面死亡，帮助他不留遗憾的离开。
告知患者坏消息，并不意味着就是让对方觉得绝望和残酷。这也可以是给他们更多的时间，一点点安排好身后的事情，完成那些未尽的心愿。
在看到这么多隐瞒病情的家属后，朱利明意识到，大家对死亡总是因为恐惧，所以逃避。
大家习惯把死亡看作是幸福的终点。我们为什么活在这个世上感到幸福，因为我们有天伦之乐，我有亲密的朋友，有爱情，有事业，但是死亡以后这些都没有。大家也会把死亡看作是社会关系的终结。子女，父母，爱人，如果离开这个世界的话，这些都没有了，所以大家都不愿意死，或者说有愧疚。
但对癌晚期病人来说，隐瞒没法解决问题。病人不仅要处于身体的巨大痛苦里，还要承担精神上的压力，反复猜测自己的身体状况，更加加重了他们对于未完成心愿的遗憾，没办法好好离去。
在他的观察里，癌症患者对于病情往往会经历这样几个阶段：一开始是否认，不能接受病情。再后来是恐惧焦虑或者愤怒，想要找到一切可以的办法，再往后就是抑郁和平静地接受。
医生和家属所能做的，就是帮助他们尽快度过前面的阶段，放下包袱，减轻痛苦，尽可能延长他们平静、快乐的时间，最终能够安心地离开。
这是一个肿瘤科医生看待疾病的态度：
「该来的总是要来的，该承受的总是要承受的，这就是生活。」
「就坦然吧。」
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文字：年糕 | 策划：楼道 | 监制：朱广立
插图：朱利明医生 | 封面图来源：楼道