打开网易新闻 查看更多图片

1

那时我刚到儿科住院部不久,一天上午交完班后,忽然听到工作台一名护士对一老一少说:“哦,你们又来了”,如同餐厅的侍应看到了一对老熟客。

我往那一老一少瞥一眼,立刻被年幼小女孩病态的苍白所震撼。不仅是脸上皮肤苍白,嘴唇、眼睛也被掠夺了颜色,就像用PS软件把一个人的彩色头像照片一键替换为黑白照片。不知道是不是个头有点小的原因,她的头部显得有些不相称的变大,两只眼睛相距有些远,额头饱满,颧骨明显较高,而鼻梁却低平。

学过医的人都知道,这是典型的地贫特殊面容。重度地中海贫血病人体内的红细胞失去了正常的生理功能,只能定期到医院输血,依靠别人的红细胞来延续生命。这种病人有一个非常难听的比喻——“吸血鬼”。

显然,小女孩几乎是忍耐到最后一天才来医院输血的。好比我们普通人每天吃饭延续生命,如果有人选择饿到极致才吃下一顿饭,肯定是出于省钱的原因。

“你们这次怎么来得这么晚!”接诊医生一边飞快地在医嘱本上下医嘱,一边假装嗔怪地对老人家说。

“嗯嗯嗯,下次得早点。”老人家像个做错事的小学生一样应承着,好像有点不太好意思。

老人家穿着一件白色短袖旧衬衫,可以清晰地看见里面的老式圆领汗背心,下身是一条浅褐色西裤,脚上趿着一双凉鞋。干瘪的、布满老年斑的脸上架着一双老花镜,手不停地把眼镜往下挪了又挪,仿佛只有这样才能看清楚一大沓知情同意书上的字体。

和其他大多数的患者家属不一样,老人并没有逐字阅读知情同意书上的各种条款,没有因为同意书上各种吓人的“可能性”而要求医生解释。他只是认真地找到每张纸上需要签名的地方,然后写上自己的名字。就像一个饿肚子的餐厅老熟客,快速地在服务员递过来的菜单上打钩,以期用最快的速度吃上饭菜。

虽然重度地中海贫血是一种严重的疾病,而收接这样的病人住院输血治疗,流程并不复杂。接诊医生麻利地写完各种医嘱,填好配血单,护士紧接着在电脑键盘上“滴滴答答”地敲打录入医嘱。

小女孩挨在爷爷的身边,神情木然,并没有言语,此时筋疲力尽的她似乎连张开嘴巴、眨一下眼皮都觉得费劲。她由爷爷领着,拖着沉重的脚步,慢慢走向分配好的27床。两人慢悠悠的节奏,在病区婴儿此起彼伏的哭叫声以及护士穿梭于各病床火燎燎的脚步声中,显得有点异样。

2

1925年,意大利一名叫做Cooley的医生,发现了5名同时具有严重贫血、脾脏肿大、骨骼病变的儿童患者,病人血液中出现大量幼稚红细胞,由于这些小患儿都来自地中海沿岸的意大利、希腊、马耳他等地,所以这种疾病被称为“地中海贫血”。

在很多人心中,地中海是一个遥远又浪漫的旅游胜地。然而,地中海贫血于国人而言,既不遥远,更谈不上浪漫。

地中海贫血在我国主要分布在长江以南地区以及丝绸之路上的陕西、甘肃、新疆等地,其中尤其以两广地区(广东、广西)最常见,两省地中海贫血患者人数占全国病例总数的40%以上。

其实地中海贫血的发病原因并不复杂,编码珠蛋白的基因发生突变或缺失,导致制造出来的珠蛋白“质量”不过关,大量不合格珠蛋白的产生,是地中海贫血形成的原因。

什么是珠蛋白?我们常常把红细胞比喻成一个饺子,血红蛋白就是饺子里面的馅,珠蛋白就是血红蛋白的关键成份。如果一个人由于遗传基因的缘故产生不合格的珠蛋白,体内的红细胞寿命就变得非常短,从而形成严重的贫血。

基因突变可能是上帝的无心之失,好比电脑程序员输错了几个源代码,却带来系统崩溃的严重隐患。小女孩十分无辜地从上一代继承了这种疾病的基因突变,从此她的脸蛋失去了血色,她的世界里仿佛也被抽去了色彩。

她依赖定期到医院输血来维持生命,无法像其他孩子一样肆意奔跑追逐,或者爬山时比赛谁先到达山顶,她的身体无法承受这些剧烈的运动。在学校的体育课上,她经常在一边用羡慕的眼神看着小伙伴们上课,在那一刻,她觉得自己仿佛是世界的一个过客、旁观者。

尽管不缺胳膊没少腿,外表看起来她和其他小朋友完全一样,她时刻清楚自己和别人不一样。这种感觉即使置身于陌生的人群,没有一个人知道她的病,依然会那么强烈。疾病基因突变,仿佛老天爷在她体内盖上了一个标签——“次品”。有时她也会抱怨命运的残酷和不公,有一次语文课上老师教一个新词“宿命”,没有人比她更能理解这个词语的意思吧,她想:也许这就是我的宿命。

3

小女孩输完血后,病情恢复得很快,苍白的脸上恢复了同龄孩子应有的神采,精神明显好了很多,人也仿佛变得更活泼、调皮了一些,在病区的走廊里跑来跑去,不时来到护士工作站跟护士姐姐搭话。

打开网易新闻 查看更多图片

这个时候的她,应该是整个住院病区里病区最轻、最健康的一个住院患者,如果不是知情的医护人员,可能觉得她就是来医院探望病人的一个普通小女孩吧。

我一边坐在医生工作站的办公桌上写病历,一边看着此刻像只蝴蝶那样飞来窜去的重度地贫小女孩。此时,我更愿意她变成一名肺炎患者,躺在重症监护病房动弹不得,戴着面罩吸氧,身边围着各种滴答作响的监护器。因为肺炎治好后,病人不留任何后遗症,可能一劳永逸地健康生活。

而对于重度地贫患者,输血只是权宜之计,是治标不治本的治疗措施,随着体内红细胞的逐渐衰亡,小女孩又像一朵快凋零的花儿,很快,她又不得不进行下一次输血,周而复始。对这种疾病,最好的治疗方法是进行骨髓移植,而骨髓移植伴随的是寻找骨髓源的困难和高额的费用。

好比昙花一现的昙花,开放得越灿烂,可转念想起即将来临的凋零,此刻短暂的开放,给人带来的感受更多的是心酸、怅然。

“唉,这孩子太可怜了!”

看着小女孩刚走远,旁边两位护士阿姐发出重重的感叹。从她们接着的谈话,我这才知道:小女孩和老爷爷并不是有血缘关系的爷孙俩,她是老人家捡来的孤儿!

听到这个真相后,我手中的钢笔一时竟写不出一个字。在医院看惯了生死离别,看过很多人很多事,我向来不惮以最坏的恶意揣测命运,而未曾料想,这一次老天爷对这个可爱的小女孩,竟是如此的残忍。

由此,小女孩的身世不难揣测。她的亲生父母发现刚出生不久的她罹患遗传性的重病,狠心将她遗弃。老人家把小女孩捡起收养,起初可能并不清楚宝宝患有重度地贫,及至知道了之后,比小女孩亲生父母还负责任,一直坚持带她到医院进行必要的治疗。老人家是一个普通的退休职工,家里也育有一个亲生女儿,经济条件并不宽裕。

4

“27床临时医嘱,美林4毫升口服!”

医生工作站里,医生大声提醒护士执行临时医嘱。小女孩出院后,27床马上住进了另一名发高烧的小患者。

铁打的床号,流水的病人。医生和护士平时工作的时候都是直接用床号来代替病人的名字,就像在足球场上,教练习惯称呼球员身上穿的球衣号码,而不是球员的名字。

一个健康的人,平时可以有一百个梦想,一旦生病躺在医院的病床上,梦想只剩下一个:健康。人们在进医院前,千方百计各使神通也要谋得一个床位;住进来后,又恨不得马上出院,不断问医生什么时候能出院,甚至有疑心医生为了多挣钱而故意拖延。

疾病总是相似的,在病痛的背后,却各有各的故事。病房就像一方狭小的剧场,病人是主角,家属是配角,大家你方唱罢我登场,上演着一出又一出不一样的故事……

相比而言,医生的生活显得异常枯燥乏味。每4天一个夜班,没有周末,没有法定假期,每天奔走于住所——医院两点一线,生活掀不起半点涟漪。每天刷着手机APP里别人精心挑选推送的新闻,内容不外乎是中东某国家的纷飞战火,娱乐圈某明星的劈腿、家变,或伤亡惨重或匪夷所思的意外事故,比如至今仍是一个谜的马航MH370航班……手机的方形小屏幕,成为了解这个世界的唯一窗口,一如井底之蛙通过小小的井口观察世界。而屏幕里呈现的万象信息,归根到底由计算机底层语言0和1堆砌而成,有时会昏昏沉沉分不清,自己究竟是活在真实的现实,还是活着一堆数字构建的虚拟世界里,尤其是在夜班后长时间昏睡醒来的那一刻。

后来我离开了住院部,这名命运多舛的重度地贫小女孩,是我印象最深刻的小患者。每次看到“地中海贫血”这个字眼,或者接触到类似病例,总会自然而然地想起她,想起善良的老人家,感怀小女孩的身世,有时也会悄然落泪。

小女孩现在过得怎么样?

乐观一点想,她的运气也应该否极泰来了吧,可能得到地贫慈善基金的资助,进行了骨髓移植手术,手术异常顺利,她从此过上了正常人的生活,此刻正在这个城市的某个不远处嬉闹大笑。

往悲观里想 ,她的直系亲属不在身边,在普通人群中找到合适的骨髓捐献者如同大海捞针,高昂的费用也是拦路虎,红细胞死亡后代谢产生大量的铁,不断沉积在体内的重要器官,她的病情逐渐积重难返,也许已经……

量子力学里有著名的“薛定谔的猫”理论,箱子里的放射性镭可能衰变,也可能没有衰变,只要没有打开箱子,里面的猫处在存活和死亡的叠加状态。小女孩仿佛也处在“乐观”和“悲观”两种情形的叠加状态。有时我有一种冲动,想去病案室调阅病历找她的家庭住址。

我终究没有勇气,害怕打开“箱子”后,叠加状态瞬间坍缩,会出现不好的结果。