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癌症复发后,她决定放弃治疗

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八点健闻 2021-09-12 08:10

1897年,有“现实主义之父”之称的挪威剧作家易卜生,在受到欧洲妇女解放运动的影响后,写下了著名的三幕剧《玩偶之家》。

故事中的女主人公娜拉为了给丈夫治病,冒着身败名裂的风险伪造借据,并独自保守着这个秘密,直到把所有的贷款还清。但知情后的丈夫不仅没有感激,反而痛斥她是“罪犯”、“伪君子”、“下贱女人”,最后娜拉认清了自己在家庭中的“玩偶”地位,愤然离家出走。

一百多年以来,《玩偶之家》在世界戏剧的舞台上轮番上演,经久不衰,一个很大的原因就在于,即便到了21世纪的今天,“娜拉式”的自我牺牲情结,依然能被无数家庭女性所印证。她们通常会把自己放在价值序列的最后,以此来换取家庭的稳固与和谐。

我们今天分享的故事也和这种情结有关。

在中国安徽,一个年过50的农村妇女,为了让两个子女能过上更好的生活,跟着丈夫在工地上干着最累的活。在子女独立生活后,她被确诊肺癌晚期,因为不愿意花费高昂的治疗费用,她饱受折磨,甚至一度打算放弃生命。

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△图片来自视觉中国

在真实的生活中,爱和牺牲之间是否应该划上等号。

我们访谈了患者和她的家人,以及她的主治医生。出于客观和真实的考虑,我们以患者家人(儿子)自述的方式为大家讲述这个故事。他今年29岁,在外地工作,但全程参与了母亲的治疗过程。

早有预兆的肺癌

2019年1月7日,我正在苏州参加公司培训。晚上7点多,我接到了母亲的电话,她的声音有些嘶哑,听上去很疲倦。她告诉我,自己脖子左边肿得厉害,说不出话,呼吸也有点困难,打算明天回合肥看病。

那段时间,母亲正跟着父亲在上海的工地上做瓦工。自打我高中毕业后,这就是他们的常态,哪里有活,就去哪个城市待上一段时间。听完母亲的话,我心里咯噔了一下。她平时最不爱去医院,总觉得花钱多,有什么不舒服的总是忍一忍就过去了,这次主动提出要去医院,怕是难受到了极点。

当时我就决定,第二天请假回合肥。那时候也没把情况想得太糟,猜测是甲亢之类的,因为父母都没什么文化,想着我去了办手续会方便一点。

1月9日,我在医院的门诊大厅里见到了母亲,第一眼看到她的时候,我的眼泪已经不自觉地在眼眶里打转了。我们上一次见面是2018年的五一,那时候她还一切正常,大半年后,站在我面前的母亲面色蜡黄,身形削瘦,脖子上肿起的大包,任谁看了,都会有视觉上的不适。

当天,我们就在医院抽了血,拍了CT。下午4点多的时候,CT片子出来了。专家拿到片子后,首先就把母亲支了出去。当时我就有种不好的预感,果然,他告诉我们,CT显示有肺占位,结合心包积液和静脉血栓这些并发症来判断,大概率是肺癌。

△图片来自视觉中国

我至今都记得那个场景,专家还在不断地做着解释,而我坐在对面,虽然和他四目相对,但一句话都听不进去。在此之前,我能想到的最坏情况就是甲状腺癌,或许要动个手术,不会有生命危险。所以当医生说可能是肺癌的时候,我从头顶一直凉到了脚心,我知道这对于母亲来说意味着什么。

因为血栓随时有脱离的风险,当天母亲就住进了医院。1月10日,我作为家属代表在病危通知书上签了字。签完字后,我给在江苏工作的姐姐打了个电话。一开始我还能强装镇定地向她转述医生的话,说些后续的治疗安排。当说到签了病危通知书,让她赶紧回来以防万一时,这两天堆积的情绪一下就爆发了出来,我们几乎是同时在电话里放声大哭。

事后回想,母亲的肺癌其实早有预兆。从2018年开始,母亲就常常咳嗽,我们曾经建议她换个工作,至少别再干瓦工了,但她想着瓦工能多赚点钱,一直没有同意。2018年下半年,母亲在工地上摔伤,去医院拍了一次胸片,当时的报告中写着,建议做个CT检查,因为心疼钱,她没去拍,也没有告诉我们。

治不好的谣言

1月中旬的时候,病理切片和免疫组化的结果都出来了。没有意外,肺癌,胸膜和锁骨两侧淋巴结转移,已经是晚期。当时母亲已经在医院做完了第一期的化疗,第二次要20天后,医院让我们先回家静养。

那个时候,母亲得肺癌的事已经传回了村里,而且传得越来越离谱,甚至有了“长则半年,短则3个月的说法”,成了村里人茶余饭后少不了的谈资。

在回村里前,我和父亲、姐姐统一了口径,先不让母亲知道肺癌的事,只说肺部需要继续接受治疗。我们把所有的诊断报告都藏了起来,提前和村里人打好了招呼,我还把母亲的电话转接到了自己的手机上,以防谁不小心说漏了嘴。

回到村里后,按照惯例,亲戚朋友都会上门看望。可能是因为母亲的气色确实太差,再加上医生要求不能下地,只能整天躺在床上,营造出了一种病入膏肓的氛围。有些走得比较近的亲戚会和我们说,到了这一步,该吃吃,该喝喝,你们也要早做打算。但事实上,治疗才刚刚开始。

母亲知道自己得了肺癌是在2月底。当时我们已经回去上班了,父亲带着她去医院复查化疗后的效果。那次,同病房的一个病友和母亲寒暄,问她说,你也是来做化疗的吗。就是这一问,让母亲起了疑心。她趁父亲洗衣服的时候,翻出了病历本和诊断书。据父亲说,她的反应很平静,好像早就知道。

那次的复查结果很不好,化疗已经不起作用。但因为之前做了基因检测,母亲的肺癌属于ALK阳性突变,所以医生建议我们尝试一代靶向药(克唑替尼)。当时一代靶向药刚进医保,一个月的药费要小几千块钱。虽然不是天价,但对于我们家来说,也是一笔不小的开支,为了让母亲安心用药,我们把价格瞒了下来。

我们家的经济情况一直都不太好。在我上大学之前,家里就靠父亲一个人在外打工赚的钱讨生活,日子过得紧巴巴的。2006年的时候,父亲出过一次车祸,治病、打官司,欠了些外债。一直到2016年,我毕业工作有了收入,父母双双外出打工,家里才慢慢攒了些钱,把欠账全部还清。2017年,父母咬咬牙在老家县城贷款买了一套房,写的是我的名字,我知道他们是希望我能早日成家。

命运就是这么残酷,在摧残你之前,总会让你短暂地看到希望。

肚子上的针眼

在服用靶向药的前10个月里,母亲的身体有了好转,肺部的肿瘤慢慢缩小,精神状态也一天天好了起来。

她甚至一度认为自己是被误诊了,起因是村里的中医“大师”给她把了一次脉,得出的结论是普通肺炎,喝点中药就能调理好。为此,她闹着要停药,一方面当然是心疼钱,另一方面也因为副作用——吃药以后,她出现了腹泻、皮疹的症状。

为了不让她断药,9月份的时候,我又带着她去南京找专家看了一次。专家一看我们拿的是三甲医院的诊断书,也很懵。他说,这个级别的医院不太会在肺癌上存在误诊,如果你们不放心的话,可以在我们这儿再做一次全面检查,但检查费用也不便宜。母亲这才信了,从那以后再也没有闹过。

对于我来说,那次南京之行,也是第一次陪着母亲走进一座城市。我带着她第一次坐了高铁,去了玄武湖和动物园,吃了南京的鸭血粉丝汤,拍了游客照。听父亲说,回到村里后,她逢人不再说没得肺癌的事,而是展示起了手机里的照片,说南京是个好地方,有机会一定要去看看。

△图片来自视觉中国

在那10个月里,除了服用靶向药以外,母亲每天都要注射两针低分子量肝素钙,用来控制血栓,这也是我的一个心病。一开始,因为母亲需要静养,所以我们找的是村里的村医上门来打针,早晚各一次,腹部注射。但时间长了,医生不愿意折腾,母亲也舍不得花钱。最后她想出一个解决方案,让父亲来打。

结果是可以预见的。直到现在,母亲的肚子都有很多密密麻麻的小洞,看起来非常瘆人。她私下告诉过我,父亲是个粗人,干不了细活,打针摸不准位置,下针的时候又特别疼,但她每次都不敢出声,就怕给父亲压力。

医保带来的希望

2019年12月中旬,坏消息传来,一代靶向药失效了。

那次的病情进展很快。我们是11月底做的复查,各项指标都还很好。半个月以后,母亲觉得小腿发胀,走路没有力气,到县里的医院一查,肿瘤指标已经很高了,再次引发了双下肢的血栓。

那次面临的最大危机还是费用问题。按理说一代靶向药耐药,可以选择二代靶向药(阿来替尼),但当时二代靶向药还没有进医保,一个月的药费接近5万元。要不要继续治?我和我姐姐的态度是一致的,砸锅卖铁也要治,但母亲却表现出消极的态度。

那几天或许是她得病以来最难熬的时期。一方面,她又回到了最初做化疗的状态,吃不下饭,睡不着觉,还要忍受不时爆发的癌痛。另一方面,她也知道家里亲戚们不好借钱,再治下去恐怕就要卖房子了。

我记得特别清楚,有一天晚上正好轮到我陪床。她握着我的手,盯着天花板看了好一阵,突然说了一句,我太难受了,想回家。她知道,要想不拖累我们,唯一的办法就是牺牲自己。几十年来,她已经习惯了这种牺牲,跟着父亲去工地干男人都嫌累的活,连件像样的衣服都没有,硬是省出了一套房子的首付。

那天晚上算是我们母子最交心的一次谈话。我明确表达了自己的态度,我说现在还有药可以试,无非就是钱的事,而且新闻上说二代靶向药已经通过谈判进入医保了,再等半个月价格就下来了,咱不能放着这么好的政策不用吧。再说了,我还没结婚生孩子呢,难道你不想抱孙子吗。母亲听了以后挺振奋的,心态也更积极了一些。

可能直到现在,母亲也不知道,因为政策落地的一些原因,最早那一个月的药量,只能从药房里自费购买。但无论如何,我们都是幸运的,吃到第三周的时候,母亲的病情开始出现拐点,慢慢地,她又回到了半年前的样子,甚至还要更好一些。现在如果她站在你面前,你都很能想象这是一个肺癌晚期患者。

现在,母亲每个月的靶向药加上各项检查的费用稳定在6000元左右,比自费那会便宜了不是一星半点,再加上父亲开始接点零工,我的工资也涨了一些,家里的收支已经能够基本平衡。据说今年年底,二代靶向药还会有一次医保续约,这些实实在在的好政策,也是我们最期盼的事。

不过,母亲脑子里那点“自我牺牲”的念头似乎依然存在。比如说,原本应该一次吃4粒药,她会偷偷减到3粒,有时候甚至是2粒,因为她会去计算,即便医保报销以后,一粒药至少也要几十块钱,能顶家里一天的伙食费。这样的情况至今已经发生了三次,尽管每次我们都要苦口婆心地教育她不要因小失大。

遇见未来,寻找ALK阳性患者

我们希望更多的ALK阳性患者能够联系我们,分享你的故事,也许你的治疗方案、你战胜病魔的信心,能够点燃更多家庭的希望!

1.招募对象:非小细胞肺癌ALK阳性、愿意分享自己故事的患友;

2.联系方式:请在健闻后台留言,简述自己的患病情况,留下联系方式,我们会尽快联系您。

肺癌是我国最常见的恶性肿瘤之一,发病率、死亡率均居恶性肿瘤的首位,是我国的“第一癌症杀手”。非小细胞肺癌是最常见的肺癌类型,占比例约为85%-90%,而其中大约3%-8%的患者具有ALK基因突变,这是在非小细胞肺癌中发现的一个关键治疗靶点。ALK阳性非小细胞肺癌常见于较年轻且无吸烟史的肺癌群体。据统计,在中国肺腺癌患者中,6%左右有ALK融合突变,且在不吸烟患者中比例要大很多,占10%~15%。这类患者的ALK基因往往会与其他基因产生融合,生成ALK融合蛋白,这一突变会促进肿瘤生长。

据统计,2015年中国约有73万人罹患肺癌,其中就有将近58.4万人为非小细胞肺癌,这当中又有3.27万人属于ALK阳性患者。目前我国的临床医生针对ALK阳性非小细胞肺癌的药物治疗选择,除了一代靶向药克唑替尼、还有二代的阿来替尼和塞瑞替尼。[1]

1. ALK+肺癌逐渐迈入“慢病化”,王佳蕾教授”妙“解全程管理优化之道,https://mp.weixin.qq.com/s/TZv9s5J2QypwjNwkQQffMw

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