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“孩子刚出生12天就拉血(便),后来就被查出了这个病,医生说需要骨髓移植才能治愈,为了给孩子做配型,还专门生了二胎,没想到居然配型失败。2019年在骨髓库找到了合适的配型,因为没钱所以没能做成,现在好不容易凑够了移植的钱,孩子这又进了ICU,到现在还在昏迷中……”

上海某院ICU门口,李文森双眼通红地讲述着儿子小豪的病情。简短的几段话是小豪这几年的凄惨求医路。有些人来到世间是为了感受世界的美好,但小豪来到人世间感受到的却是人间疾苦,如果可以选择,李文森宁愿儿子从没来过这个世界。

小豪一家来自四川省巴中市巴州区平梁镇。2012年,小豪带着全家人的希望来到了这个世界上,但出生仅12天因拉血便被查出患有:威斯科特-奥尔德里奇综合征!

这是一种严重的免疫缺陷疾病,常因血小板低引发外伤出血不止和消化道出血等症状,湿疹及反复感染为主要症状,唯有通过干细胞移植重建免疫系统才有治愈的可能。

(以往患者一般在出生后3-5年内死于感染,目前存活时间已延长在11岁以上,部分病人达到20岁以上,生活质量明显提高。死亡的原因为感染(44%),出血(23%)和恶性肿瘤(26%)。30岁后发生恶性肿瘤,尤其是淋巴瘤的机会突增,干细胞移植明显改善感染和出血,但对预防恶性肿瘤的发生效果并不满意。)

确诊后的几年里,小豪频繁因感染入院,随时可能因为内脏出血而死亡,因为同胞骨髓配型成功的几率比较大,救子心切的李文森便和妻子商量,决定生二胎给儿子做配型。

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2015年,小豪的弟弟带着使命降临,李文森第一时间让弟弟和哥哥做了配型,让所有人失望的是,配型失败了。

这意味着小豪仍随时有生命危险,能活到哪一天仍是个未知数,李文森担心小豪被感染,所以很少让他外出活动,多少个日夜,小豪都渴望着能和别的孩子一起玩耍,但也只能站在窗户口望着外面。

但即便这样,小豪仍感染不断,三天两头地住院,治疗费用一步一步地拖垮着这个家庭。对于小豪一家人来说,这胆战心惊、如履薄冰的日子一过就是整整6年,只能边生活、边治疗、边等移植。

2018年的一天,李文森接到了医院的一个电话:“骨髓库里有和你儿子配型成功的骨髓了,现在可以进行移植手术了。”

李文森既兴奋又焦急,这通电话他等了整整6年啊!

但是过去的那6年里,小豪只是抗感染治疗就花去了整整70万,一家人不仅家底被掏空了,还到了借无可借的地步,就是在那样艰难的情况下,一家人等来了配型成功的消息,遗憾的是,小豪因为家里没钱错过了移植手术!

那段时间是李文森最煎熬的日子,他至今仍在自责懊悔,如果当时有钱移植,或许孩子是另一个结局了。

因为家里没钱了,小豪只能在家做基础治疗,小豪的母亲小姜(化名)因为承受不了压力选择了离婚,但孩子严重时她也会回来看看,等孩子好一些了再离开。

小豪是幸运的,他的事迹被一些爱心人士了解后,爱心人士纷纷伸出援助之手,在大家的努力下,小豪于2020年12月进仓做了移植手术。

从小豪确诊到移植那天,已经过去8年了,那一晚李文森兴奋得失眠了,8年的辛酸在脑子里像是放电影般回放,他的眼眶湿润了。

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在入院三个多月后,2021年4月初,小豪出院了,一家人本以为小豪会是一个健康的孩子了,可没想到小豪又接连出现了严重的肠道排异、皮肤排异、肝脏排异,而且还感染了CMV、BK病毒,小豪被折磨得生不如死,靠吃进口止疼药才能入睡。

2021年7月4日,小豪又因为小脑出血住进了ICU,直到现在仍在昏迷中。

病房里的小豪全身浮肿、皮肤发黑,还上了呼吸机,可想而知他有多痛苦!在ICU里的费用也很高,最高时一天可达上万元,到目前小豪在医院已经欠费十几万元了,可治疗还在继续,此时的李文森又该拿什么来挽救他受苦的孩子?

“儿子受了太多的罪,我却没办法替他承受一丝一毫,如果我还不能找到钱让他继续治疗,他就真的没法活了。”李文森哽咽地说,那么多苦难都走过来了,那么多年都没放弃,现在他又怎么会放弃!狩猎手游《猎魂觉醒》与动作游戏巅峰大作《真·三国无双8》重磅联动已定于9月16日开启,超燃联动PV揭晓,全新貂蝉、吕布礼装震撼来袭,更有联动BOSS兵临城下,惊艳时光的传说令人无比向往,快来一探究竟吧!

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