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李明泽哭闹着想回家,我正在耐心地安抚

“妈妈,咱们什么时候才能回家呀?我想回家,我不想呆在这儿了,我想上学和小朋友玩,不想一个人孤孤单单的。”看着病床上哭闹的儿子,我心酸不已,内心备受煎熬的我只能轻声细语地安慰儿子。在拯救儿子的这场持久战中,我们已坚守四年,终于迎来了曙光。可儿子移植过后接踵而来的抗感染和抗排异的高额费用,让我们措手不及,重生的希望又离我们那样遥远。

我正在给孩子们讲课

我叫高瑞华,是一名教师,也是一位母亲。十多年来,我从未放弃过任何一个学生,如今我更不会放弃我的儿子,哪怕有一丝希望,我也要努力去争取。4年时间里,一直是这样的信念,支撑着我陪儿子走过了过来。

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我外出去给儿子买药

我本是一个农村孩子,从小的理想是做一名教书育人的教师。凭借着自己的不懈努力,大学毕业后,我顺利成为了一名教师。我把自己的满腔抱负全部挥洒在了课堂上,将自己的所学传递给学生们,三尺讲台也成了我潜心灌溉花朵的地方。

我和丈夫李典生来自河南省濮阳市南乐县,婚后于2014年6月26日生下了儿子李明泽,2016年又生下了女儿,凑成了一个好字。一家人生活得其乐融融,却没想到宁静的日子会被儿子的一纸诊断书打得粉碎。

儿子正在做检查

2017年8月,3岁的儿子到了上幼儿园的年纪,在入园前的体检时,发现孩子血常规三系异常。在濮阳市人民医院经过进一步检查,医生怀疑是血液病,建议转往上级医院做进一步的确诊。随后,在郑州大学第一附属医院,经过骨穿等检查,孩子被确诊为再生障碍性贫血。在看到儿子诊断证明的那一刻,我的脑袋一片空白,愣在了原地。我怎么也想不到,孩子会被诊断出这么严重的病。

儿子在出租屋内

根据医生介绍,再生障碍性贫血有两种治疗方案,一种是保守治疗,中西药加上定期去医院输血和血小板;另外一种是骨髓移植,治愈率高,但费用大。由于当时孩子年龄小,加之我们没有足够的费用,我和丈夫选择给儿子进行保守治疗。

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出租屋内,柜子里装满了各种各样的药物

从那以后,儿子就成了医院里的常客,每十天半个月就要去医院输血和血小板,中西医药也成了家常便饭。儿子生病后由于免疫力低下,便再也没有去过幼儿园,空闲时我会教儿子认字读书。为此,儿子还经常会向小伙伴炫耀说:“妈妈是我的老师,我是妈妈的学生。”

我给学生们辅导功课

这些年,我先后在台前县清水河乡、南乐县元村镇的学校任教。工作的道路上我从不懈怠,任教的十年中,我一直在不断地提升自己的专业能力和教育素养,培养了一批又一批优秀的学生。我经常会在休息的时间给学生们辅导功课,还获得过学生家长送的锦旗。

让我想不到的是,我却保护不了我的儿子。看着儿子因为病情恶化流鼻血不止、脸色苍白,我只能不停地流眼泪。儿子竟然反过来安慰我说:“妈妈不要害怕,我到医院看过医生就会好的。”孩子的懂事、听话,让我格外心疼。

儿子正在自己拿着漱口液,做口护

2020年9月,全家人在北京大学人民医院做了配型,丈夫李典生和儿子配型成功。12月4日,我们带着东拼西凑借来的进仓押金,让儿子进了移植仓。移植过后,儿子就出现了感染性腹泻、感染性发热,经过了一次次病痛折磨后,儿子终于死里逃生,于12月27日成功出仓。

因为害怕感染,李明泽只能呆在出租屋内

出仓后,儿子又出现了曲霉菌肺部感染、皮疹、低烧等症状,这些病情还没控制住,皮肤排异又接踵而来,只能使用进口的伏立康唑等药物控制。每天高额的花费,让我心急如焚。孩子好不容易跨过移植这道门槛,再渡排异这关就能康复,重生的希望就在眼前。可面对后续高额的治疗费用,我们一家真的无能为力。孩子的希望在哪里?他又是否能获得重生呢?