残奥会游泳运动员杰西卡·朗 (Jessica Long) 出生时患有双侧腓骨半侧畸形，即腓骨先天性缩短或缺失。
如果你看过任何一场东京奥运会，你无疑会被丰田的一则以 Long 为主角的商业广告所感动，该广告描绘了给她父母的电话，他们将要从西伯利亚孤儿院领养一个婴儿。
尽管他们被告知她患有一种罕见的疾病，需要双腿截肢，但她的母亲很高兴能收养她。“这可能并不容易，她会很棒……我迫不及待地想见到她，”她说。朗在 13 个月大的时候加入了她在巴尔的摩的美国家庭。
残奥会游泳运动员杰西卡·朗 (Jessica Long) 出生时患有双侧腓骨半侧畸形，即腓骨先天性缩短或缺失。18 个月时，她接受了双侧小腿截肢手术，并学会了使用假肢行走。不幸的是，随着她的成长，她还需要接受 25 次额外的外科手术。然而，这并没有让她停下来，她活跃于许多运动项目，包括体操、啦啦队、滑冰和攀岩。
她很小的时候就开始在祖父母的游泳池里游泳。脱下沉重的假肢，她会用膝盖爬到水池边。在一档节目采访杰西卡·朗，朗说，“我只是立刻爱上了它，对我来说，水一直是一个自由、安全的地方，还有让我感觉自己很强大和有能力。”
她在 2004 年希腊雅典奥运会上首次亮相残奥会，时年12岁。作为美国残奥会最年轻的参赛者，她获得了三枚金牌。29岁的杰西卡·朗正在参加她在东京举行的第五届残奥会，迄今为止她已经赢得了一枚金牌、两枚银牌和一枚铜牌。
“我很感激我的身体仍然按照我想要的方式工作，而且我正在做我喜欢的运动。”她说。
什么是腓骨偏侧？
腓骨半肢畸形是一种以腓骨完全或部分缺失为特征的先天性纵向肢体缺陷，估计发病率为每 100 万活产 7.4 至 20 例。一些研究报告了男性的轻微优势，而其他报告则描述了平等的性别分布。
三分之二的病例仅涉及一个肢体，右侧腓骨比左侧更容易受到影响。双腓骨发育不全（完全缺失）是罕见的。腓骨半肢畸形可以从部分缺失腓骨（10% 的病例）与相对正常的肢体，到缺失腓骨，股骨明显缩短、胫骨弯曲、腿弯曲、膝关节和踝关节不稳定，以及明显的软组织缺陷。
病因尚不清楚。畸形可能是由于胚胎肢体发育的关键时期，即妊娠第四周和第七周之间的中断。血管发育不全、病毒感染、创伤和环境影响被认为是可能的原因。
大多数病例是散发的。少数病例报告有家族史，常染色体显性遗传和不完全外显。
主要的功能缺陷是由于单侧病例的腿长差异或双侧病例的不对称侏儒症。经常存在其他下肢异常。例如，脚通常处于马蹄内翻位置（“马蹄足”表示足底弯曲，如用脚趾站立，而“外翻”表示脚跟根部旋转远离脚的中线）。其他异常包括股骨发育不全伴外旋、股骨外侧髁发育不良、膝外翻、跗骨缺失、跗骨联合、足部射线缺失和踝外翻（足内旋和内踝突出）。这种异常的复杂性导致一些人认为术语“下肢近端发育不良”是该疾病的更准确术语。
除了最初的腿长差异外，受影响骨骼内的生长潜力是有限的。此外，畸形的程度往往随着生长而增加。也可能存在其他骨骼异常（颅缝早闭、并指、短指、少指和外指）。在几种全身性骨骼发育不良和骨发育不良中也发现了腓骨半肢畸形。极少数情况下，腓骨半肢畸形与非骨骼畸形（眼部异常，如前房异常或无眼畸形、心脏异常、肾发育不良、血小板减少症、胸腹裂、脊柱裂，以及罕见的智力缺陷）有关。腓骨半肢畸形可存在于某些染色体异常中。
腓骨半肢畸形的治疗
治疗的最终目标是通过实现小腿的对齐、长度和稳定性，使儿童获得最大的功能。治疗的选择基于几个不同的因素：
骨缺失量
腿长的区别
增长如何影响问题
是否有其他足部、脚踝或腿部问题
治疗主要是手术，尽管那些病情非常轻微（差异<2 厘米）的患者可能不需要任何治疗或可能需要足跟提升术。甚至这些人也需要被跟踪直到骨骼成熟，因为增长可能会增加腿长差异。
骨骺固定术是在长腿的骨骺或生长板上进行的手术。手术可能涉及在生长板上钻孔，在其上放置螺钉，或用板将其拴在两侧以防止骨骼生长。
另一种选择是肢体延长手术。“肢体延长是利用身体自身再生新骨以及软组织、韧带、血管和围绕并支撑它的神经的能力来实现的。这个过程始于一种称为截骨术的手术，其中骨科医生进行切割需要加长的骨骼。然后使用几种不同的外部和/或内部固定装置或框架中的一种来稳定肢体，”纽约市特殊外科医院的医学博士S. Robert Rozbruch解释说。
肢体延长手术有两个恢复阶段。在第一个阶段，称为牵引阶段，切割的骨头被非常缓慢地拉开，通常每天 4 次，拉开四分之一毫米。身体在不断增加的空间中生长新的骨骼和组织，直到达到所需的骨骼量。使用此方法可以添加的最大长度约为 8 英寸（20 厘米）。在这个阶段，患者拄着拐杖走路。
在第二阶段，随着骨骼的巩固和愈合，患者逐渐将更多的重量放在受影响的肢体上。
人们普遍认为，差异小于 10% 的患者可以受益于对侧腿骨骺的延长手术。
可能需要其他外科手术来修复其他未正确形成的骨骼、肌肉、肌腱和关节。
对于严重畸形的患者，截肢后使用假肢可能是首选的治疗方法。此类别的患者包括脚无功能的患者和腿长差异大于 30% 的患者。各种各样的新型假肢让孩子们可以参加许多活动，包括跑步、跳跃和攀爬。这些患者需要每年看一次矫形器，以随着他们的成长调整他们的假肢。
医学博士 Michele R. Berman 是一名儿科医生，后来成为医学记者。她曾在约翰霍普金斯大学、圣路易斯华盛顿大学和圣路易斯儿童医院接受培训。她的使命是新闻和教育：报道影响不常见的人的常见疾病，并总结标题背后的循证医学。