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夜幕降临,手里的每一个网红波波球,都是女儿的救命钱,闪着星星点点的亮光,也像是我心里面希望的光。无菌仓内,妻子传来了女儿的近况,女儿因为治疗而产生不良的身体反应,痛苦得大哭,我也心疼不已。“放弃是没可能的,我们再苦再累都要想办法把她治好。”我对妻子这样说。自女儿被确诊为白血病以来,打针和吃药便成了家常便饭,全身被针刺的伤口乌青肿痛,跟癌症斗争并非易事,本就瘦弱的女儿在药物反应的折磨下更显憔悴。

我叫陈世峰,女儿家裕今年11岁,我们原本生活在东莞,我和妻子靠打杂工维持一家人的生活,年收入只有3-5万元,虽然拮据,但也平淡幸福。然而,今年1月底,我和妻子发现小女儿陈家裕身上多处淋巴结肿大,2021年2月22日,在广州中山大学孙逸仙纪念医院女儿被确诊为幼年粒单核细胞白血病。突如其来的噩耗让我和妻子崩溃了,我们祥和的生活从此被打破。

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我和妻子开始带着女儿到广州治疗,4个月的治疗耗尽了我们所有的积蓄,我借无可借,卖无可卖,早已债台高筑,欠了20多万元。为了照顾女儿,我与妻子已分身乏术,无法再投入工作,家里断了收入来源,而女儿的治疗费用像个无底洞,把我们整个家庭都吞噬了。

化疗让女儿失去了胃口,为了她的身体,我每天在出租房和医院之间往返4、5次,送饭到病房,只为她能少量多餐地吃得营养均衡一点。我白天奔波买菜做饭,直到晚上6点多才闲下来。

在病友的介绍下,我开始利用晚上的时间卖网红气球来补贴家用。一个气球挣不到几块钱,但一天也能卖十来个,刚够一家人的菜钱,但我从6点卖到夜深人静、街道空无一人之时才肯回家休息,心里总想着能多卖一个,就能给孩子更多一点点保障。

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买气球的多数是带着小朋友的家长,看着孩子们拿着气球兴奋的样子,我格外想念家裕。从进仓到现在,我有大半个月没见过女儿了,她也喜欢闪闪发光的气球。无菌仓对无菌的要求十分严格,不允许送气球进去,我答应了她,留一个最大最亮的气球,等她回家。

“爸爸妈妈,你们这么辛苦,实在搞不到钱就不治了,咱们回家去,说不定我自己会慢慢好起来呢,如果治不好,那就把我的眼角膜之类的有用的器官捐出去吧。”

“不行,我们一定要相信科学,慢慢治疗。”

小家裕体恤父母的辛苦,也了解家中的经济状况,在治疗效果不明显的时候也曾动过放弃的念头。困难总是有的,但我从未想过要放弃自己的孩子,哪怕只剩一丝希望,我也要攥紧女儿的手,一起拼尽全力面对。

最让女儿牵挂的是校园生活。她一直乖巧听话、勤奋好学,成绩一直在班级里名列前茅,家里有一面墙,贴满了她的奖状,学习标兵、三好学生、班级第一名……不胜枚举,她享受校园时光,她是我们夫妇俩的骄傲。然而,从生病以来,她已经好几个月没能和同学们一起上课了,这是她最心痛的事情。在病房里,只要她身体状况稍好,便会看从家里带来的课本,也会用手机学习新知识,努力追赶同学们的学习进度,期盼着尽快回到课堂。

妻子在病房内悉心照顾家裕,我在病房外负责做饭和生活物资的准备,姐姐得知妹妹的病情,尽管对取骨髓有些恐惧,主动要求给妹妹配型,全家人都在这场生死较量中和病魔搏斗。幸运的是,配型成功了。家裕也看到了希望,重新燃起了与癌症斗争的勇气。

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5月7日是小家裕做骨髓移植手术的日子,那一整天,我和妻子都坐立不安。幸运的是,在全家人的盼望中,家裕的手术成功了,这给了我们莫大的希望。可是术后,小家裕出现了感染发烧,后续的抗排异治疗还很漫长。移植有价排异无价,手术费和治疗费已经欠下一大笔钱,孩子又出现了肠道排异,我不知道如何才能维持后续治疗的费用。