“现在我们全家人的眼睛都接近失明，最令人担忧的是两个孩子，大儿子阿乐今年20岁，右眼已经失明，小儿子阿华今年才13岁，近视已经达到八百度，每年都需要换眼镜，如果早知道有这个病就不让他俩来到这个世界受苦了。”妈妈阿伟含泪说道。
来自江西省婺源县的这一家子已因视力问题困扰着他们数十年，还没到上学的年纪，阿乐和阿华便戴上了镜片厚厚的近视眼镜，手术动了又动也只能压制病情的发展，大儿子阿乐从小就四处求医，跑遍全国各大医院，读初中时被同学歧视，上大学后也因视力急剧下降被迫辍学，如今阿乐的右眼已经失明，左眼动了手术后才勉强把近视控制在四百度左右，但病情却依然在恶化。
而在手术治疗之前，母亲阿伟的眼睛也因视网膜脱落几近失明，术后方才感知到一点光线，靠大儿子阿乐照顾着才能勉强生活。现在，他们一家人把所有希望都寄托在小儿阿华身上，可阿华的病情也随着身体的发育而不断恶化，从三岁开始眼镜不离身，直到后来一年更换一次眼镜，今年13岁的阿华近视程度已经达到了惊人的八百度，而这一切的源头，都来自于母亲一方的遗传病。
二十年前，阿伟和丈夫建煌结婚后生下大儿子阿乐，此时的詹伟并不知道自己体内有着父亲遗传下来的疾病，也完全不知道这病会遗传到儿子身上，只知道自己眼睛视力很差，自家的兄弟姐妹里，已有三个英年早逝。但随着阿乐不断长大，刚上幼儿园视力便开始出现问题，走路经常摔跤，看不清书本上的字，带着这样的疑问，阿伟决定带着阿乐去医院查清楚病因。
医院的级别越来越高，但阿乐的病因却总查不出来，几年下来，北京、上海、南昌跑了数遍，阿乐的视力越来越差，医院只说是视网膜的问题导致视力下降，而病因却不得而知，这让阿伟一家越来越焦急，视力这么恶化下去可不行。这几年下来的求医路没看到什么效果，而费用却花了十几万。
无法查出病因就无法根治疾病，2017年动完手术后，阿乐的病情才有所缓解。随着年龄增长，阿乐近视程度不断加深，也给他读书带来了巨大的困扰，坐在后排看不清黑板，成绩直线下滑，在宿舍被同学歧视成瞎子。他说道：“上初中时，去同学宿舍借东西不小心打碎人家贵重的东西，也赔不起，被骂是瞎子、青光眼。”
由于视力影响到学习，阿乐没能顺利进入高中，初中毕业后进入了南昌一所中专学校学习电子相关类专业，视力逐渐恶化，家中已无条件继续给他治疗，阿乐的右眼已完全看不清事物。他被迫辍学回到家中，因自身视力问题几乎没有工厂愿意接收他去工作，无奈的阿乐只能和妈妈一起照顾弟弟，他对自己已不抱任何希望，把所有的期望都寄托在了弟弟身上。
2008年，阿伟和建煌夫妇有了小儿子阿华，但此时的阿伟并不知道自己患有遗传病，只希望阿华不要和他们一样。可天不遂人愿，阿华依然遗传了这个家族的疾病，从三岁开始，阿华便离不开眼镜，13年来，眼镜几乎每年一换，特别是十岁之后。哥哥阿乐说：“从十岁开始，第一年近视五百度，第二年六百多度，现在已八百多度，明年还得给他换眼镜。”
阿华身上承载着全家人的希望，为了给阿华最好的教育条件，他们从农村搬到了县城，一方面想让阿华接受城里的教育，另一方面则是不想听到些闲言碎语。他们一家子得勒紧裤腰带过日子，租着两千块钱一年被洪水泡过的木板房。
被水泡过的墙面和快要腐烂的房梁上被他们用白纸糊上一层显得干净些，空荡荡的客厅有些地方长满了青苔，从客厅往里走不仅是他们的厨房也是巨大的危房，这片区的房子即将面临拆迁，一家三口就在这里面生活着。
眼睛的困扰让阿华变得十分孤僻，不爱与同学玩，放弃了最喜爱的篮球运动，他最希望将来成为一名医生，治好自己和哥哥妈妈的病。阿华的视力也在一天天恶化，但医生出于年龄考虑迟迟不给阿华通过手术来缓解病情，而这个家庭也无能为力给他治疗。这些年来，家里只要有些存款了便带孩子去看病，大儿子阿乐术后每月都需定期复查，但他已有很久没去南昌复查了。
2018年，他们终于在南昌大学第一附属医院查出了病因。医生从阿伟的口中得知，其家中已有三个兄弟姐妹因心梗而不幸身亡，平均寿命只有三十多岁，同时也伴随着视力衰退，骨骼异于常人等症状。
这种情况，从阿伟父亲那一代便开始了，由此，医生判断很可能是遗传病。通过对阿乐和阿伟的身体进行检查，确定了阿乐和母亲以及阿华患上的就是同一种病——马方综合征。
马方综合征又称马凡综合征，是一种遗传病，患者寿命一般都不会太长，三分之一的人寿命不超过32岁。在其骨骼、眼睛以及心血管系统等方面异于常人，阿伟一家的视力问题根源便在于此。马方综合征还会引起心血管疾病，常见主动脉进行性扩张，主动脉关闭不全等症状，而这会让患者有生命危险。
在得知此病是从自己身上遗传给孩子后，阿伟懊悔不已，终日以泪洗面。他哭诉道：“若是让我早些知道这病是遗传的，我绝不会让他们两个孩子来到这个世界受苦，让这种折磨在我这里结束，现在说什么都晚了，是我对不住两个孩子，他们还那么小就要背负这么重的担子，以后他们的生活该怎么办？”
查出遗传病后的阿伟希望靠隐瞒的方式继续过着以前安稳的生活，但纸包不住火，最终却还是被外人所知她也因此失去了工作，受尽冷眼，最令她害怕的是两个儿子会因此受到歧视。
在阿伟曾经租房附近，邻居们都知道他们一家患有遗传病，可他们却把遗传病当成传染病来看待，对这一家子避而远之。阿伟受不了非议，无奈之下带着孩子搬走，来到现在这个破旧房子里。
其实阿伟很想对他们说：“遗传病不传染！但很多熟人看着我们坐在店里吃饭都会投来异样的目光。”他们一家渴望得到别人正常对待的目光，阿伟希望有份能够养活一家人的工作，希望孩子不被歧视。
阿乐经常劝母亲，像我们这样的人就要活在当下，把每一天过好，若是经常想着这些事情根本无法正常生活。如今这位母亲也越来越乐观，只希望能够陪在孩子身边，陪伴他们度过每一天就很知足。应受访者要求，文内所有人名均为化名！