“复发了,就代表之前做的移植已经没有作用了,要保命还得再做移植。”

拿什么再去移植?对我们来说,医生这简简单单的一句话比要了我们的命都苦……

2021年3月份,嘟嘟的病复发了,我们一家人都在痛苦中沉默,之前两年的治疗不仅彻彻底底地掏空了我们家,还让我们债台高筑,借遍了所有亲友。

孩子现在复发了,是治疗还是放弃?

孩子爸爸埋头抽着烟,孩子爷爷止不住地叹气,和孩子最亲的奶奶,眼泪一直没有停过,这种痛苦和绝望让我们感到窒息!

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我叫卢丽清,今年35岁,生病的是我的小儿子谢非桓,小名叫嘟嘟,患有幼年粒单核细胞白血病,这是白血病中最严重的一种,有“白血病之王”之称。

2019年3月份,2岁的嘟嘟出现了反复发烧的症状,因为治疗效果不理想,医生建议我们去大医院做进一步检查。等待结果的过程让人如坐针毡,我抱着嘟嘟坐在长椅上,嘟嘟在我怀里迷糊着,孩子爸爸在大厅里不停地走来走去,当时我就有一种不祥的预感。最终,一纸“幼年粒单核细胞白血病”的确诊证明划断了我们紧绷的神经……

我们家住在江西省南康市龙华乡的一个普通得不能再普通的农村,世代以种地为生,农闲的时候,我和孩子爸爸会去外地打工,赚钱补贴家用。

嘟嘟还有两个姐姐在家上学,年幼的嘟嘟就在家由奶奶照顾,可以说,嘟嘟是在奶奶的背上长大的,他从小就和奶奶最亲。当嘟嘟生病后,孩子奶奶的眼泪就没停过,原来还显年轻的模样,在嘟嘟生病后已然变成了一位满头白发的老人。

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嘟嘟确诊后,我们带着孩子去东莞台心医院进行治疗,孩子奶奶也赶来了医院。

当祖孙俩再次见面时,孩子奶奶当场就哭了,抱着嘟嘟不肯松手,看到奶奶哭,嘟嘟也哭个不停,祖孙俩抱头痛哭的画面,让在场的人无不为之动容。

嘟嘟在医院接受治疗,我和孩子奶奶在医院陪着。平时在家,都是奶奶照顾嘟嘟,因此嘟嘟和奶奶最亲近。

生病后,奶奶每天都守在嘟嘟的身边,嘟嘟总是一遍又一遍地抚摸着奶奶满头的白发说:“奶奶你怎么变了啊?”

奶奶每一次都会被嘟嘟问得心酸不已。

化疗、抽血、骨穿,嘟嘟随时都要经历这些。血液科里跟他相同遭遇的孩子还有很多,每一个人的脸上都是虚弱苍白,眼睛也不再那么明亮,可嘟嘟却总是那个爱笑,没有烦恼的男孩。

不打针吃药时,嘟嘟就是一个正常的孩子,我和孩子奶奶看着天真活泼的孩子,感觉他就是健健康康的孩子,我们在欣慰的同时也对未来充满了希望。

2019年11月份,嘟嘟接受了骨髓移植手术,手术很成功,排异的治疗也还算顺利,就这样,嘟嘟成功出院回家了。

回家后,抗排异、抗感染的药物也没有停过,定期还要回医院检查,看着嘟嘟的情况渐渐地稳定下来,我们一家人都以为嘟嘟康复了,终于熬过来了,以后日子会越来越好。然而病魔却没有就此放过嘟嘟,命运也没有放过我们全家。

2021年3月,嘟嘟被检查出白血病复发,这让我们全家人都崩溃了,这意味着之前的治疗和所有的努力都白费了,没有经历过的人是感受不到那种绝望和崩溃的。

孩子生病后,我们变卖了所有家产,而且已经是借无可借了。我们没有了经济来源,唯一的安置房也卖了,现在一家七口人借住在亲戚家的老房子里。

该怎么办?如果放弃治疗,就意味着亲手葬送孩子的生命,而继续治疗,孩子就还有一线希望。

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当时嘟嘟已经4岁了,变高了,说话也更利索了,懂得也更多了,唯一不变的是,他脸上仍然满是笑容,看着孩子,作为父母,作为家人,怎么舍得去放弃,他可是活生生的一条生命。

所以,我们带着孩子再次住进了医院。

医生给出的治疗方案是进行二次移植手术,这也许是嘟嘟最后的机会了,医生建议让嘟嘟的两个姐姐来做配型。

嘟嘟的两个姐姐听说她们可以救弟弟的命,她们没有任何犹豫,连夜坐火车来到了医院,争相着为弟弟做配型,配型后又连夜赶回去上学。然而,遗憾的是,两个姐姐的配型结果都不理想,都无法给弟弟进行移植。

幸运的是,我们在中华骨髓库里找到了合适的配型,更让我们感动的是,在无数爱心人士和公益组织的帮助下,嘟嘟在6月份进了移植仓。

这两年多的时间,孩子奶奶一直陪着孩子在医院治疗。嘟嘟的两个姐姐由爷爷照顾着,每到周末都会和爷爷一起去拾荒,捡一些瓶子,拾一些纸皮的废品拿去卖钱给弟弟治病。

孩子的奶奶已经60多岁了,一直患有关节炎和高血压,嘟嘟生病后,孩子奶奶不舍得花一分钱看病拿药,经常脚痛得不能走路,那她也不愿意去买药,总说她没事,说只要孩子好了她就好了。

嘟嘟血象不好的时候就流鼻血,有次流鼻血怎么都止不住,由于失血过多,脸色变得苍白,全身无力,孩子奶奶急得跪在地上,拼命地磕头求老天爷放过孩子。

2021年8月份,嘟嘟顺利出仓,可天不遂人愿,出仓不久,嘟嘟就出现了罕见的并发症:后肝动脉栓塞、腹部积水,肚子大得像个皮球一样。

医生说孩子的情况非常危险,经过会诊后,医生告诉我们要用一种昂贵的进口药。这个药是专门针对治疗并发症的,效果很好,但一个疗程就要10多万元。

听到价格,我顿时胸口一阵剧痛,老天是何等残忍,一次又一次地来摧残孩子,一次次地给我们希望,却又因为巨额的治疗费让我们一次又一次地绝望。看着躺在病床上呼吸微弱的孩子,我恨自己不能亲身代替,孩子奶奶更是心疼,眼泪似乎都已经流干了。