1998年,20岁的唐氏综合症患者舟舟,因为一部纪录片《舟舟的世界》,走进了大众的视线。

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当时的媒体争相报道,报道中称舟舟为“天才指挥家”。

智商只有5岁的舟舟,顶着巨大的光环,开始世界巡回演出,最多的时候每年演出168场,和刘德华、施瓦辛格同台演出,还被国家领导人接见过。

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如今20多年过去,这个“天才指挥家”渐渐被大众所遗忘,已过不惑之年的舟舟,近况令人唏嘘。

1978年4月1日,武汉歌舞剧院的低音提琴手胡厚培和妻子张惠琴,迎来了自己的第一个孩子——胡一舟,小名舟舟。

孩子的降生原本是令人高兴的大事,可是夫妻二人却笑不出来,因为舟舟出生后被诊断为“三体综合症”,也就是人们常说的“唐氏儿”。

4月1日,西方的愚人节,对夫妻二人而言,这个玩笑开得有点太大了。

医生说,舟舟的这种病,会导致他的心智永远停留在学龄前,终生生活不能自理。

胡厚培听完医生的话,唯一的想法就是希望“孩子能快乐地过完一生”。

可是,这对于舟舟来说,却成为了一种奢望。

舟舟的成长过程中,经常受到其他孩子的欺凌,打架骂他、打他,胡厚培把这一切看在眼里,心想“如果有一天我们先走了,他要怎么活下去啊”。

跟海洋天堂里李连杰扮演的父亲一样,胡厚培开始训练舟舟的自理能力,洗脸、穿衣服、叠被子……

带他去外面多接触社会,跟着修自行车的师傅学打气,想培养他一门谋生的手艺。

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但是,这并不是舟舟喜欢做的事情。

在武汉歌舞剧院工作的爸爸,经常会带着舟舟工作,爸爸上台演出,舟舟就安静地在台下看着爸爸的表演。

令胡厚培吃惊的是,舟舟会模仿乐团指挥,在音乐响起后,挥动着小手,仿佛是自己在指挥着乐团演奏。

乐团也经常有人逗他“想不想当指挥”,舟舟会毫不犹豫地回答“想”。

乐团邀请舟舟,在他们排练的时候担任指挥。

站在指挥台上的舟舟丝毫不怯场,起拍、落拍动作拿捏得也很到位,乐团的人纷纷夸奖舟舟有当指挥家的天赋。

从此,舟舟爱上了指挥这份工作,每当音乐响起,都在一旁手舞足蹈幻想着是自己在指挥。

胡厚培从没想到儿子能跟音乐沾上边,发自内心为儿子感到开心,还用筷子为舟舟做了一根指挥棒,这根筷子,也成为了舟舟最宝贵的礼物。

1997年4月的一天早晨,改变了舟舟一生的命运。

这天纪录片导演张以庆到武汉歌舞剧院拍摄,发现剧场里有一个小男孩旁若无人地挥舞着双手,仿佛在指挥着乐团。

张以庆好奇地问剧场工作人员,“这孩子怎么回事?”,工作人员开始一五一十说起舟舟的身世和经历,张以庆听完很感动,思考片刻后找到胡厚培,“老胡,我想拍你儿子”。

有导演为舟舟拍纪录片,胡厚培感到兴奋不已,当场就答应了。

此后的十个多月,摄制组每天在剧院跟拍舟舟,把2000多分钟的影像素材最终剪辑成了50分钟,做成了纪录片《舟舟的世界》。

谁也没有想到,这样的一部纪录片竟然火了。

1998年5月16日,湖北卫视率先播出了这部《舟舟的世界》,被央视在国际频道上播出。

后由德国电视台转播,甚至连戛纳电影节上都展映了这部电影。

舟舟,这个中国的特殊少年,从此被全世界所知晓。

舟舟的人生,也伴随着这部纪录片发生翻天覆地的变化。

1999年1月22日,残联举办的春节晚会上,舟舟穿着燕尾服压轴出场,和大名鼎鼎的中央芭蕾舞交响乐团一同演出。

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舞台上的舟舟一点也不慌张,就跟在爸爸工作的剧院一样,自信地挥舞着手中的指挥棒,乐队在他的指挥下全程优美流畅。

一曲作罢,台下观众纷纷起立为舟舟鼓掌。

2000年5月,舟舟在人民大会堂的慈善晚会上表演,又一次成为人们的焦点。

2000年9月,世界顶级的卡耐基音乐厅,21岁的舟舟穿着燕尾服,拿着指挥棒,指挥着当时的美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团,演奏给慕名而来的美国各界人士。

随着一个漂亮的起拍手势,交响乐随之响起,看着舟舟熟练而优美的动作,台下掌声雷动,不知是被娴熟的表演打动,还是因为舟舟的特殊身份。

仅仅2年时间,舟舟这个名字家喻户晓,一场演出最高能拿到3万,最多一年演出168场,还有人为他成立了“舟舟交响乐团”,开出了4.8万的月薪……

曾经在某论坛上有一个热门的提问:“舟舟的指挥水平究竟怎么样?”

这个提问下方有很多自称跟舟舟合作过乐队的人。

“舟舟根本没有指挥水平,为了保险起见,我们都会事先排练好,不看他的指挥。”
“只能说被包装得很好”
“舟舟是幸运的,遇到的都是不想揭穿他的好人”

其实,早在20年前,舟舟爸爸胡厚培就说过:“舟舟爱好指挥,但他不是一名指挥家,以他的造诣没有办法指挥一个乐队”。

但是,当时的媒体不想放过炒作的机会,开始大篇幅报道“天才指挥家”舟舟,胡厚培说出的事实,也被狂热的舆论所淹没。

时光飞逝,转眼那个舞台上灵动的小伙子,已经迈入不惑之年,身体明显发福,两鬓已有了白发。

随着热度的消退,境遇也发生了惊天逆转。

曾经拿着令无数人羡慕的高薪,现如今靠600元的低保,居住在一家残疾人艺术团提供的出租房里。

鲜花和掌声已然不再,再也没有乐团邀请他一同演出,舟舟也回归到了正常生活,每天一个人面对着CD机挥舞着双臂,坚持自己的热爱。

光环消散后的舟舟生活得并不如意,除了从世界瞩目的制高点跌落之外,还经历了妈妈去世、与病魔搏斗。

2006年,妈妈乳腺癌去世。

十年后的2016年,舟舟被诊断出肺癌,医生告知活不过9个月,后来舟舟出乎理论地战胜了病魔,如今已经基本痊愈。

胡厚培说,他不知道这个病意味着什么,一点也不害怕,这对他战胜病魔起到了关键作用。

如今胡厚培已经79岁,年近八旬的老人唯一担心的就是,他走了之后谁来照顾舟舟。

在舟舟当红时,有不少人给他介绍对象,还有女孩主动上门要嫁给他,不过都被胡厚培一一拒绝了,他觉得对不住人家,这样做不人道。

舟舟虽然奇迹般战胜了肺癌,但是还被多种慢性病困扰着,如滑膜炎、关节炎和痛风。

舟舟还有个比他小3岁的妹妹,胡厚培曾说过,当初之所以要二胎,就是为了将来夫妻俩走后,舟舟能有人照顾。

妹妹随妈妈姓张,叫张弦。

张弦高中时父母跟她说了这件事,在这场谈话中,张弦没有表态。

“因为要照顾哥哥才生我”,是张弦内心挥之不去的阴影,这些年她拒绝所有采访,没有去看过哥哥的任何一场演出。

舟舟现在偶尔也有演出,有个开民营医院的干爹,承诺要照顾舟舟的下半生。

舟舟的指挥水平到底怎么样?我觉得已经不重要了,已经43岁的舟舟,已经超过唐氏儿患者42岁的平均寿命。

有人说舟舟是被爸爸一手包装,才成了现在的样子,其实胡厚培很清楚儿子是什么水平,也从来没有公开说过儿子会指挥,现在还记得他在纪录片里说过一句话——

“谢谢你们陪舟舟玩”。

作为母亲,我能理解他的心情,特别是在那个医学还不发达的年代,孩子身患“残疾”,对一个家庭来说是无比痛苦的事情,不仅要承担生活的艰辛,还要承受着社会上异样的眼光。

舟舟的意外走红,让大家看到“残障人士”的另一种人生,虽然智力上有障碍,但是喜欢音乐,能够坚持梦想,在台上指挥顶级的乐团,本身就是一件值得鼓励,并且很正能量的事。

同时让更多人了解的“唐氏综合症”这个疾病,让大家了解如何预防,让社会上更多的人给予这个特殊人群关爱,接受他们,这也是一件好事。

所以说,舟舟的指挥水平到底如何不重要,舟舟让大家改变了人们对“残障人士”的看法,也希望所有“与众不同”的孩子,能得到社会的关爱,都能有一个美好的未来。

唐氏综合症,又称“21-三体综合症”,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病,60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
现代医学证实,唐氏综合症发生率与母亲怀孕年龄有相关关系高龄孕妇、遗传是导致该病发生的重要原因。
羊水细胞染色体检查是唐氏综合症产前诊断的一种有效方法,唐氏筛查结果为“高危”的孕妇需要确诊胎儿是否为唐氏综合症患儿。目前产前诊断最常用的技术是羊膜腔穿刺技术,即在B超引导下,将针通过孕妇腹部刺入羊水中,抽取羊水,对胎儿细胞进行染色体分析。适宜孕16~20周的孕妇。除羊膜腔穿刺术外,进行产前诊断的技术还有绒毛活检、胎儿脐静脉穿刺、胎儿镜检查等。