酒吧小屋改成的自愿检测室
口述|大刚
文|纳兰
如果疾控中心不去我的酒吧做哨点监测，我还不知道外面有这么多人得艾滋病。
在我的观念里，艾滋病离我挺远的，因为我有固定的伴侣，从没担心过会在我或者周边人身上发生。直到2009年，一个朋友确诊艾滋病。
那时候的检测不像现在很快就能出结果，抽血时，朋友并没有把这事儿放心上。但三天后，他给我打来了电话，情绪崩溃，哭着说要写遗嘱，把房子留给谁、存款留给谁，嘱咐我照顾他的对象……之后我去了他家，我俩聊了很久。当时的我对艾滋病知识一知半解，唯一想到能帮到他的办法就是我需要跟疾控中心、艾滋病定点医院搞好关系，但我没有想到，这次经历会对自己的人生与事业有着这么大影响。
慕名而来的合作
12年前，网络并不是很发达，辽宁同志网站在东三省的圈子里可谓家喻户晓，每天在线500人以上。当初接这个网站时，我并不是为了防艾，但2008年末，网站帮疾控中心做了些公益宣传，这也是我们最初和疾控中心的接触。
当年网站上的艾滋病公益宣传海报
利用在辽宁同志网站做宣传，我在沈阳开了家同志酒吧“香蕉吧”，当时定位年轻群体，消费标准偏低，非常有人气。在不到5个月的时间里，“香蕉吧”就做到了全国知名同志酒吧。也正是因为酒吧的名气，沈阳市疾控中心的人慕名找来了。
那是在2009年冬天，和往常一样的工作日，酒吧到时间营业，本是男性大多会光临的同志酒吧，却进来一位女性，她正是沈阳市疾控中心艾滋病科的宋巍科长，个子不高，身后跟着两名男同事，进来后直接点名要找我谈合作，希望能在酒吧设立检测哨点，提供免费检测艾滋病服务，做一些防艾宣传。对于他们来说，要找目标人群非常难，但我们酒吧的客人全是他们想要的目标人群，一合计是好事，我就答应了，帮个忙吧，反正他们也是为圈里人服务。我手里拥有东三省最大的同志交友聊天网站和辽宁省最火爆的同志酒吧，想要开展宣传、干预动员检测等工作，可谓轻而易举。
和沈阳市疾病预防控制中心开展合作的方式很简单，在酒吧准备一个房间为来到酒吧的客人做现场检测。说实在话，我最开始并没有把这件事放在心里，只是碍于面子答应下来，也没有过多的关注这个房间和房间里的检测服务。直到有一天，我最好的朋友过来玩，我突然想起了这个房间，随口问了朋友一句：“我们这有专业的疾控人员可以做检测，你查一下啊？”朋友也觉得查一下无所谓，但当结果逐渐显现出来的时候，空气凝住了，初筛阳性。
朋友不知所措，我心里也慌了，一时之间不知道该去找谁、该做什么，只能听从疾控中心老师指导，按照程序一步步完成确证，在陪朋友等待确证的过程中，朋友着急上火痔疮犯了，但当医生在术前得知他初筛艾滋病呈阳性时，马上建议将手术改为保守治疗。“割痔疮都没人管，这要以后得了重病就更没人管了，我不想活了。”朋友说这话时，情绪非常低落。之后我陪他去了第二家肛肠医院，住院前隐瞒了艾滋病初筛阳性的事实，住进去之后才告诉医生，结果还是被拒绝手术。那次，我带着朋友去找医院的医务科，几经交涉终于争取来了为朋友手术治疗的机会。跟我的激动不一样，朋友却根本不敢，他害怕医生报复。
通过他，我才真正感受到了艾滋病人所面临的的无助与困难。他们什么都不懂，看病总会遇到麻烦。尤其是那个年代，社会普遍对艾滋病不了解从而导致对艾滋病人的歧视和不包容。“他的工作怎么办？家庭怎么办？以后怎么生活？”当时太多的问题让我抓不住头绪，更没有一个拥有专业知识的人可以咨询和寻求帮助，让我内心有一种无力感。这些感受让我更加坚定了帮助这个群体的想法。
让我帮助你
“去做一下检测吧，对自己有好处。”顾客进店后，我和服务员都会去劝他们进小屋做个检测，刚开始还好，但后来检测的人少了，经常来消费的老顾客也不来了。他们说，来酒吧就检测，压力太大了，有的人被我们念叨得都不好意思来了。
最初我绝对没有想到，这件事会对酒吧的生意造成影响。这种状况持续了好几个月，那时酒吧每个月的开销不低，顾客少了，我压力也大了。身边人都不理解我，最开始我也困惑，经常坐在角落里自己问自己，为什么好好的生意不做，非要做费力不讨好还不挣钱的事。
想了几天后，我去了沈阳市疾控中心找宋巍科长。她给我讲了全国艾滋病发展的情况，告诉我这项工作对圈里人到底有什么样的意义。我逐渐明白，酒吧客人不理解、不接受是暂时的，因为他们并不了解定期检测对他们的重要性，而这正是我需要为之努力的。
冷静下来后，我做了个决定，既然找不到能帮助的人，那自己就成为那个可以帮助别人的人！2009年9月，“辽宁同志社区工作组”正式成立了。当时还没有项目经费支持，大家凭着一腔热血跟着我做，酒吧里的员工、演员全部充当了志愿者的角色。大家都在酒吧里找各自熟悉的顾客来推荐，利用关系做检测动员。说实话，能坚持下来就是一个平常心，没有什么。
我的电话号码已经在圈子里传开了，大家都说：“到大刚那去做检测吧，不要钱，服务还好，找他们的人特别多。”工作组的知名度提高后，曾有人问：“你们酒吧白天也开门检测吗？”听完这话，我特别为难。酒吧只能晚上营业，志愿者大多是酒吧的服务员和演员，晚上上班的他们，不可能白天再来，这样的工作强度任谁都吃不消。而我们也没有经费支持，没有能力租办公室，雇人做，怎么办？
后来遇上了2014年酒吧拆迁，当时如果要找新地方，成本无疑会增加，按以前的消费标准肯定赔钱，而且我年龄也大了，熬不动了，也干够了。酒吧虽然没了，但辽宁同志工作组的架子已经搭好了，不舍得放弃。
2014年，我腾出了自家的一楼，作为工作组的日常办公室，白天有了可以接待的地方。2015年，我们申请到了国家社会组织防艾基金项目，持续得到了资金支持，不用再自掏腰包做宣传，可以更好地开展工作。2019年6月，辽宁同志社区工作组成功在民政部门登记为“沈阳市铁西区蔚蓝社会工作服务中心”。
那个孩子
在这些年里，我见过形形色色的人，但有个孩子让我印象特别深刻。
2019年3月26日，我像往常一样在各个聊天软件上宣传干预内容，这时，一个在线咨询跳了出来：“你好，请问你那现在可以去检测吗？”
“可以的，你是发生高危了吗？”
“我年前的时候有过一次，现在想查一下。”
“好的，地址我发给你，现在过来吧。”
当他出现我面前时，我诧异了，他看上去年纪很小,也就16，7岁的样子。那时候的他站在那，显得特别无助。孩子在沈阳一所重点高中就读，学习成绩很好。我知道他的顾虑，试探性地问了句：“初筛是阳性，还需要确证，你未成年，需要告诉你的父母。”
“千万不能告诉我妈。我4月1日就满18岁，过几天我再来找你。”这孩子说这话的时候，声音虽小但语气坚定。我能理解，任何一个人面对突如其来的疾病都会紧张失措，何况他还是一个未成年的在校学生。眼瞅着6月就要参加高考了，他心里极度恐惧，我们的志愿者轮流给他开导了一下午。
4月1日，我们一起去了沈阳市第六人民医院，孩子突然说，身上没有多余的钱做过多的体检，又不敢跟家里要。看着他挺老实，我给他垫付了体检费，也帮他顺利做了确证检查。
之后就是他等待确证报告的时间，孩子一直在备战高考，这期间给他带来了极大的压力，几乎每晚睡不着，每天都在胡思乱想，注意力很难集中。等到确证报告下来，确认被感染时，他又找到了我们。医生建议马上吃药，考虑到孩子高考前夕的身体状况，和医生商量后，我给他支付了4000多元的药费，让他先服用副作用小的药物，确保能考出一个好成绩，否则可能会影响他一辈子。当时我真的没想过让孩子还钱，就想帮他考上好大学。“叔叔，钱你先帮我垫上，等我上班挣钱后加倍还你。”这孩子特别懂得感恩，但我说：“不用了。”
孩子是学霸，他的高考分数当时可以被北京大学录取的，我特别羡慕他，但是他心里更多的是害怕，不想离开沈阳。他说：“叔，你在哪儿，我就在哪儿，有人管，我心里有底。”坐在我身边说这话时，孩子的眼泪吧嗒吧嗒地往下掉。
让我特别骄傲的是，他用二年半时间就学完了本科四年的全部课程，而且在我的鼓励下，再次考上了国内一所顶级大学的研究生，研究方向正是艾滋病领域。他说，想要尽快攻克艾滋病。
现在感染艾滋病的年轻人不少，他们就像一张白纸，既不懂得拒绝，也不了解安全措施。
今年7月11日，我们还接待了一个大三的孩子，一说话眼泪就直流，也是不敢告诉家长，马上要考研了。一开口就问自己是不是要死了，还能活几年？要不要写遗嘱？我能活着把我父母送走不？其实，几乎每个确诊艾滋病的人都会问到这些问题，他们会上网查资料，但实际上，网上有些知识并不准确或者已经过时，现在的治疗技术一年比一年好，看这些信息反而会增加心理负担。我们要做的，就是用最新的专业知识来开导他们，教他们听医生话好好治。
大刚的工作照
认识你真好
除了对疾病的恐惧，艾滋病人最大的压力来自社会的歧视。尤其是就医时受到的歧视，让患者更心寒。
10年前，我带着病人去看病、报销时，只能在门外站着。而现在，艾滋病人在接受创伤性的治疗时还是存在一定的困难，一般在收治入院前做完血液检查后，都会建议转为保守治疗。
出现这种情况，我们也只能去协调，求助疾控中心帮忙，现在的沈阳市市级医院，基本都能协调成功，正常手术，这也是这么多年以来，我们逐渐打下的信任和基础，对于难以协调的，我们也只能带着患者去医院医务处沟通，希望得到收治。
印象最深的，是外地的一个患者，当时他在家乡的医院诊断为急性阑尾炎，必须住院手术，但是当血检结果出来后，医院不给做了。这小伙子给我打来了求助电话，当时他已经坐上了来沈阳的火车，虽然出发前打了止疼针，但根本没用。接站时，我看着他被家人搀着走出来，小脸疼得惨白，太可怜了。
我帮他联系了艾滋病定点医院沈阳市第六人民医院，但正好赶上周末，所有手术室都休息，只好又带着他去了中国医科大学附属第一医院急诊科，结果检查出来是胰腺炎。在沈阳打了三天吊瓶，逐步消除炎症后，他要回家继续治疗。临走前，他说了句：“认识你真好。”这就是对我的肯定。
这么多年来，我接过很多这样的求助，六院的外科吴主任能做就给做了，不能做的就请外院专家来帮忙。
但有时候，我们费尽心力为患者联系好了医院做手术，有的人却觉得医院不够好、大夫不够专业，联系完事又变卦了，让我们特别为难。不过，我没想过放弃，我希望自己能成为圈子里最被需要的人。
2018年联合国艾滋病规划署驻华办事处国家代表桑爱玲到机构考察
信任与坚持
其实，做防艾这件事，不但身累、心累，还时不时被戳心窝子。
一些出现并发症的艾滋病病人，往往是等到出现症状了才确诊，加上有的人又对吃药特别抵抗，害怕自己被暴露，宁可不吃药，最后导致病情加重，医疗花费增加。我们苦口婆心地劝，不但很多人不理解，甚至说出“再给我发微信、打电话，我就拉黑你”这样的话，我也只能放低姿态，求着“别拉黑”，这么做也是为了在他需要帮助的时候，还能找到我。
还有的人，在我们服务得越周到时，越觉得我们会从中谋取利益，说我们是医托，让我们非常寒心。有个患者在确诊后由我领着去体验，体检合格医生开药后，他问了句：“大刚，我现在拿到药了，疾控能奖励你多少钱？”听到这话，我心里凉了一大截，他不觉得我们的工作能帮他更好地治疗，不仅一句感谢的话没有，反而关注我们是不是通过他挣钱了。当时我很不客气地回来他一句：“你去疾控中心问问，看能奖励我多少钱，有奖励都给你。”
这件事影响我后续好几天的工作，我有想过，没人给开工资，我完全自愿在服务，为什么要受这份气，再也不干了。但求助总是不断，情绪低落之后，我又好了伤疤忘了疼。
还有的人，认为我们做的是这份工作，不管几点，不管方不方便，就算是大半夜了，有问题也必须给解答。而当他们不方便时，压根就不愿意搭理我们的志愿者。这种热脸贴冷屁股的感觉很不好受。
还有很多极度恐艾的人，他们总是在重复问同样的问题，即便我们解答过，但没过多久又来了。“我跟人接吻了有事儿没？会不会传染？”等同样的问题，不厌其烦地问。他的理论就是：“只要能听到你嘴里说没事，我就好受，就能睡个好觉。”还有的人直接上门来，还没开口说话，眼泪先掉下来了，说着“对不起父母、对不起家人”的话，志愿者解答、安慰完后，没过几个月又来了，还是同样的问题，又问一遍，一两个小时都不会走。
12年了，一路磕磕绊绊，受过不少委屈，也想过放弃，但这份事业已经成为了我生命中的一部分，放不下了。让我开心的是，我认识了很多有爱心且乐于奉献的年轻人，他们知道我做这一切很难，也知道做这项事业对自己、朋友和圈子里的群体有怎样的特殊意义，跟着我一起干，让这个办公室也温暖了起来。他们喜欢喊我“刚妈”，而在我眼里，这些年轻人就是我的“儿女”。
帮助一个人、十个人并不难，难的是一直坚持。照亮夜空需要无数颗星星，我不想成为最亮的那颗星，我只想成为一盏小夜灯，虽然光芒有限，但会始终陪伴。
大刚和他的“子女们”