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我叫戴弟,今年30岁,我们一家来自辽宁省凌海。我的女儿叫王玥婷,今年10岁,她从小就是一个乖巧、可爱、懂事、体贴的小棉袄,为了能让孩子有一个更好的成长环境,我们夫妻俩在孩子3岁那年贷款买了楼房。孩子爸爸在外打工赚钱,我在家安心照顾女儿。虽然我们过得不富裕,但那时候我们过得真的很快乐、很幸福。

然而,因为一场变故,我们所有的幸福和快乐都烟消云散了,取而代之的是无尽的泪水和辛酸。

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2018年4月,女儿上一年级的时候,我还像往常一样接女儿放学。就在回家的路上,女儿突然给我说,她上课时看不清黑板上写的字,很模糊。当时我心里也没有多想,以为女儿近视了,第二天就带着女儿去医院眼科检查。

我清晰地记得,当时医生把我叫出来,给我说孩子得了一种叫“视神经炎”的疾病,还说这种疾病会让孩子的视力下降得很快,不用多久就会完全看不见,建议我们去上级医院进行治疗。

听完医生的话,我的大脑一片空白,心里在打颤,身体在发抖,我不知道该怎么办:应该去哪?应该做什么?

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回到家收拾了一下,我带着女儿连夜赶往沈阳盛京医院。当时女儿已经一天多没吃东西了,而且眼睛痛得厉害,还头晕恶心,身体一点力气都没有,就一直哭。到医院门口时,女儿下车都下不来,孩子爸爸还在外地没赶回来,当时我也不知道哪里来的力气,背着女儿一口气爬上了六楼。

女儿在我背上一直哭,还哽咽地说:“妈妈我能行,你把我放下来吧,我很重,妈妈我能行!”当时我的衣服都湿了,也分不清是泪水还是汗水。心里就想着赶紧找到医生,给女儿看病,把女儿的眼睛看好。

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医生让住院治疗,而治疗方法就是用大量的激素,同时激素对孩子的身体各方面都有一定影响。

孩子的第一次治疗是扎眼针和屁股针,眼针就是扎在孩子两边的太阳穴里,大人想想都害怕,更何况是7岁的孩子。刚开始几天,女儿好几次都哭得晕过去,我看见女儿受罪,心里特别难受,那滋味比针扎在我心口都疼,那些日子,我和她爸爸几乎每天都是以泪洗面。

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孩子的视力好转了,为了给孩子治病,孩子爸爸给亲戚借了很多钱,我们想着只要孩子的病好了,一切都不是问题。

原本以为孩子的病就这样好了,可是在2018年7月份的一天,女儿又给我说:“妈妈,我的眼睛又看不见了,很疼!”我的心猛地一颤,我们又连夜去了沈阳盛京医院,找到之前给女儿治病的医生。

医生给我们说,这种病是很有可能复发的,治疗方法还是大量的激素冲击。我们只好住院治疗,到治疗中心后医生找到我说:“孩子还有没有什么愿望,比如去哪儿看看,想玩点什么……”

当时我一下子愣住了,仿佛连呼吸都停住了,我问医生是什么意思。

医生说孩子失明的可能性很大,会看不见。我的内心崩溃了,眼泪止不住地流,心里想,我的女儿以后要变成瞎子了么?

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这个消息我不敢告诉女儿,也不能告诉女儿,当看到女儿一次次被疾病折磨得翻来覆去、眼睛痛得用头撞墙时,我还是忍不住地问了问女儿:“婷婷,你有没有什么愿望,你想看看什么?”

女儿天真地告诉我:“妈妈,我想去北京看天安门,我想去看升国旗,以前都是在学校里看,我一直想去北京天安门看。”

接下来连续几天的治疗,女儿一哭都没哭,每次扎针时,她都会握着我的手。有一次她望着外面对我说:“妈妈,你知道我为什么不哭不闹了吗?”我好奇地看着她,她说:“妈妈我知道我的眼睛可能会看不见,我不害怕,我会好好配合医生的治疗,我不哭,妈妈你也别哭。”

听完女儿说的话,我一把把女儿抱进怀里,心里想,不管付出什么样的代价,我都要给女儿治病,一定要给女儿治好。

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出院的时候,医生建议我们去北京大医院看看,于是我们来到了北京解放军总医院(301医院)。在这里,女儿被确诊为“双眼MOG抗体相关性视神经炎”,医生表示这个病复发率高,让我们做好长期治疗的准备。

有一次回家前,我们带女儿去天安门看了升国旗。拥挤的人群中,女儿坐在爸爸的肩膀上,目不转睛地看着国旗渐渐升起,脸上挂满了笑容和自豪,也不知道为什么,女儿是笑着的,而我却流下了眼泪。

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女儿的治疗在一次又一次的复发中进行着,因为激素药的作用,一年多的时间,女儿的体重也由原来的70多斤上升到150斤左右。在学校,女儿还被有些孩子嘲笑喊:“大胖子”,女儿回到家看见我就哭了,说不想上学了,其实我心里更难受,我们母女俩抱头痛哭,但为了治疗,我们没有办法。

2020年5月份,女儿的病情又复发了,因为疫情不能出门,我们就给医生打电话,医生让我们在家继续用激素冲击,等疫情不严重了再去北京,说要给孩子做血浆置换,费用也会很高。

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当我们一家人听到治疗费用后,家里瞬间安静了,没有人说一句话。当时我们已经借了十多万了,万般无奈下,我们决定卖掉城里的房子。女儿知道后哭得很伤心,她不让,她说那是她的家,她在那里过得很开心,她不想离开那里。

过了一个多月,我们低价出售了房子,还完贷款,我们手里就剩下十万元了。我们回到孩子奶奶家住,一些亲友知道我们卖了房子,都来孩子奶奶家门口等着。我们三口人不敢出去,最后没办法了,我们出去苦苦求他们,说这是孩子治病的钱,让他们再给我们一些时间,他们看着孩子,也没说什么就走了。

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2020年8月份,我们再次来到了北京,主任医生说孩子的病是少见的病,虽然复发率高,但是也有很多控制住的病例,一年只需要打几针,就可以过上正常人的生活。医生给调整了治疗方案,一个月治疗一次,花销相对能少一些。

我和女儿每次来北京301医院乘坐的都是最慢、最便宜的火车,每次都是凌晨2点半到,我和孩子就在火车站广场的空地上看着月亮等天亮,然后再坐最早一班地铁去医院。

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有一次深夜下火车,北京的天气特别冷,就在火车站广场上,我和孩子坐在地上抱一起相互取暖,然后看着月亮等天亮。孩子对我说:“妈妈,你和爸爸会恨我吗?要是没有我,你俩会过得更好,不会这样累,爸爸也不会成天干活。”当时听到孩子说的话,我心里酸酸的,眼泪当时就掉下来了。

女儿的治疗一直在进行着,2021年3月份,女儿的右腿开始疼痛,走路一瘸一拐的。我带着孩子去当地医院骨科检查,检查结果是股骨头早期坏死。当时我觉得天都塌了,眼睛还没治好,这股骨头怎么又坏死了,心疼孩子这么小,却要承受那么多!医生让孩子以后要卧床休息,行走时要用拐杖,女儿她能接受拐杖吗?

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拐杖邮到家后,女儿看见了,指着拐杖说:“我以后走路要一直用这个吗?”我们没有说话,当时也不知道说什么,女儿像疯了一样,哭着把拐杖扔出门去,她爸爸又给拿了回来,女儿坐在那里不说话,我们也没有说什么。

当时谁的心里都不好受,小小的屋子里瞬间安静下来。过了一会儿,只听见孩子说“拿来我试试”,她爸爸赶紧拿过来。

孩子还不太会用,拄着拐一步步地走,我俩看着心里难受极了,不敢吱声,孩子差一点摔倒,爸爸及时扶住了,这时我们都撑不住了,我们一家三口抱在一起痛哭起来。

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2021年6月27日,孩子的病情恶化,我们连夜赶到北京301医院。

医生建议给孩子做血浆置换,因为女儿的病情特殊,费用很高,一个疗程需要做5次血浆置换,需要做好几个疗程,其中未知数很多,加上免疫制剂,费用如同天文数字一般,我们根本无法承受,卖房子的钱早已经花完了,而且还欠了很多钱,现在我们真的不知道该怎么办才好!

我也知道,因为女儿得病,我们全家人的命运也将被改变,但是她是我十月怀胎、含辛茹苦养大的女儿,我不会放弃她,孩子爸爸也不会放弃她。

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女儿看到我们整天发愁,再一次地自责,说都是她害我们这样的,说是她害得我们家都没有了。我不明白,为什么要让她小小的心灵承受这些东西,我心很痛,哽咽着对孩子说:“你说的话不对,我和爸爸有你才叫幸福,有你才叫有家,不管你是什么样子,你都是我们的宝贝,永远都是我们最好的宝贝。”