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家有自闭娃,总有那么一刻,让你觉得未来很有希望!

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杜佳楣说自闭症 2021-08-04 10:05

养育自闭症孩子,家长要付出的艰辛,常人难以想象。但在艰辛之外,生活中也总有一些瞬间,让我们看到坚持下去的希望:

孩子说出第一个字,第一次表达拒绝,第一次说“我爱你”;孩子露出一个笑容,解锁一项新技能,独立做一项家务,以及那些父母感觉被孩子记得和惦念的瞬间……

孩子的一点点进步和回应,都足以给家长照亮一生的希望。

星希望成立10年,我接触过太多的家庭和孩子,深知家长的想法和行动对孩子未来的重要意义。在此,给我们的家长一些建议:

1、首先调整好心态

绝望崩溃都没有用,发泄情绪的时间尽量短,抓住孩子康复黄金期,尽早选择专业的康复机构接受训练。

2、家庭的泛化很重要

只靠机构里的时间是远远不够的,父母才是陪伴孩子最长时间的,是他们最好的老师。

3、不与别人比,只关注孩子的进步

请把对比的对象,从别人家的孩子,换成自己孩子的以前。不管进步是快速还是缓慢,他们都是和之前不同的。不要一味看到他们的不足,也要看到进步的地方。

4、相信自己,相信孩子

最重要的是相信自己,相信孩子,对他们有信心,很可能他们会比你想象中强大,能带给你意外的惊喜。

“我曾经以为,这句话

怎么也听不到了。”

我儿子2岁半确诊自闭症,曾经感觉天都要塌下来了。

我还清楚的记得2018年12月,拿着诊断书,我问医生:能治好吗?医生回复:抓紧时间干预,以后生活自理没有问题。

说说当时孩子的状况:

1. 眼神(无眼神交流,躲闪别人的对视)

2. 总是出神(发呆,眼神空洞)

3. 叫名无反应(你叫他名字,像没有听到)

4. 零社交(从来不和别的孩子玩,表弟在房间他去客厅,表弟出来客厅他去房间)

5. 出门就捡石头,手里要拿着石头

6. 原地转圈,跑来跑去没有停,踮起脚走路

7. 一生气打自己

8. 不认人(基本没有人物区分的概念)

9. 不知道危险 (一个人溜出门到马路上乱走,碰到河、海也随便冲过去)

10. 不听指令

11. 零语言(拉屎拉尿不会说)

疯狂学习,家庭干预2年后:有一天晚上刚刚带儿子睡觉,我听见他呼吸开始均匀了,以为差不多睡着了,轻轻的在旁边说了一句:我爱你。谁知道他翻了一下身,快要睡着又声音清晰的说:妈妈,我爱你。

我眼泪夺眶而出……我又说:我也爱你。他又说:妈妈,我说:哎,他说:我也爱你……

曾经梦想他说的话,就那么不经意间说了,而我曾经以为这句话怎么也听不到了。

“每一点改变

我都记得清清楚楚。”

孩子14年出生,今年9月份上小学,刚报过名。

我家孩子是早产,35周胎盘早剥出血,去医院医生说不能等,直接剖了。出生体重4斤3两,当时伴有颅内出血二级,出院之后一个月复查,脑中的出血在慢慢吸收。15个月会走路,后来的两年就像是停止发育了,叫名不应,不会指物,不会说话,兴趣狭窄单一,偏爱小汽车和蓝色的玩具,表情倒是挺丰富的,对别人的逗笑有反应,但还是和同龄孩子差太多。

在他三岁半还不会说话,连爸爸妈妈都不会叫的时候,我和老公带他去脑科医院检查。

在做检查的那一楼,遇到一个孩子,十岁了,不会说话,生气的时候一直在蹦,大喊大叫,他家人拿他根本没有办法,全诊室的人都在看着他。

等我们带着孩子去诊室,仅仅只有五分钟,主任开张单子:孤独症谱系,去康复吧。

那天拿到诊断结果,一路上我几乎没说话,儿子还不知道发生了什么,趴着车窗看风景还挺开心。我把他抱起来,说:“乐乐,喊妈、妈。”他懵懂的看着我,什么都不懂。那一刻,我想到在检查室里遇到的那个孩子,开始想他今后是不是也会变成那样。

仅仅两天,我就调节好情绪,我们没有再去跑别的医院求诊断,因为孩子的问题很明显,是不是孤独症没有意义,现在要的是抓紧时间康复才对。

在想办法找康复机构的同时,我开始自己在家里教他东西。3月份确诊,5月份之后,开始断断续续冒话了,从“爸爸”“妈妈”简单的叫人,到三个字的短语,大概是经过3个月的时间。

最大的惊喜是某天我带他出去,看见一只狗,他指着小狗狗,说“狗”,我高兴坏了。这种喜悦可能常人体会不到,甚至觉得这有什么大惊小怪的,但对于一个自闭症孩子的妈妈来说,每一点的改变都是弥足珍贵的。

我清楚记得他是在8月份第一次说“不要”,表达自己反对的意见;问他黄色的英文是什么,他说“亚漏”,是同年9月份;第一次问“为什么”,是第二年的2月份……

每一点的改变我都记得清清楚楚,我感觉可能很长一段时间我都会把它当成宝贵的回忆。

“就这三个字,足以给我

照亮一生的希望。”

孩子在两岁半前,发展都是正常的,会背诵声律启蒙,会跑到其他陌生人面前寻求关注。我们丝毫没有意识到,他的发展放缓,甚至倒退了,以为是敏感期或个性所致。

三岁五个月的时候,孩子被确诊时,我觉得天都塌了。

他完全变了,变得根本不知道爸爸妈妈和其他亲人,不关注任何人,想起来就到处乱跑,没有任何主动语言,执着于各种电梯,所有的三角形和数字。

当时正好还在疫情期间,每天上班我戴着口罩和帽子,一边工作,一边以泪洗面。

第一次送儿子进去训练,各种抵触和不配合,捶门,乱跑,这个平时几乎没有什么语言的孩子,会跑到大门口大叫道:爸爸,我不跟你玩儿了!

在机构干预的开始一段时间,跟我们仍然是没什么主动语言的。但是等到晚上,孩子睡着了,会说梦话:谢谢,对不起,没关系,等一等。又过了几天,孩子发烧了,他迷迷糊糊地跟我说:妈妈,我的鞋子掉了,请帮我穿下鞋子。

我那晚心急如焚,听到这句话,泪唰唰地流下来了。我相信他会给我更多惊喜。

补充一点:去年这个时候,我的孩子还是个目中无人,毫无情感表达,执着于自我沉醉的小外星人。今年此时,他还是有很多刻板行为和重复语言,但当他看到我有时略不满意的表情或者认为自己犯错了,他会问,妈妈,我爱你,你爱我吗?

就这三个字,足以给我照亮这一生的希望。

“那一瞬间,很暖,

我心都融化了。”

经历长达半年的逃避,意志消沉,万念俱灰。

再到半个月之前,开始正视这个问题。用心陪伴孩子,阅读书籍。送孩子去机构干预半个月之后,孩子从以前不看人,不搭理人,叫他不理,不会说话,到现在眼神对视、行为等等,已经有了不少进步。

要说是哪个瞬间,应该是那天,我妈妈带他从楼梯走下来,我刚好回家,戴着帽子口罩。楼梯转角刚好碰面的时候,孩子在上,我在下,大概相差8节楼梯。发现我的时候,他停住了,静静的看着我,脸上露出了喜悦的笑容。

那一瞬间,很暖,我心都融化了。因为他从来不会在意他的爸爸。那一刻为了这个笑容我觉得什么都值得了,也证明了我的付出也让孩子产生了变化。

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有信念就有希望

当儿子7岁第一次独立去帮我买菜时,8岁第一次因为我的难过而安慰我时,9岁第一次给我做好早点喊我起床的时候,以及无数个他记挂着我的瞬间,我都会觉得未来可期。

其实只要有信念,你就能挖掘出很多有希望的瞬间,并顺着这些瞬间把他们的进步死死抓住放大,训练他,帮助他,让他感受。

我记得看到过一个同为自闭症妈妈的话,我把它放在自己微信签名里“除非黄土埋白骨,我保你百岁无忧。”

我个人觉得希望是自己创造的,不是孩子给的,孩子的进步源于你的努力、接纳和爱护。

如果你什么也不做,也没有摆正心态去接纳孩子,创造未来的话,希望就不会来!一切都握在自己手里。加油!

偶尔想过假如没有这个孩子,我的人生是不是会更好?然而人生是没有假如的,也许更好,也许更不好,人生没有定数。我从不去想未来,因为想不到未来,活一天便活好一天,能教他多一次便是一次。

我始终相信,不放弃干预,孩子便会越来越好。只是,这一路的艰辛,外人难以体会。并且,每个孩子的情况不一样,每个家庭的情况不一样,只能经常给自己打气,加油,父母不放弃,孩子才有未来。

我是一个闭娃的妈妈。过了最初的那几个月,我一直满怀希望的在生活。不管是带他干预,还是生活。现在宝宝越来越好,觉得生活其实挺好的。

当孩子又解锁一项技能的时候,你就会觉得坚持下去还是有希望的。

孩子开心笑起来的样子让我感觉很幸福,很有希望,他的童年也许很长很长,但我依然感激他来到我的身边,他是我永远最爱的小天使。

(内容综合整理自知乎汉堡妈妈、老邓、小艾等用户分享)

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