打开网易新闻 查看更多图片

在北京京都儿童医院的病房内,8岁的女童李彤新躺在床上哭泣,她患病已经一年多了,这期间不停地打针吃药化疗,她历经磨难,想要回家想要去上学。一旁的妈妈李赛安慰她说:“你想回家、想爸爸,那咱们先给爸爸打个电话好不好?”图为和爸爸视频后流泪的彤彤。

李赛拿出手机和老公李亮视频通话,出现在屏幕里的李亮正在工作,浑身黝黑。李子彤惊呼道:“爸爸原来这么黑!”视频中的李亮试图给女儿解释自己的工作,但女儿心疼爸爸,嚷嚷着不想让爸爸受罪,自己要放弃治疗,李亮的眼泪忍不住流了下来。

34岁的李亮家住山西长治长子县宋村,他和妻子李赛育有一儿一女,生活平静而幸福。平日里妻子李赛在家照顾孩子,不忙的时候打零工贴补家用。李亮在当地的一家煤矿打工,是一名皮带输送机的司机。图为在煤矿上班的李亮。

“我每天的工作就是清理煤炭防尘降尘,这工作又脏又累,但是工作了10年,我也习惯了。”矿工的工资一月只有几千元,维持基本生活都够呛,但李亮满足于这样的生活,他说自己是一个安于现状的人,不求大富大贵只求平平安安。

打开网易新闻 查看更多图片

2020年4月,一向乖巧懂事的女儿彤彤说自己右耳朵疼,李亮带她去县医院检查,医生诊断为中耳炎,但输了几天液后病情不见好转,还出现嘴巴歪斜的症状,这可吓坏了李亮夫妻,他们决定带着孩子去省城的医院做检查。图为病床上的彤彤。

5月19号李亮夫妻带着女儿赶到山西省儿童医院血液科,经过一系列检查结果显示,李彤新患有髓系白血病M2。“我当时就懵了,孩子妈妈直接坐在地上半个小时都起不来,我们实在想不通,孩子怎么能得这么大的病,她平时都好好的,也没有一点征兆。”李亮难以接受这样的结果,他拿着诊断报告,反复地向医生求证。

“我女儿从小性格活泼喜欢跳舞唱歌,她的成绩一直都很优异,在班级里还是副班长,是大家眼中的好孩子,是我的小棉袄、小宝贝。我抱着她,心疼得要死,接下来她的人生就要被彻底改变了,我不忍心啊。”李亮说他接受了这一事实后,就想要规避风险,给女儿最稳妥的治疗。图为病床上的彤彤开心的样子。

医生制定的治疗方案是先做5次化疗,然后根据病情缓解的程度来决定后续治疗。但化疗一开始,彤彤就极度抗拒,她一度把针拔掉哭闹着要回家。安抚女儿情绪,成了日常生活中最头疼的事情。彤彤也一改往日的乖巧变得烦躁不安,她不想在医院做治疗,恐惧各种检查。图为医生在给彤彤治疗。

打开网易新闻 查看更多图片

由于化疗药物的影响,她一头美丽的头发不断地脱落,看着枕头上的头发,彤彤伤心地哭了。“为了让彤彤心里好受点,她妈妈就陪着她一起把头发剃光,这样才哄住她。”图为彤彤在测量体温。

髓系白血病用药量比较大,每次用完药都会出现不同程度的感染,病危通知书签了一次又一次,李亮觉得自己快崩溃了。“每一次签字,都感觉要失去孩子了,那种心情无法言说。”

在医院里,李亮夫妻经历了彤彤生命中的各种危险时刻。“一关一关都是鬼门关,高烧、昏迷、说胡话、细菌感染、真菌感染等,真的不知道她是怎么熬过来的。”李亮说自己的担惊受怕都不算什么,最难的是治疗的药物都是外购,一瓶泊沙两千多,一个疗程需要喝三四瓶,还有名叫“克拉曲滨”的强化疗药也是自费,一次就要三万多。化疗六次后,他们的花费已经30多万了,原本就很拮据的家庭,此时更加举步维艰。图为医生在给彤彤打针。

家里的积蓄早已花尽,还欠了十多万的外债。李亮生活的地方属于山区,亲朋好友们的收入也都很有限,他们向亲戚朋友借了个遍,也借不到多少钱。“家家都不富裕,况且孩子的病这么重,好多人都劝我放弃,但是我不能。为了给彤彤筹集治疗费,我爸外出干起了装卸工,他患心脏病多年,一直不能干重活,为了孩子他豁出去了。”李亮心里很难过。图为李亮陪着女儿检查。

老父亲不顾生命危险打工赚钱,让李亮寝食难安。病房内的女儿,更让他揪心不已。化疗到后期,彤彤出现了口腔溃烂、呕吐、四肢无力等症状,整天躺在病床上,不想动,也不想吃饭,小脸很快就瘦了下去。图为病床上熟睡的彤彤。

“我宁可她爬起来跟我们闹,那样好歹还能看到她是有力气的,有活力的。现在这个状态,让我恐慌害怕。”李亮的注意力都在彤彤身上,他生怕自己照顾得不周全,孩子病情恶化。

打开网易新闻 查看更多图片

但是李亮担心的事情还是发生了。经过了6次化疗,彤彤的病情并没有多少缓解。骨穿结果出来后,医生再一次找李亮谈话。“主任对我说孩子的癌细胞又往上涨了,让我赶紧准备移植。他说这么强的化疗药都压不住,那就只有移植这一条路可走了。”图为病床上的彤彤插着很多管子。

面对唯一的选择,李亮无力应对,移植费用高达数十万,天文数字让他彻底绝望。“医院还有5万多的欠费,我感觉自己已经走投无路了。”

李亮开始没日没夜地工作,他清楚地知道,自己再努力,也赚不到数十万元治疗费,但是不工作,孩子永远没有机会。虽然移植的费用没有一点着落,李亮还是带着孩子来到京都儿童医院,做移植前的准备。图为李亮在看孩子生病前的照片。

“移植目前就是奢望,我们连保守治疗的费用都拿不出来了,但是不移植就是等死,我们做父母的,怎么忍心放弃?”彤彤躺在医院等待,每一天对李亮来说都是煎熬,他多么希望孩子可以健康起来,回到校园,他说那是一位父亲对孩子最低的愿望,现在却那么艰难。图为李赛将女儿搂在怀里安慰。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!