People living with HIV/AIDS，这是标准的表述艾滋病病毒感染者/艾滋病患者的英文。在很长一段时间里，我只是把它作为一个称谓，并没有留意这个词的内在含义。直到最近，当我更加自觉地对日常生活感兴趣的时候，再来看这个单词，忽然有一种不一样的触动。对我而言，这个词忽然之间带有了温度与生命。带着疾病生活，带着HIV生活，这在一方面显示着感染疾病的客观身体状态，另一方面更有正视疾病，继续生活的乐观意涵与无奈下迸发的力量！也因此，第一次，我在讲这些人的故事的时候，毫不犹豫地把“带着HIV生活”作为主标题。
木木很漂亮。我第一次见她的时候是在开展这个研究之前，当时我们参与孟哥机构组织的一个有关艾滋病病毒感染者的医疗与生活的定性研究，在一次卡拉OK聚会上，唱到一半的时候，进来一个充满笑意的姑娘。木木是属于让人眼前一亮、很爽朗的女孩，经常人影未至，笑声先落。后来在这个研究前后，也从旁人口中慢慢听到了一些有关木木的故事。此外，她也是志愿者，还积极帮我们找愿意参加访谈或者小组讨论的人。
木木的故事梗概是这样的：木木今年30多岁，离异，目前有男友。20岁的时候嫁给一个比她大10岁的男人，其前夫喜欢年轻的女生，而且经常拈花惹草，所以离婚了。离婚之前患上了抑郁症，在一个男网友的鼓励下进行治疗，两个人产生感情，她是被这个网友传染上的。网友有妻子，常年在国外，本来他准备离婚，但是妻子突然回国，所以木木跟他分手。数年后木木查出来感染了HIV。
木木总共有6段感情经历，最深刻的是跟前夫那一段，离婚对她的伤害很大。得知感染后交往过两名男性，均为30岁左右。上一任男友差点谈婚论嫁，但是因为觉得对方年龄太小，而且不愿告知感染者身份而分手。跟现任男友没有打算长期过下去，年龄不合适，性格也不合。
木木想找比自己大的，但是大多数都已经结婚，而且因为交际圈内年轻人较多，所以没有合适的对象。不想找圈内人，觉得两个病人组成家庭负担太大。对于结婚抱有谨慎的态度，宁缺毋滥。性方面不太有欲望，觉得性欲可以很容易被其他东西替代。与男朋友有性生活，因为查不出病毒载量，所以没有采取安全措施，也不准备告知对方。家人均知情，是家人的重点保护对象。家人支持她找对象，但是不希望找圈内人，也不喜欢年纪比她小的。但是不会强行干涉。木木刚做完输卵管一侧切除手术，觉得身体和各方面的条件都不适合要孩子。喜欢孩子，把妹妹的孩子当作自己的。在社会交往方面，木木过去很活跃，现在因为生病，而且变胖，所以不太打扮，跟过去圈子里的人也不太来往了。有一个很好的闺蜜，是其非常重要的情感支持来源。
木木在我们碰到的女性感染者里面是属于非常“都市化”的那类女孩，过去混迹于时尚圈，现在也还经常写点文字。她的讲述涉及生活中的点点滴滴。我暂且只是挑两点非常切身的内容来讲述带着HIV生活的女性，其生活是怎样的。一点是有关身体形象的改变，另一点是性与婚姻关系的实践。感染HIV病毒，除了体现在对生命的威胁，对于木木来说，也意味着身体外表发生了变化。与大多数疾病不同的是，这种病毒不仅仅是隐在的、内在感受式的健康问题，也不仅仅是后来发病带来身体的极大改变，更是在中间用药期间就会在呈现式的身体层面发生明显的变化。常见的，有的人会脸色发暗，有的会脂肪转移。
早期吃的一些药脂肪转移的副作用很大，那时候屁股和腿上都没有脂肪的，一拳头下去就凹进去，别人看见肯定会问你怎么这样了，我也不能跟人家说。对于木木来说，变胖是其中的一个重要体征。
问：这个病对你身体上有什么样的影响呢？答：我已经不会再像以前那样爱美了，或者是那么自信了，至少我现在心理是不那么健康的。然后为了身体健康根本不顾及形象，身体上的感觉比较少。
问：就是觉得心理上的改变比较大？答：对。其实我跟你讲，即便我得了其他的病什么的，也是因为长期的心理压力造成的，我觉得这个圈子里的好多姐妹又是妇科（疾病），又是这，又是那的，全都是压力造成的，真的是压力。女人的压力比男人的要大多了，太多的东西，要比一个男人（面对）的东西还要多，比一个健康的男人还要多，压力太大了。
问：以前很爱打扮吗？答：以前你想我穿梭在各个party里面，在北京，全都是一些外国人的party，可以说基本上全都是时尚圈的人，现在都不怎么太来往了。以前为了定做一件礼服，可以在台湾请师父的那种，现在我买的一百块钱的衣服，自己都乐了。特别是女的，你应该知道，一旦胖到一定程度的时候就不太有那个心思了，就基本上相当于放弃了。
问：你这个跟经济状况有关系吗？答：也有关系，当然也有关系。以前是有固定的工作跟收入，现在是没有的。现在要是想要自己经济好过一点，那就得让自己累一点，你要是想让自己没那么累，那就只能少花一点。
问：除了这个以外，别的方面对你有没有什么影响？身体上的？答：没有。因为我现在的状况，我估计我是那种10年发病或者15年发病的，或者我侥幸的话不发病的那种，目前是没有什么感觉的。
问：你以前很瘦吗？答：我以前很瘦，腰身从来没有超过一尺九，得这个病之前。反正我现在就留了一件裙子，拿出来连一半都塞不进去了，哈哈，到腿都费劲的那种。问：长胖了跟这个病有什么关系呢？答：有啊，你必须得保持你的营养啊。去年我强制自己减了一下肥，就是运动啊，然后晚上不吃东西那种，我真的减下来了。但是那年我身体就特别不好，然后今年检测身体好了，就是因为我又胖回来了，太有直接关系了。你总要放弃一点儿东西。
木木的情况算是好的了。对她而言，变胖是主要的身体变化。不仅仅是要保持营养，也有心理方面的压力等，这使得其身体形象改变很大，不像以前那么注意穿着打扮。不过，如果引入其他场景的话，那么在一次工作坊类似的活动上，空闲之际，我倒是看到木木替其他人打扮化妆的场景，她为人乐观。如很多人一样，感染HIV，身体的改变也带来了木木对于生活态度的变化，她对自己的未来也没有很好的打算，按照她的说法：
因为不及变化。不一定什么事儿会突然来一下，你又得变化，还不如走一步算一步算了。比如你碰一高的台阶你就使点劲，碰个小的台阶就小步迈，就只能这样，潇洒点儿，今朝有酒今朝醉的那种。
木木是比照着之前的“风光”生活来讲述自己的改变的。而我认识的不少人，尤其是农村出来的女孩，在感染后，因为接触了一些小组与其他的姐妹，反而更加注意自己的形象。按照她们自己的话讲，当初就是农村一个“老娘们”，现在呢，在为感染者争取权益的路上，久经磨炼的身体，无论是在穿着打扮上，还是在言谈举止上，说是有很大的改善与提升也未尝不可。看着她们谈笑风生的脸，我很难想象，那几位自称（也被孟哥戏称为）“老娘们”的中年妇女，CD4细胞只有50个（CD4是人体重要的免疫细胞，一般人的数量在500～1600个），随时面临生命的威胁。
【本文节选自《性/别、身体与故事社会学（田野中国）》，作者：黄盈盈，有删减；如有侵权，请联系删除】